Opieka domowa nad pacjentami z chorobą Parkinsona

Kryteria przyjęcia:

Pacjent-podmiot HVP

• Każdy uczestnik musi mieć ukończone 40 lat. Podmiot może być dowolnej płci, dowolnej rasy i dowolnego pochodzenia etnicznego.
• Pacjenci muszą mieć zdiagnozowaną przez neurologa idiopatyczną chorobę Parkinsona (w tym otępienie w chorobie Parkinsona).
• Badani byli widziani co najmniej raz w ciągu ostatnich dwóch lat w ambulatoryjnej klinice zaburzeń ruchu w Rush University Medical Center
• Pacjenci muszą być sklasyfikowani jako HY stadium 3-5 w czasie badania przesiewowego poprzez przegląd wykresów z ostatniej wizyty klinicznej.
• Badani muszą mieszkać w odległości 60 minut transportu publicznego lub jazdy samochodem od Rush University.
• Osoby badane muszą mieszkać w domu (zgodnie z definicją niezależnego mieszkania, takiego jak mieszkanie, kondominium lub dom będący własnością podmiotu, wynajmowany lub zapewniony/współdzielony z podmiotem).
• Osoby badane muszą przebywać w domu zgodnie z definicją Medicare: „Opuszczanie domu nie jest zalecane ze względu na twój stan; twój stan uniemożliwia opuszczenie domu bez pomocy (takiej jak korzystanie z wózka inwalidzkiego lub chodzika, konieczność specjalnego transportu lub uzyskanie pomocy od innej osoby); opuszczenie domu wiąże się ze znacznym i wyczerpującym wysiłkiem”. (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Pacjenci mają jedno lub więcej z następujących kryteriów, określonych przez kierującego neurologa: fluktuacje motoryczne lub poznawcze, wielochorobowość, niewłaściwe zarządzanie lekami, upośledzenie funkcji poznawczych, objawy depresji i/lub lęku, wysokie ryzyko hospitalizacji lub ponownej hospitalizacji, wysokie ryzyko w przypadku przyjęcia do placówki opiekuńczej, podejrzenie znęcania się nad osobą starszą, niedawna historia zwiększonej liczby upadków w domu, podejrzenie wypalenia opiekuna, > 2 odwołane lub nieobecne wizyty u świadczeniodawców zaburzeń ruchowych w ciągu ostatnich 12 miesięcy
• Uczestnicy muszą mieć opiekuna chętnego do udziału w badaniu, zgodnie z definicją nieopłacanej osoby mieszkającej z pacjentem lub spędzającej średnio >20 godzin tygodniowo na zadaniach związanych z opieką związanych z pacjentem
• Pacjenci muszą albo: 1) wykazać zdolność do wyrażania zgody, albo 2) oczekując na ocenę zdolności opiekuna i zgodę opiekuna, wyrazić zgodę lub nie. Wykluczenie osób z zaburzeniami poznawczymi, otępieniem, depresją lub psychozą ograniczyłoby możliwość uogólnienia tego badania, biorąc pod uwagę częstość występowania każdego z nich w zaawansowanej PD.

HVP Opiekun-Temat

• Każdy uczestnik musi mieć ukończone 30 lat. Podmiot może być dowolnej płci, dowolnej rasy i dowolnego pochodzenia etnicznego.
• Każdy pacjent musi być osobą nieopłacaną, mieszkającą razem z pacjentem lub spędzającą średnio >20 godzin tygodniowo na zadaniach związanych z opieką nad pacjentem. Opiekun-podmiot nie musi być pełnomocnikiem lub opiekunem zdrowotnym pacjenta-podmiotu.
• Każdy podmiot musi wykazać zdolność do wyrażenia zgody.
• Każdy podmiot musi wyrazić zgodę na udział w zagnieżdżonej próbie mentoringu rówieśniczego opiekuna jako podopieczny opiekuna
• Każdy uczestnik musi mieć działający numer telefonu, pod którym zespół badawczy może się z nim kontaktować w celu odprawy przez cały czas trwania badania.

Opiekun Peer Mentor

• Każdy uczestnik musi mieć ukończone 30 lat. Podmiot może być dowolnej płci, dowolnej rasy i dowolnego pochodzenia etnicznego.
• Każdy uczestnik musi mieć ponad 2 lata doświadczenia w nieformalnej opiece nad osobą z PD lub zaburzeniem pokrewnym.
• Każdy pacjent musiał wcześniej uczestniczyć w grupie wsparcia dla opiekunów osób cierpiących na PD, uczestniczyć w wydarzeniu edukacyjnym lub informacyjnym dotyczącym PD lub uzyskać pozwolenie na kontakt w celu badań.
• Każdy przedmiot musi być przede wszystkim anglojęzyczny.
• Każdy uczestnik musi być chętny i zdolny do wzięcia udziału w jednorazowej, pięciogodzinnej sesji szkoleniowej dla mentorów na Rush University
• Każdy uczestnik musi zobowiązać się do dwóch 16-tygodniowych bloków mentoringu rówieśniczego osobiście, telefonicznie lub w formie wideokonferencji na iPadzie dostarczonym w ramach badania, przez co najmniej 30 minut tygodniowo.
• Każdy uczestnik musi mieć działający numer telefonu, pod którym zespół badawczy może się z nim kontaktować w celu odprawy przez cały czas trwania badania.
• Każdy uczestnik musi być chętny i zdolny do uczestniczenia w comiesięcznych, 45-minutowych spotkaniach grupy superwizyjnej podczas dwóch 16-tygodniowych bloków mentoringu rówieśniczego, które odbywają się na Rush University.

Dezidentyfikowane podmioty kontrolne

• Każdy uczestnik musi mieć ukończone 40 lat. Podmiot może być dowolnej płci, dowolnej rasy i dowolnego pochodzenia etnicznego.
• Każdy pacjent musi być osobą mieszkającą w społeczności z idiopatyczną chorobą Parkinsona zdiagnozowaną przez neurologa
• Każdy podmiot musi być zarejestrowany w NPF POP w ośrodku w USA.
• Każdy pacjent musi mieć udokumentowane >2 kolejne, roczne wizyty w ramach POP, podczas których przedmiot jest wystawiany jako HY 3-5.
• Każdy pacjent musi mieć opiekuna uczestniczącego w POP podczas powyższych wizyt, zgodnie z definicją ukończenia MCSI.

Kryteria wyłączenia:

• Osoby wykazujące objawy ciężkiego zaburzenia psychicznego utrudniające im udział w badaniu, zgodnie z ustaleniami kierującego neurologa, członka zespołu badawczego lub PI.
• Przedmioty, które w większości nie mówią po angielsku.

Kryteria wykluczenia dla podmiotów według typu:

Pacjent-podmiot HVP

• Pacjenci z rozpoznaniem atypowego parkinsonizmu lub możliwego/prawdopodobnego PSP, MSA, CBS lub DLB zostaną wykluczeni.
• Osoby bez nieformalnego opiekuna będą wykluczone.

HVP Opiekun-Temat

• Aktywna psychoza lub inna ciężka choroba psychiczna
• Choroba śmiertelna (oczekiwana długość życia <12 miesięcy)

Opiekun Peer Mentor

• Aktywna psychoza lub inna ciężka choroba psychiczna
• Choroba śmiertelna (oczekiwana długość życia <12 miesięcy)