Jak rodinné zvládání dětské rakoviny ovlivňuje kvalitu života dítěte?

Pozadí

Vědci i kliničtí lékaři volají po rodinném a dlouhodobém výzkumu dětské rakoviny (CC). Důvod je trojí. Za prvé, rodiče mají největší vliv na vývoj dítěte. Za druhé, CC lze považovat za „nemoc v rodině“, tedy za stresor, který ovlivňuje pacienta, jeho rodiče a interakci v rámci všech členů rodiny a subsystémů, protože jsou vzájemně závislou jednotkou. Za třetí, vyšší míra přežití a zvýšená chronicita CC vyžadují neustálou adaptaci celé rodiny na stres související s nemocí. Několik studií jako takové zjistilo souvislosti mezi proměnnými rodiny a dítěte během léčby rakoviny a po ní a jen málo studií naznačuje kauzální vztah fungování rodiny na přizpůsobení dítěte a kvalitě života (QoL). Nicméně, (1) které rodinné dimenze související s procesem stresu, hodnocení a zvládání CC, (2) jak změny a (3) divergence v rámci těchto dimenzí predikují QoL dítěte v průběhu času, zůstávají zodpovězeny. Výzkum stresu a zvládání párů identifikoval dvě zásadní dimenze pro lepší vztahové a zdravotní výsledky, které mají potenciál poskytnout tyto odpovědi. „We-Appraisals“, což je proces, kterým jednotlivci mají tendenci hodnotit, co se jim stane jako páru, tedy více vztahově orientovaným způsobem (problém „my“) nebo individuálněji („já/ty“ problém); a Dyadic Coping, tedy proces, jak se páry společně vyrovnávají se stresem. Proto je cílem rozšířit a pochopit tyto dimenze v kontextu rodin vyrovnávajících se s CC.

Cíle

Pomocí třívlnového longitudinálního designu se vyšetřovatelé snaží prozkoumat (1) roli, kterou mají rodičovské hodnocení my-a my-onemocnění, dyadické zvládání páru a rodiče-dítě pro QoL dítěte v průběhu času, (2) jak tyto proměnné hrají změny v čase a jak tyto změny předpovídají změny v QoL dítěte, (3) jak kongruence nebo nesrovnalosti v hodnocení my a my-hodnocení nemoci, párové a dyadické zvládání rodičů a dětí předpovídají změny v QoL dítěte v průběhu času a (4 ) jak pozorované rodičovské hodnocení my, partnerské a rodičovské vyjádřené emoce predikují QoL dítěte.

Hypotéza

Vyšetřovatelé očekávají, že vyšší skóre proměnných rodičů bude předpovídat pozitivní změny v QoL dítěte během prvních 12 měsíců po diagnóze rakoviny (T2 a T3). Vyšetřovatelé očekávají, že změny a nesrovnalosti v proměnných rodičů v průběhu času předpovídají změny v QoL dítěte v T2 a T3.

Metody

Sto dětí s nově diagnostikovanou rakovinou a jejich matky a otcové budou vybráni z univerzitních dětských nemocnic v Curychu a Bernu a třikrát během 12 měsíců hodnoceni. Děti budou pohovory ve všech časových bodech. Rodiče vyplní několik papírových tužkových dotazníků, které zhodnotí sledované proměnné, a budou dotazováni v T2 (6 měsíců) a T3 (1 rok). Modely skóre latentní změny se třemi faktory (tj. matka, otec, dítě) a víceúrovňová analýza bude použita k ověření naší hypotézy.

Relevantnost

Poskytnutím prekurzorových informací o úloze, kterou hrají klíčové rodinné dimenze při vysvětlování lepší kvality života dětí v průběhu času, tato studie umožní zdravotnickým pracovníkům vědět, na které rodinné zdroje a členy by se měly zaměřit během léčby rakoviny, zlepšit intervence a v konečném důsledku zlepšit dětská QoL.