Hvordan påvirker familiens håndtering af børnekræft barnets livskvalitet?

Baggrund

Både forskere og klinikere har efterlyst familieorienteret og longitudinel forskning i børnekræft (CC). Årsagen til dette er tredelt. For det første er forældre den mest indflydelsesrige kontekst for børns udvikling. For det andet kan CC betragtes som en "vi-familiesygdom", det vil sige en stressfaktor, der påvirker patienten, deres forældre og interaktionen inden for alle familiemedlemmer og undersystemer, da de er en indbyrdes afhængig enhed. For det tredje kræver de højere overlevelsesrater og øget kronicitet af CC en løbende tilpasning fra hele familien til den sygdomsrelaterede stress. Som sådan har adskillige undersøgelser fundet sammenhænge mellem familie- og børnevariabler under og efter kræftbehandling, og få undersøgelser tyder på en årsagssammenhæng mellem familiefunktioner på barnets tilpasning og livskvalitet (QoL). Ikke desto mindre, (1) hvilke familiedimensioner relateret til processen med stress, vurdering og håndtering af CC, (2) hvordan ændringer og (3) divergenser inden for disse dimensioner forudsiger barnets livskvalitet over tid, forbliver besvaret. Forskning i stress og mestring hos par har identificeret to afgørende dimensioner for bedre relationelle og sundhedsmæssige resultater, der har potentialet til at give disse svar. "Vi-vurderinger", som er den proces, hvordan individer har en tendens til at evaluere, hvad der sker med dem som par, dvs. på en mere relationsorienteret måde ("vi"-problem) eller på en mere individuel måde ("jeg/dig" problem); og Dyadic Coping, dvs. processen, hvordan par håndterer stress sammen. Derfor er målet at udvide og forstå disse dimensioner i sammenhæng med familier, der håndterer CC.

Mål

Ved hjælp af et tre-bølge longitudinelt design, sigter efterforskerne på at undersøge (1) den rolle, som forældres vi-vurderinger og vi-sygdomsvurderinger, par og forældre-barn dyadisk mestring har for et barns livskvalitet over tid, (2) hvordan disse variabler ændringer over tid, og hvordan disse ændringer forudsiger ændringer i et barns livskvalitet, (3) hvordan kongruens eller uoverensstemmelser inden for vi-vurderinger og vi-sygdomme-vurderinger, par- og forældre-barn dyadisk mestring forudsiger ændringer i barnets livskvalitet over tid, og (4 ) hvordan observerede forældres vi-vurderinger, partnerens og forældrenes udtrykte følelser forudsiger barnets QoL.

Hypotese

Efterforskerne forventer, at højere score på forældres variabler vil forudsige positive ændringer i børns livskvalitet i løbet af de første 12 måneder efter kræftdiagnose (T2 og T3). Efterforskerne forventer, at ændringer og uoverensstemmelser inden for forældres variabler over tid vil forudsige ændringer i barnets QoL ved T2 og T3.

Metoder

Et hundrede børn med nydiagnosticeret kræft og deres mødre og fædre vil blive rekrutteret fra universitetets børnehospitaler i Zürich og Bern og vurderes tre gange i løbet af 12 måneder. Børnene vil blive interviewet på alle tidspunkter. Forældrene vil udfylde adskillige papir-blyant-spørgeskemaer, der vurderer de interessante variabler og vil blive interviewet ved T2 (6 måneder) og T3 (1 år). Scoremodeller for latente ændringer med tre faktorer (dvs. mor, far, barn) og multilevel-analyse vil blive brugt til at teste vores hypotese.

Relevans

Ved at give forløberinformation om den rolle, som centrale familiedimensioner spiller for at forklare bedre børns livskvalitet over tid, vil denne undersøgelse gøre det muligt for sundhedspersonale at vide, hvilke familieressourcer og medlemmer der bør målrettes under kræftbehandling, forbedre interventioner og i sidste ende at forbedre barn QoL.