Hjemmepleje til patienter med Parkinsons sygdom

Inklusionskriterier:

HVP-patient-emne

• Hvert emne skal være 40 år eller ældre. Et emne kan være af enten køn, enhver race og enhver etnicitet.
• Forsøgspersoner skal have en diagnose af idiopatisk Parkinsons sygdom (inklusive Parkinsons sygdom demens) af en neurolog.
• Forsøgspersoner vil være set mindst én gang inden for de sidste to år i den ambulante klinik for bevægelsesforstyrrelser på Rush University Medical Center
• Forsøgspersoner skal vurderes som HY-stadie 3-5 på screeningstidspunktet via diagramgennemgang af det seneste kliniske besøg.
• Emner skal opholde sig inden for en 60-minutters offentlig transport eller køreafstand fra Rush University.
• Forsøgspersoner skal bo hjemme (som defineret af en selvstændig bolig, såsom en lejlighed, ejerlejlighed eller hus, der ejes eller lejes af, eller stilles til rådighed for/deles med forsøgspersonen).
• Forsøgspersoner skal være hjemmebundne i henhold til Medicare-definitionen: "Det anbefales ikke at forlade dit hjem på grund af din tilstand; din tilstand forhindrer dig i at forlade hjemmet uden hjælp (såsom at bruge kørestol eller rollator, have brug for særlig transport eller få hjælp fra en anden person); at forlade hjemmet kræver en betydelig og besværlig indsats." (http://www.medicare.gov/pubs/pdf/10969.pdf)
• Forsøgspersoner har et eller flere af følgende kriterier, som fastlagt af den henvisende neurolog: motoriske eller kognitive udsving, multisygelighed, dårlig behandling af medicin, kognitiv svækkelse, symptomer på depression og/eller angst, høj risiko for hospitalsindlæggelse eller genindlæggelse, høj risiko for indlæggelse på plejehjem, mistanke om ældremishandling, nyere historie med øget fald i hjemmet, mistanke om udbrændthed hos omsorgspersonen, >2 aflyste eller udeblivende aftaler med udbydere af bevægelsesforstyrrelser i de foregående 12 måneder
• Forsøgspersoner skal have en omsorgsperson, der er villig til at deltage i undersøgelsen, som defineret af en ulønnet person, der bor sammen med eller bruger i gennemsnit >20 timer om ugen på at udføre omsorgsrelaterede opgaver relateret til emnet.
• Forsøgspersoner skal enten: 1) demonstrere evne til at give samtykke eller 2) afventende vurdering af omsorgspersonens kapacitet og omsorgsgivers samtykke, give samtykke eller ikke afvise. Udelukkelse af personer med kognitiv svækkelse, demens, depression eller psykose ville begrænse generaliserbarheden af ​​denne undersøgelse givet prævalensen af ​​hver i fremskreden PD.

HVP Caregiver-Fag

• Hvert emne skal være 30 år eller ældre. Et emne kan være af enten køn, enhver race og enhver etnicitet.
• Hvert forsøgsperson skal være et ulønnet individ, der bor sammen med eller i gennemsnit bruger >20 timer ugentligt i plejerelaterede opgaver relateret til patient-faget. Pårørende-subjektet behøver ikke at være patient-subjektets lægefuldmagt eller værge.
• Hvert forsøgsperson skal demonstrere evne til at give samtykke.
• Hvert forsøgsperson skal acceptere at deltage i det indlejrede forsøg med omsorgsperson-peer-mentoring som en omsorgsperson-mentee
• Hvert forsøgsperson skal have et fungerende telefonnummer, hvor han eller hun kan træffes til check-in-opkald af studieholdet under hele undersøgelsen.

Plejer Peer Mentor

• Hvert emne skal være 30 år eller ældre. Et emne kan være af enten køn, enhver race og enhver etnicitet.
• Hvert individ skal have >2 års uformel omsorgserfaring for en person med PD eller en beslægtet lidelse.
• Hvert forsøgsperson skal tidligere have deltaget i en omsorgspersonstøttegruppe for PD, deltaget i et PD-uddannelses- eller opsøgende arrangement eller givet tilladelse til at blive kontaktet til forskning.
• Hvert fag skal primært være engelsktalende.
• Hvert fag skal være villig til og i stand til at deltage i en engangs, fem timers mentoruddannelse på Rush University
• Hvert emne skal forpligte sig til to, 16-ugers blokke af peermentoring enten personligt, telefonisk eller ved videokonference på en undersøgelsesleveret iPad, i mindst 30 minutter om ugen.
• Hvert forsøgsperson skal have et fungerende telefonnummer, hvor han eller hun kan træffes til check-in-opkald af studieholdet under hele undersøgelsen.
• Hvert emne skal være villig til og i stand til at deltage i en månedlig 45-minutters supervisionsgruppe i løbet af de to 16-ugers blokke med peermentoring, der afholdes på Rush University.

Afidentificerede kontrolemner

• Hvert emne skal være 40 år eller ældre. Et emne kan være af enten køn, enhver race og enhver etnicitet.
• Hvert individ skal være et beboende individ med idiopatisk PD som diagnosticeret af en neurolog
• Hvert emne skal være tilmeldt NPF POP på et amerikansk websted.
• Hvert fag skal have >2 på hinanden følgende årlige besøg dokumenteret inden for den POP, hvor faget er iscenesat som HY 3-5.
• Hvert individ skal have en omsorgsperson, der deltager i POP ved ovenstående besøg, som defineret ved gennemførelse af MCSI.

Ekskluderingskriterier:

• Forsøgspersoner, der udviser symptomer på en alvorlig psykiatrisk lidelse, der forstyrrer deres evne til at deltage i undersøgelsen, som bestemt af den henvisende neurolog, studieteammedlem eller PI.
• Emner, der primært er ikke-engelsktalende.

Eksklusionskriterier for emner, efter type:

HVP-patient-emne

• Forsøgspersoner med diagnoser atypisk parkinsonisme eller mulig/sandsynlig PSP, MSA, CBS eller DLB vil blive udelukket.
• Forsøgspersoner uden en uformel omsorgsperson vil blive udelukket.

HVP Caregiver-Fag

• Aktiv psykose eller anden alvorlig psykiatrisk sygdom
• Udødelig sygdom (forventet levetid <12 måneder)

Plejer Peer Mentor

• Aktiv psykose eller anden alvorlig psykiatrisk sygdom
• Udødelig sygdom (forventet levetid <12 måneder)