Studie PEG aplikace Albert Health (Albert)

Sedm tisíc lidí má ve Spojeném království každý rok zavedenou sondu pro podávání potravy přímo do žaludku nebo střeva za účelem podávání tekutin, potravy nebo léků pomocí sondy namísto perorálního podávání. Více než jedna třetina zažije komplikaci během prvních 12 měsíců po zavedení, polovina z nich ji zažije během prvních 30 dnů. Pro většinu lidí jsou bolest, infekce a prosakování nejčastějšími ranými komplikacemi; u většiny jsou tyto komplikace malé a nevyžadují zásah. Ale také napodobují příznaky vážnějších komplikací, takže pro pacienty a pečovatele je to období úzkosti a pro ně je těžké rozeznat, zda a jakou úroveň pomoci potřebují. Šest procent všech lidí s PEG bude muset strávit čas v nemocnici vyšetřením nebo zvládnutím problému a 5 % zemře během prvních 30 dnů po zavedení sondy, převážně na komplikace související s výkonem.

V současné době je zavádění vyživovací sondy invazivní proces, který se provádí u hospitalizovaných i ambulantních pacientů z různých lékařských důvodů, včetně potřeby léčby rakoviny a střednědobých nebo dlouhodobých neurologických stavů a/nebo těžkých poruch učení (LD) postihujících polykání, často s více komorbiditami. Všechny tyto populace mají vyšší úmrtnost a v této situaci jsou často dále znevýhodněny svou nemocí, která ovlivňuje jejich schopnost komunikovat. Zejména populace LD trpí nespravedlností ve výsledcích zdravotní péče a je nedostatečně zastoupena v aréně výzkumu fyzického zdraví.

Po zákroku a propuštění jsou lidé/pečovatelé podporováni multidisciplinárním týmem, včetně komunitní sestry, aby jim pomohl používat hadičku a související vybavení a informace k řešení problémů s hadičkou v souladu s pokyny NICE. To zahrnuje použití digitální aplikace vlastněné farmaceutem pro jednoduché navádění zařízení kolem elektronického zařízení. Některé oblasti ve Spojeném království mají týmy nutričních sester, které lze kontaktovat během všedních dnů s žádostí o podporu.

Pokud dojde k výrazné komplikaci mimo běžnou pracovní dobu, lidé s vyživovacími sondami často skončí na pohotovosti, protože nemají přístup k podpoře nebo radě. To je běžné, protože lidé mají tendenci používat své trubice večer.

Pacienti a rodina ve výzkumné skupině Patient Advisory Group (PAG) uvedli, že to byla „ohromující“ a „děsivá“ zkušenost s životem s PEG sondou v prvních několika týdnech. Skupina uvedla, že je obtížné získat podporu, protože ambulantní a pomalá reakce na žádosti o podporu vedla ke zbytečným přijetím nebo prodlouženým pobytům v nemocnici. Panovalo vnímání nedostatečného přechodu péče mezi nemocničním a komunitním prostředím a lepší nebo opakované informace dříve v procesu by mohly zkrátit křivku učení se, jak zacházet s jejich krmnými sondami. Skupina popsala, že aktuálně poskytované písemné informace ve formě letáků byly vnímány jako „velmi skličující“ a „zpočátku trochu děsivé“. Skupina navrhla, aby se vyšetřovatelé zaměřili na zlepšení podpory při zavádění školení, které absolvovali v nemocnici, a přístupu k včasnému poradenství. Všichni pacienti uvedli, že používají aplikace farmaceutické společnosti a byli by ochotni použít aplikaci, která by je podpořila nebo usnadnila přechodovou fázi ze sekundární na komunitní péči.

V případě, že se na pohotovost dostaví lidé s vyživovacími sondami, často není potřeba přijetí a lze je zvládnout jednoduchými radami nebo opatřeními, a to jsou návštěvy, kterým lze předejít. Tam, kde je vyžadována rychlá péče, aby se zabránilo přijetí, může zpoždění péče vést k přijetí, kterému je možné se vyhnout, a naše skupina PPI vyjádřila frustraci, že k tomu došlo, když tomu bylo možné předejít lepším přístupem k radám nebo podpoře.

Albert Health je digitální aplikace používaná v Turecku, kde je celostátně pověřena podporou více než 6 000 profesionálních pečovatelů pomocí sond pro enterální výživu, aby sami zvládli jednoduché problémy a věděli, kdy získat pomoc. Ve Spojeném království si více než polovina našich pacientů spravuje své vyživovací sondy sami nebo v rámci svých nukleárních rodin.

Proto mají vyšetřovatelé nedostatečnou populaci, která identifikuje specifickou potřebu podpory, trpí nerovnostmi ve zdravotnictví a mají problémy s dostupností zdravotní péče, ale o nichž vědí, že budou a používají technologii aplikací pro správu trubic. Vyšetřovatelé navrhují použít úspěšnou a mezinárodně využívanou aplikaci s obsahem navrženým a vytvořeným společně s PPI, aby nabídli další podporu a rady ke zlepšení zdraví a pohody našich lidí s nově zavedenými krmnými sondami. Sekundárním efektem bude snížení zátěže systému zdravotní péče a řešení nerovností ve zdravotnictví u multimorbidní populace.

Vyšetřovatelé vytvořili anglické jazykové verze obsahu, který se řídí britskými pokyny, který je přístupný hlasovým přístupem a psaním a dotykovou obrazovkou. Obsah a „pošťuchování“ byly vytvořeny společně s pacienty a pečovateli, aby byly vhodné pro samotné pacienty a jejich rodinné pečovatele, a obsah i pošťuchování jsou specifické pro typ trubice, aby jim nabídly osobní zážitek. Aplikace využívá technologii šťouchnutí ke zvýraznění klíčových dat po vložení zkumavky pro konkrétní péči a podporu a odpovídá na často kladené otázky s podpůrným videoobsahem s titulky o používání zkumavky, péči o zkumavku a řešení jednoduchých problémů. Aplikace také umožňuje uživatelům nastavit připomenutí, aby pomohla udržet dobrou péči o trubici po delší dobu, což pomůže předejít dlouhodobějším vážným komplikacím.

Tato studie proveditelnosti by otestovala aplikaci ve Spojeném království a zjistila, zda upravená verze funguje tak, jak bylo zamýšleno jako intervence, zda je přijatelná pro pacienty, zda je použitelná a přístupná a zda by tato populace mohla být snadno přijata do větší výzkumné studie. . Odpovědí na tyto otázky by se určilo, zda by aplikace byla vhodná k testování v randomizované kontrolované studii se standardní péčí a shromáždila data k definování parametrů této budoucí studie. Tato klinická populace je často postižená, a to nám umožní zaměřit se na to, zda jsou úpravy přístupnosti vhodné a zda jsou použitelné v zamýšlené populaci a zda je možné nábor mezi touto populací na podporu větší studie.

Perkutánní endoskopická gastrostomie (PEG), technika poprvé popsaná v roce 1980, poskytuje dlouhodobý přístup k enterální výživě u pacientů s funkčním gastrointestinálním traktem a poruchou polykání. PEG jsou lépe tolerovány a spojeny s lepšími nutričními výsledky a menším počtem komplikací než nazogastrické sondy, a proto doporučení doporučují PEG pro prodlouženou enterální suplementaci.

Inzerce PEG je invazivní; komplikace mohou zahrnovat perforaci střeva, krvácení, infekci a posunutí trubice. Zpráva National Confidential Inquiry to Patient Outcome and Death Report z roku 2004 přezkoumala všechna úmrtí ve Spojeném království spojená s procedurou PEG mezi dubnem 2002 a březnem 2003. Zpráva zjistila, že 20 % PEG bylo neúčinných nebo neindikovaných, 40 % mělo souběžnou infekci hrudníku a 43 % úmrtí se vyskytlo do 7 dnů po zákroku. Následná populační studie ve Spojeném království prokázala zlepšené výsledky pacientů na národní úrovni se snížením 30denní mortality ze všech příčin o 60 % po zavedení PEG v letech 2007 až 2019.

Nedávná britská národní zpráva zdůraznila podstatné rozdíly v 30denní úmrtnosti po zavedení PEG. Jedním z navrhovaných možných důvodů byly rozdíly v poskytování nutričních podpůrných týmů ve Spojeném království, 16,7 % poskytovatelů nemá nutriční podporu a 25 % žádnou specializovanou nutriční sestru.

Prožívání komplikací je běžné. V jednocentrické studii ve Spojeném království v letech 2016–2018 bylo o 80 % příjemců PEG pečováno v jejich vlastním domě a u 16,7 % se během prvních 30 dnů vyskytla komplikace, přičemž více než 35 % mělo komplikace během 12 měsíců. Nejčastější komplikací byla bolest, kvůli které pacienti v domácí péči častěji vyhledávali lékařskou pomoc než pacienti z domovů pro seniory. Ve studii Barreta a kol. z roku 2021 bylo zjištěno, že návštěva pohotovostního oddělení kvůli problému s PEG trubicí stála v průměru 1 061 USD na osobu, což se projevilo za dny strávené v nemocnici a náklady na procedury, stejně jako nemocnost pacientů s více než polovinou docházky na ED vyřešenou v nemocnici. u postele.

Kvalitativní studie na pacientech se zkušenostmi s PEG zkumavkou identifikovaly problémy s adaptací jak fyzicky, tak psychosociálně. Běžně byly popisovány nepohodlí a mnoho úsilí a času bylo vynaloženo na řešení problémů s trubicí, často bez podpory zkušených zdravotníků. Lidé s enterálními sondami navíc potřebovali značnou podporu od znalých a vnímavých zdravotníků během týdnů po prvním zavedení enterální sondy, což je vedlo k doporučení 24hodinových služeb navržených ve spolupráci s pacienty s cílem podpořit, snížit zátěž, negativní zkušenosti, plýtvání a hospitalizace.

Vyšetřovatelé proto mají převážně domácí populaci s enterálními sondami, u nichž je pravděpodobné, že budou pociťovat bolest a problémy, zejména krátce po zavedení PEG, což by je přimělo vyhledat lékařské ujištění a podporu, aniž by vyžadovali hospitalizaci. K tomu dochází v zemi s geograficky proměnlivou nemocniční nutriční podporou a v populaci specifické pro určité onemocnění, která je obeznámena s technologií založenou na aplikacích jako součást standardní péče ve Spojeném království.

Aplikace Albert Health si klade za cíl uspokojit tuto potřebu pomocí pokročilé digitální zdravotnické aplikace, která je již pro tento účel úspěšná a používá se a je uvedena na trh v zemi EU. Byl přepracován ve spolupráci s britskými pacienty, veřejným a zdravotnickým personálem, aby nabízel praktickou podporu, ujištění, značení, vzdělávání a úpravu chování, aby se snížily negativní zkušenosti a zátěž pacientů doma s enterální sondou a v konečném důsledku se snížila návštěvnost nemocnice.