Domácí péče o pacienty s Parkinsonovou chorobou

Kritéria pro zařazení:

HVP pacient-subjekt

• Každý subjekt musí být starší 40 let. Subjekt může být jakéhokoli pohlaví, jakékoli rasy a jakéhokoli etnika.
• Subjekty musí mít diagnózu idiopatické Parkinsonovy choroby (včetně demence Parkinsonovy choroby) neurologem.
• Subjekty byly za poslední dva roky alespoň jednou viděny na ambulantní klinice pohybových poruch v lékařském centru Rush University
• Subjekty musí být v době screeningu hodnoceny jako HY stadium 3-5 prostřednictvím přehledu grafu poslední klinické návštěvy.
• Subjekty musí bydlet do 60 minut veřejné dopravy nebo dojezdové vzdálenosti od Rush University.
• Subjekty musí bydlet doma (jak je definováno nezávislým obydlím, jako je byt, kondominium nebo dům vlastněný nebo pronajatý subjektem nebo poskytnutý/sdílený se subjektem).
• Subjekty musí být připoutány domů podle definice Medicare: „Nedoporučuje se opustit svůj domov kvůli vašemu stavu; váš stav vám brání opustit domov bez pomoci (jako je použití invalidního vozíku nebo chodítka, potřeba speciální dopravy nebo získání pomoci. od jiné osoby); opustit domov vyžaduje značné a daňové úsilí." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Subjekty mají jedno nebo více z následujících kritérií, jak určí odesílající neurolog: motorické nebo kognitivní fluktuace, multimorbidita, nesprávné zacházení s léky, kognitivní porucha, příznaky deprese a/nebo úzkosti, vysoké riziko hospitalizace nebo opětovného přijetí do nemocnice, vysoké riziko pro přijetí do pečovatelského zařízení, podezření na týrání a zneužívání seniorů, nedávná anamnéza zvýšeného počtu pádů v domácnosti, podezření na syndrom vyhoření pečovatele, více než 2 zrušené nebo nedostavené schůzky s poskytovateli pohybových poruch v předchozích 12 měsících
• Subjekty musí mít pečovatele ochotného zúčastnit se studie, jak je definováno neplaceným jednotlivcem, který s ním žije nebo tráví v průměru > 20 hodin týdně zapojeným do úkolů souvisejících s péčí souvisejících s daným subjektem.
• Subjekty musí buď: 1) prokázat schopnost souhlasit, nebo 2) až do posouzení způsobilosti pečovatele a souhlasu pečovatele dát souhlas nebo nesouhlas. Vyloučení jedinců s kognitivní poruchou, demencí, depresí nebo psychózou by omezilo zobecnitelnost této studie vzhledem k prevalenci každého z nich u pokročilé PD.

HVP pečovatel-subjekt

• Každý subjekt musí být starší 30 let. Subjekt může být jakéhokoli pohlaví, jakékoli rasy a jakéhokoli etnika.
• Každý subjekt musí být neplaceným jednotlivcem, který žije nebo tráví v průměru > 20 hodin týdně úkoly souvisejícími s péčí souvisejícími s pacientem-subjektem. Pečující subjekt nemusí být zmocněncem nebo opatrovníkem zdravotní péče pacienta.
• Každý subjekt musí prokázat schopnost souhlasit.
• Každý subjekt musí souhlasit s účastí na vnořené studii peer mentoringu pečovatele jako svěřenec pečovatele
• Každý subjekt musí mít funkční telefonní číslo, na kterém ho může studijní tým po celou dobu studie zastihnout pro check-in hovory.

Pečovatel Peer Mentor

• Každý subjekt musí být starší 30 let. Subjekt může být jakéhokoli pohlaví, jakékoli rasy a jakéhokoli etnika.
• Každý subjekt musí mít > 2 roky neformální zkušenosti s péčí o jedince s PD nebo související poruchou.
• Každý subjekt se musí již dříve účastnit podpůrné skupiny pečovatelů pro PD, účastnit se vzdělávací nebo osvětové akce týkající se PD nebo musí mít povolení být kontaktován za účelem výzkumu.
• Každý předmět musí být primárně anglicky mluvící.
• Každý subjekt musí být ochoten a schopen zúčastnit se jednorázového pětihodinového školení mentorů na Rush University
• Každý subjekt se musí zavázat ke dvěma 16týdenním blokům peer mentoringu buď osobně, telefonicky nebo prostřednictvím videokonference na iPadu, který je součástí studia, po dobu minimálně 30 minut týdně.
• Každý subjekt musí mít funkční telefonní číslo, na kterém ho může studijní tým po celou dobu studie zastihnout pro check-in hovory.
• Každý subjekt musí být ochoten a schopen navštěvovat měsíční 45minutovou supervizní skupinu během dvou 16týdenních bloků peer mentoringu, které se konají na Rush University.

Neidentifikované kontrolní subjekty

• Každý subjekt musí být starší 40 let. Subjekt může být jakéhokoli pohlaví, jakékoli rasy a jakéhokoli etnika.
• Každý subjekt musí být jednotlivec žijící v komunitě s idiopatickou PD diagnostikovanou neurologem
• Každý subjekt musí být zapsán do NPF POP na americkém webu.
• Každý subjekt musí mít >2 po sobě jdoucí roční návštěvy zdokumentované v rámci POP, při kterých je subjekt zařazen jako HY 3-5.
• Každý subjekt musí mít pečovatele účastnícího se POP při výše uvedených návštěvách, jak je definováno dokončením MCSI.

Kritéria vyloučení:

• Subjekty vykazující symptomy závažné psychiatrické poruchy narušující jejich schopnost účastnit se studie, jak určil odesílající neurolog, člen studijního týmu nebo PI.
• Předměty, které primárně nemluví anglicky.

Kritéria vyloučení pro subjekty podle typu:

HVP pacient-subjekt

• Subjekty s diagnózou atypického parkinsonismu nebo možného/pravděpodobného PSP, MSA, CBS nebo DLB budou vyloučeny.
• Subjekty bez neformálního pečovatele budou vyloučeny.

HVP pečovatel-subjekt

• Aktivní psychóza nebo jiné závažné psychiatrické onemocnění
• terminální onemocnění (očekávaná délka života <12 měsíců)

Pečovatel Peer Mentor

• Aktivní psychóza nebo jiné závažné psychiatrické onemocnění
• terminální onemocnění (očekávaná délka života <12 měsíců)