Étude PEG sur l'application Albert Health (Albert)

Au Royaume-Uni, sept mille personnes ont chaque année une sonde d'alimentation insérée directement dans l'estomac ou l'intestin dans le but de leur administrer du liquide, de la nourriture ou des médicaments par l'intermédiaire de la sonde plutôt que par voie orale. Plus d’un tiers connaîtra une complication au cours des 12 premiers mois suivant l’insertion, dont la moitié au cours des 30 premiers jours. Pour la majorité des gens, la douleur, l’infection et les fuites sont les complications précoces les plus courantes ; pour la plupart, ces complications sont mineures et ne nécessitent aucune intervention. Mais ils imitent également les symptômes de complications plus graves, ce qui en fait une période d’anxiété pour les patients et les soignants et difficile pour eux de discerner si et quel niveau d’aide ils ont besoin. Six pour cent de toutes les personnes atteintes d'un PEG devront passer du temps à l'hôpital pour que le problème soit étudié ou pris en charge et 5 % mourront dans les 30 premiers jours suivant l'insertion d'une sonde, principalement à cause de complications liées à la procédure.

Actuellement, l'insertion d'une sonde d'alimentation est un processus invasif, entrepris à la fois chez les patients hospitalisés et ambulatoires pour diverses raisons médicales, notamment la nécessité d'un traitement contre le cancer et pour des troubles neurologiques à moyen ou long terme et/ou des troubles d'apprentissage (TA) sévères affectant déglutition, souvent avec de multiples comorbidités. Toutes ces populations ont une mortalité plus élevée et, dans cette situation, sont souvent encore plus désavantagées par leur maladie affectant leur capacité à communiquer. La population TA en particulier souffre d’iniquités en matière de résultats en matière de soins de santé et est sous-représentée dans le domaine de la recherche en santé physique.

Après la procédure et la sortie, les personnes/soignants sont soutenus par une équipe multidisciplinaire, comprenant une infirmière communautaire, pour les aider à utiliser leur sonde et l'équipement et les informations associés pour résoudre les problèmes de sonde conformément aux directives du NICE. Cela inclut l’utilisation d’une application numérique appartenant à l’industrie pharmaceutique pour un guidage simple de l’appareil autour de l’équipement électronique. Certaines régions du Royaume-Uni disposent d'équipes d'infirmières spécialisées en nutrition qui peuvent être contactées en semaine pour obtenir de l'aide.

Si une complication importante survient en dehors des heures normales de travail, les personnes équipées de sondes d'alimentation finissent souvent par se rendre aux urgences car elles n'ont pas accès à de l'aide ou à des conseils. Ceci est courant car les gens ont tendance à utiliser leurs tubes le soir.

Les patients et les familles du groupe consultatif de patients (PAG) des enquêteurs ont rapporté que vivre avec un tube PEG au cours des premières semaines était une expérience « accablante » et « effrayante ». Le groupe a signalé qu'il était difficile d'accéder à une assistance en ambulatoire et que la lenteur de la réponse aux demandes d'assistance entraînait des admissions inutiles ou des séjours hospitaliers prolongés. Il y avait une perception d'un manque de transition des soins entre l'hôpital et le milieu communautaire et des informations de meilleure qualité ou répétées plus tôt dans le processus pourraient réduire la courbe d'apprentissage de la façon de gérer leurs sondes d'alimentation. Le groupe a décrit que, actuellement fournies, les informations écrites sous forme de dépliants étaient perçues comme « très intimidantes » et « un peu effrayantes au début ». Le groupe a suggéré que les enquêteurs se concentrent sur l'amélioration du soutien lié à la mise en œuvre de la formation qu'ils ont reçue à l'hôpital et à l'accès à des conseils précoces. Tous les patients ont déclaré qu’ils utilisaient les applications des sociétés pharmaceutiques et qu’ils seraient prêts à utiliser une application pour les soutenir ou faciliter la phase de transition des soins secondaires aux soins communautaires.

Dans le cas où des personnes utilisant une sonde d'alimentation se rendent au service des urgences, il n'est souvent pas nécessaire d'être admises et elles peuvent être prises en charge avec des conseils ou des mesures simples, et ces fréquentations sont évitables. Lorsque des soins rapides sont nécessaires pour éviter l'admission, les retards dans les soins peuvent entraîner des admissions évitables et notre groupe PPI a exprimé sa frustration face au fait que cela se produisait alors qu'il aurait pu être évité grâce à un meilleur accès aux conseils ou au soutien.

Albert Health est une application numérique utilisée en Turquie, où elle est commandée à l'échelle nationale pour aider plus de 6 000 soignants professionnels équipés de sondes d'alimentation entérale afin de gérer eux-mêmes des problèmes simples et de savoir quand accéder à l'aide. Au Royaume-Uni, plus de la moitié de nos patients gèrent eux-mêmes leurs sondes d'alimentation ou au sein de leur famille nucléaire.

Par conséquent, les enquêteurs disposent d'une population mal desservie identifiant un besoin spécifique de soutien, qui souffre d'inégalités en matière de soins de santé et a des problèmes d'accessibilité aux soins de santé, mais qui, selon les enquêteurs, utilisera et utilisera la technologie des applications pour la gestion des tubes. Les enquêteurs proposent d'utiliser une application réussie et utilisée à l'échelle internationale, avec un contenu co-conçu et créé avec PPI pour offrir ce soutien et ces conseils supplémentaires pour améliorer la santé et le bien-être de nos personnes grâce aux sondes d'alimentation nouvellement insérées. Un effet secondaire sera de réduire le fardeau du système de santé et de lutter contre les inégalités en matière de soins de santé au sein d’une population multimorbide.

Les enquêteurs ont créé des versions en langue anglaise du contenu qui respectent les directives britanniques, accessibles par accès vocal et par saisie et écran tactile. Le contenu et les « nudges » ont été co-créés avec les patients et les soignants pour être adaptés aux patients eux-mêmes et à leurs proches aidants. Le contenu et les nudges sont spécifiques à chaque type de tube pour leur offrir une expérience personnalisée. L'application utilise la technologie nudge pour mettre en évidence les dates clés après l'insertion du tube pour des soins et une assistance spécifiques et répond aux questions fréquemment posées, avec un contenu vidéo sous-titré de soutien sur l'utilisation du tube, l'entretien du tube et la résolution de problèmes simples. L'application permet également aux utilisateurs de définir des rappels pour aider à maintenir un bon entretien de la sonde à long terme, ce qui contribuera à prévenir des complications graves à plus long terme.

Cette étude de faisabilité testerait l'application au Royaume-Uni et comprendrait si la version adaptée fonctionne comme prévu en tant qu'intervention, si elle est acceptable pour les patients, si elle est utilisable et accessible, et si cette population serait facilement recrutée pour une étude de recherche plus vaste. . Répondre à ces questions permettrait de déterminer si l'application pourrait être testée dans un essai contrôlé randomisé par rapport aux soins standard et de rassembler des données pour définir les paramètres de cette future étude. Cette population clinique est souvent handicapée, ce qui nous permettra de nous concentrer sur si les adaptations d'accessibilité sont adaptées et si elles sont utilisables dans la population prévue et si le recrutement parmi cette population pour soutenir une étude plus large est réalisable.

La gastrostomie endoscopique percutanée (PEG), une technique décrite pour la première fois en 1980, permet un accès à la nutrition entérale à long terme aux patients présentant un tractus gastro-intestinal fonctionnel et des troubles de la déglutition. Les PEG sont mieux tolérés et associés à de meilleurs résultats nutritionnels et à moins de complications que les sondes nasogastriques. Les lignes directrices recommandent donc le PEG pour une supplémentation entérale prolongée.

L'insertion du PEG est invasive ; les complications peuvent inclure une perforation intestinale, des saignements, une infection et un déplacement de la trompe. Le rapport d'enquête nationale confidentielle de 2004 sur les résultats et les décès des patients a examiné tous les décès britanniques associés à la procédure PEG entre avril 2002 et mars 2003. Le rapport révèle que 20 % des PEG étaient inutiles ou non indiqués, 40 % présentaient une infection pulmonaire concomitante et 43 % des décès sont survenus dans les 7 jours suivant les procédures. Une étude de suivi basée sur la population au Royaume-Uni a démontré une amélioration des résultats pour les patients au niveau national avec une réduction de 60 % de la mortalité toutes causes confondues à 30 jours après l'insertion du PEG entre 2007 et 2019.

Un récent rapport national britannique a mis en évidence une variation substantielle des taux de mortalité à 30 jours après l'insertion du PEG. Une raison possible suggérée était la variation dans la fourniture des équipes de soutien nutritionnel à travers le Royaume-Uni, 16,7 % des prestataires ne disposent d'aucun soutien nutritionnel et 25 % n'ont pas d'infirmière spécialisée en nutrition dédiée.

Les complications sont courantes. Dans une étude monocentrique britannique menée entre 2016 et 2018, 80 % des bénéficiaires du PEG ont été soignés à leur propre domicile et 16,7 % ont connu une complication au cours des 30 premiers jours, et plus de 35 % ont eu une complication dans les 12 mois. La complication la plus courante était la douleur, pour laquelle les patients soignés à domicile étaient plus susceptibles de consulter un médecin que les patients des maisons de retraite. Dans une étude de Barret et al 2021, il a été identifié qu'une consultation aux urgences pour un problème de tube PEG coûtait en moyenne 1 061 $ par personne, se manifestant en jours d'hospitalisation et en frais de procédure, ainsi qu'en morbidité des patients, plus de la moitié des fréquentations aux urgences étant résolues au moment de l'hospitalisation. chevet.

Des études qualitatives sur l'expérience des patients avec un tube PEG ont identifié des difficultés d'adaptation à la fois physiques et psychosociales. L'inconfort était fréquemment décrit, et beaucoup d'efforts et de temps étaient consacrés à la gestion des problèmes de trompe, souvent sans le soutien de professionnels de santé compétents. De plus, les personnes portant une sonde entérale avaient besoin d'un soutien considérable de la part de professionnels de la santé compétents et réactifs au cours des semaines suivant la mise en place initiale de la sonde entérale, ce qui les a amenés à recommander des services 24 heures sur 24, conçus en partenariat avec les patients pour soutenir, réduire le fardeau, les expériences négatives, le gaspillage et admissions à l’hôpital.

Par conséquent, les enquêteurs ont une population majoritairement à domicile avec des sondes entérales, susceptibles de ressentir des douleurs et des difficultés, en particulier peu de temps après l'insertion du PEG, qui les inciteraient à rechercher un réconfort et un soutien médical sans nécessiter une hospitalisation. Cela se produit dans un pays doté d’un service de soutien nutritionnel hospitalier géographiquement variable et dans une population spécifique à une maladie familière avec la technologie basée sur les applications dans le cadre des soins standard au Royaume-Uni.

L'application Albert Health vise à répondre à ce besoin en utilisant une application de santé numérique avancée qui fonctionne déjà avec succès à cet effet, utilisée et mise en service au niveau national dans un pays de l'UE. Il a été repensé en partenariat avec des patients britanniques, le public et le personnel de santé pour offrir un soutien pratique, du réconfort, de la signalisation, de l'éducation et une modification du comportement afin de réduire les expériences négatives et le fardeau des patients à domicile avec une sonde entérale et, à terme, de réduire la fréquentation de l'hôpital.