Albert Health App PEG -tutkimus (Albert)

Seitsemäntuhatta ihmistä laitetaan Yhdistyneessä kuningaskunnassa vuosittain suoraan mahalaukkuun tai suolistoon syöttöletku nesteen, ruoan tai lääkkeiden antamiseksi letkun kautta suun sijaan. Yli kolmasosa kokee komplikaatioita ensimmäisten 12 kuukauden aikana asettamisen jälkeen, joista puolet kokee sen ensimmäisten 30 päivän aikana. Suurimmalle osalle ihmisistä kipu, infektio ja vuoto ovat yleisimpiä varhaisia ​​komplikaatioita; useimmille nämä komplikaatiot ovat vähäisiä eivätkä vaadi toimenpiteitä. Mutta ne myös jäljittelevät vakavampien komplikaatioiden oireita, mikä tekee potilaille ja hoitajille ahdistuneesta ajasta ja heidän on vaikea erottaa, tarvitsevatko he apua ja millaista apua. Kuusi prosenttia kaikista PEG-potilaista joutuu viettämään aikaa sairaalassa, jotta ongelma tutkitaan tai hoidetaan, ja 5 prosenttia kuolee ensimmäisten 30 päivän aikana putken asettamisen jälkeen, pääasiassa toimenpiteeseen liittyviin komplikaatioihin.

Tällä hetkellä ruokintaletkun asettaminen on invasiivinen prosessi, joka suoritetaan sekä sairaala- että avohoidossa useista lääketieteellisistä syistä, mukaan lukien syöpähoidon tarve ja keskipitkän tai pitkän aikavälin neurologiset sairaudet ja/tai vakavat oppimisvaikeudet (LD), jotka vaikuttavat nielemiseen, usein useisiin samanaikaisiin sairauksiin. Kaikilla näillä populaatioilla on korkeampi kuolleisuus, ja tässä tilanteessa heidän sairautensa heikentää usein heidän kommunikointikykyään. Erityisesti LD-väestö kärsii terveydenhuollon tulosten epätasa-arvoisuudesta ja on aliedustettuna fyysisen terveyden tutkimuksen areenalla.

Toimenpiteen ja kotiutuksen jälkeen ihmisiä/hoitajia tukee monialainen tiimi, mukaan lukien yhteisön sairaanhoitaja, joka auttaa heitä käyttämään letkuaan ja siihen liittyviä laitteita ja tietoja putken ongelmien vianmäärityksessä NICE-ohjeiden mukaisesti. Tämä sisältää apteekin omistaman digitaalisen sovelluksen käytön yksinkertaiseen laiteopastukseen elektroniikkalaitteiden ympärillä. Joillakin alueilla Isossa-Britanniassa on ravitsemussairaanhoitajatiimejä, joihin voi ottaa yhteyttä arkisin tuen saamiseksi.

Jos merkittävä komplikaatio ilmenee normaalin työajan ulkopuolella, ruokintaletkuja käyttävät ihmiset päätyvät usein päivystykseen, koska he eivät saa tukea tai neuvoja. Tämä on yleistä, koska ihmiset käyttävät putkiaan iltaisin.

Tutkijoiden potilaat ja heidän perheensä Patient Advisory Group (PAG) ilmoittivat, että PEG-putken kanssa eläminen muutaman ensimmäisen viikon aikana oli "ylivoimainen" ja "pelottava" kokemus. Ryhmä kertoi, että tukea oli vaikea saada, koska avohoito ja hidas vastaus tukipyyntöihin johtivat tarpeettomiin vastaanottoihin tai pitkittyneisiin sairaalahoitoihin. Saatiin käsitys siitä, että hoitoa ei siirretty sairaalan ja yhteisön välillä, ja parempi tai toistuva tiedotus prosessin aikaisemmassa vaiheessa voisi vähentää oppimiskäyrää ruokintaputkien hallinnassa. Ryhmä kuvaili, että tällä hetkellä tarjottua kirjallista tietoa esitteiden muodossa pidettiin "erittäin pelottavana" ja "alkuun hieman pelottavana". Ryhmä ehdotti, että tutkijat keskittyisivät parantamaan tukea sairaalassa saamansa koulutuksen toteuttamiseen ja varhaisen neuvonnan saantiin. Kaikki potilaat ilmoittivat käyttävänsä lääkeyhtiön sovelluksia ja olisivat valmiita käyttämään sovellusta tukemaan heitä tai helpottamaan siirtymistä toissijaisesta hoidosta yhteisölliseen hoitoon.

Jos päivystyspoliklinikalle tulee syöttöletkuja käyttäviä ihmisiä, ei useinkaan ole tarvetta päivystykseen, vaan ne voidaan hoitaa yksinkertaisilla neuvoilla tai toimenpiteillä, jotka ovat ehkäistävissä olevia. Jos tarvitaan nopeaa hoitoa pääsyn estämiseksi, hoidon viivästykset voivat johtaa vältettävissä oleviin vastaanottoihin, ja PPI-ryhmämme ilmaisi turhautumisensa siitä, että tämä tapahtui, kun se voidaan estää paremmalla neuvonnan tai tuen saatavuudella.

Albert Health on digitaalinen sovellus, jota käytetään Turkissa, jossa se on kansallisesti tilattu tukemaan yli 6000 ammattihoitajaa enteraalisilla ruokintaletkuilla, jotta he voivat hoitaa itse yksinkertaiset ongelmat ja tietää milloin hakea apua. Isossa-Britanniassa yli puolet potilaistamme hoitaa syöttöletkunsa itse tai ydinperheensä sisällä.

Siksi tutkijoilla on alipalveltu väestö, joka tunnistaa tietyn tuen tarpeen, jotka kärsivät terveydenhuollon eriarvoisuudesta ja joilla on terveydenhuollon saavutettavuushaasteita, mutta joiden tutkijat tietävät käyttävän ja käyttävät sovellusteknologiaa putken hallintaan. Tutkijat ehdottavat, että otettaisiin käyttöön menestyvä ja kansainvälisesti hyödynnetty sovellus, jonka sisältö on suunniteltu ja luotu yhdessä PPI:n kanssa ja joka tarjoaa lisätukea ja neuvoja ihmisten terveyden ja hyvinvoinnin parantamiseksi äskettäin asennettujen ruokintaletkujen avulla. Toissijainen vaikutus on terveydenhuoltojärjestelmän taakan keventäminen ja terveydenhuollon eriarvoisuuden poistaminen monisairaisessa väestössä.

Tutkijat ovat luoneet sisällöstä englanninkielisiä versioita, jotka noudattavat Yhdistyneen kuningaskunnan ohjeita ja joihin pääsee puheohjauksella sekä kirjoittamalla ja kosketusnäytöllä. Sisältö ja "nukut" on luotu yhdessä potilaiden ja hoitajien kanssa, jotta ne sopivat potilaille itselleen ja heidän perheilleen, ja sekä sisältö että nyökyt ovat putkityyppisiä tarjotakseen heille henkilökohtaisen kokemuksen. Sovellus käyttää nudge-tekniikkaa korostamaan tärkeimmät päivämäärät putken asettamisen jälkeen erityistä hoitoa ja tukea varten ja vastaa usein kysyttyihin kysymyksiin sekä tukee tekstitettyä videosisältöä putken käytöstä, putken hoitamisesta ja yksinkertaisten ongelmien ratkaisemisesta. Sovelluksen avulla käyttäjät voivat myös asettaa muistutuksia, jotka auttavat ylläpitämään letkun hyvää hoitoa pitkällä aikavälillä, mikä auttaa estämään pitkäaikaisia ​​vakavia komplikaatioita.

Tämä toteutettavuustutkimus testaisi sovellusta Yhdistyneessä kuningaskunnassa ja ymmärtäisi, toimiiko muokattu versio interventioon tarkoitetulla tavalla, onko se potilaiden hyväksyttävä, onko se käyttökelpoinen ja saavutettavissa ja rekrytoidaanko tämä väestö helposti laajempaan tutkimustutkimukseen. . Näihin kysymyksiin vastaaminen määrittäisi, soveltuuko sovellus testattavaksi satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa tavanomaiseen hoitoon verrattuna, ja vertailee tietoja tulevan tutkimuksen parametrien määrittelemiseksi. Tämä kliininen populaatio on usein vammainen, ja tämä antaa meille mahdollisuuden keskittyä siihen, ovatko saavutettavuuden mukautukset sopivia ja ovatko ne käyttökelpoisia aiotussa populaatiossa ja onko tämän väestön rekrytointi mahdollista laajemman tutkimuksen tukemiseksi.

Perkutaaninen endoskooppinen gastrostomia (PEG), joka on ensimmäisen kerran kuvattu vuonna 1980, tarjoaa pitkäaikaisen enteraalisen ravinnonsaannin potilaille, joilla on toimiva maha-suolikanava ja heikentynyt nieleminen. PEG:t ovat paremmin siedettyjä ja niihin liittyy parempia ravitsemustuloksia ja vähemmän komplikaatioita kuin nenämahaletkut, ja siksi ohjeissa suositellaan PEG:tä pitkäaikaiseen enteraaliseen lisäravinteeseen.

PEG-insertio on invasiivinen; komplikaatioita voivat olla suolen perforaatio, verenvuoto, infektio ja putken siirtyminen. Vuoden 2004 National Confidential Inquiry of Patient Excome and Death -raportissa tarkasteltiin kaikkia PEG-menettelyyn liittyviä Yhdistyneen kuningaskunnan kuolemantapauksia huhtikuun 2002 ja maaliskuun 2003 välisenä aikana. Raportissa todettiin, että 20 % PEG:istä oli hyödyttömiä tai ei indikoituja, 40 %:lla oli samanaikainen rintatulehdus ja 43 % kuolemista tapahtui 7 päivän sisällä toimenpiteistä. Yhdistyneessä kuningaskunnassa suoritettu väestöpohjainen seurantatutkimus on osoittanut parantuneen potilastuloksen kansallisella tasolla: 30 päivän kaikista syistä johtuva kuolleisuus väheni 60 % PEG:n lisäyksen jälkeen vuosina 2007–2019.

Äskettäinen Yhdistyneen kuningaskunnan kansallinen raportti korosti huomattavaa vaihtelua 30 päivän kuolleisuusluvuissa PEG:n lisäämisen jälkeen. Yhtenä mahdollisena syynä ehdotettiin ravitsemustukitiimien vaihtelua Yhdistyneessä kuningaskunnassa: 16,7 prosentilla palveluntarjoajista ei ole ravitsemustukea ja 25 prosentilla ei ole erityistä ravitsemussairaanhoitajaa.

Komplikaatioiden kokeminen on yleistä. Yhdistyneessä kuningaskunnassa vuosina 2016–2018 tehdyssä yhden keskuksen tutkimuksessa 80 prosenttia PEG:n saajista hoidettiin omassa kodissaan ja 16,7 prosentilla oli komplikaatio ensimmäisten 30 päivän aikana ja yli 35 prosentilla komplikaatio 12 kuukauden sisällä. Yleisin komplikaatio oli kipu, johon kotona hoidetut potilaat hakeutuivat todennäköisemmin lääkärin hoitoon kuin hoitokodeista tulevat potilaat. Barret ym. vuonna 2021 tekemässä tutkimuksessa havaittiin, että päivystyspoliklinikalla käynti PEG-putkiongelman vuoksi maksoi keskimäärin 1061 dollaria henkilöä kohden, mikä ilmenee sairaalapäivinä ja menettelykuluina sekä potilaiden sairastuvuus, kun yli puolet päivystyskäynneistä ratkesi sairaalassa. sängyn vieressä.

Kvalitatiiviset tutkimukset potilaiden kokemuksista PEG-putkella tunnistivat haasteita sopeutua sekä fyysisesti että psykososiaalisesti. Epämukavuutta kuvattiin yleisesti, ja paljon vaivaa ja aikaa käytettiin putkiongelmien hallintaan, usein ilman asiantuntevien terveydenhuollon ammattilaisten tukea. Lisäksi enteraaliletkua käyttävät ihmiset tarvitsivat huomattavaa tukea asiantuntevilta, reagoivilta terveydenhuollon ammattilaisilta enteraaliletkun ensimmäistä sijoittamista seuraavien viikkojen aikana, minkä vuoksi he suosittelivat 24 tunnin palveluita, jotka on suunniteltu yhteistyössä potilaiden kanssa tukemaan, vähentämään taakkaa, negatiivisia kokemuksia, hukkaa ja sairaalahoidot.

Siksi tutkijoilla on pääosin kotipopulaatio, jolla on enteraaliset letkut ja jotka todennäköisesti kokevat kipua ja haasteita, etenkin pian PEG:n asettamisen jälkeen, mikä saisi heidät etsimään lääketieteellistä varmuutta ja tukea ilman, että he tarvitsevat sairaalahoitoa. Tämä tapahtuu maassa, jossa on maantieteellisesti vaihteleva sairaalapohjainen ravitsemustukipalvelu, ja tautikohtaisessa väestössä, joka tuntee sovelluspohjaisen teknologian osana Ison-Britannian yleistä hoitoa.

Albert Health -sovellus pyrkii vastaamaan tähän tarpeeseen edistyneellä digitaalisella terveydenhuollon sovelluksella, joka on jo onnistunut tähän tarkoitukseen, käytössä ja kansallisesti käyttöön EU-maassa. Se on suunniteltu uudelleen yhteistyössä Yhdistyneen kuningaskunnan potilaiden, julkisen ja terveydenhuollon henkilökunnan kanssa tarjoamaan käytännön tukea, varmuutta, opasteita, koulutusta ja käyttäytymisen muutoksia vähentämään negatiivisia kokemuksia ja potilaiden taakkaa kotona enteraaliletkun kanssa ja lopulta vähentämään sairaalakäyntiä.