Snížit osamělost v péči partnerů o osoby s AD/ADRD

Osamělost je běžná u partnerů v péči o osoby s Alzheimerovou chorobou (AD) a demencí související s AD (ADRD). Ve Spojených státech má více než 6 milionů lidí AD/ADRD. Očekává se, že toto číslo do roku 2050 dosáhne 13 milionů, což úměrně zvýší počet pečovatelských partnerů. Více než 60 % pečovatelských partnerů osob s AD/ADRD je osamělých, což je definováno jako tísnivá zkušenost, kdy jsou jejich vztahy co do kvantity a kvality horší, než je žádoucí. To není překvapivé vzhledem k jedinečné zkušenosti s péčí o osobu s AD/ADRD, která se vyznačuje poklesem intelektuálně stimulující konverzace, ztrátou vzájemné podpory a vyhýbáním se společenským výletům. Mezi problémy, které pandemie COVID-19 zhoršila, patří již tak zvýšená osamělost pečovatelských partnerů. Osamělost je spojena s 26% zvýšeným rizikem úmrtnosti a fyzické a duševní nemocnosti. V longitudinálních studiích osamělost významně předpovídá srdeční infarkt, cukrovku, depresi, úzkost a úzkost. Studie pečovatelských partnerů ukazují, že osamělost je spojena s horší kvalitou vztahů, zátěží a také negativními výsledky pacientů. Proto existuje naléhavá potřeba účinných intervencí založených na důkazech ke snížení osamělosti u pečovatelských partnerů osob s AD/ADRD. Stávající intervence pro partnery v péči o osoby s AD/ADRD prokazují omezenou účinnost při snižování osamělosti. Stávající intervence se zaměřují na poskytování vzdělání, podporu rozhodování, nácvik dovedností a zvládání stresu. Ve všech těchto případech intervence významně nesnížila osamělost při sledování. Stávající intervence se nepokusily snížit osamělost prostřednictvím zvýšení pocitu smyslu a účelu života pečujících partnerů, a to i přes silné důkazy, že zvýšený smysl života předpovídá snížení osamělosti. Kvalitativní analýza 119 intervencí zaměřených na osamělost ukázala, že jejich omezená účinnost je způsobena nedostatkem obsahu zaměřeného na smysl života. Několik empirických studií naznačuje silný, inverzní vztah mezi významem a osamělostí. Macia a kol. 2021 zjistil, že smysl života byl nejdůležitějším prediktorem osamělosti, a autoři doporučují zaměřit se v budoucích intervencích na smysl života. Folker a kol. 2021 teoretizují, že smysl života podporuje lepší schopnost vyrovnat se s osamělostí. Intervence ke snížení osamělosti u partnerů v péči o AD/ADRD mohou být posíleny začleněním konceptů z psychoterapie zaměřené na význam (MCP). MCP se zaměřuje na zkoumání zdrojů smyslu života a vychází z předpokladu, že nalézání smyslu a účelu vlastní existence je primární silou motivace. Zkoumání mechanismu změny MCP prokázalo významné mediační účinky prostřednictvím pocitu smyslu a účelu života na výsledky zlepšení kvality života a snížení deprese, beznaděje a touhy po urychlené smrti. Dopad MCP na osamělost však dosud nebyl systematicky hodnocen. MCP, o kterém bylo původně zjištěno, že zvyšuje pocit smyslu a účelu života u pacientů s pokročilou rakovinou, byl od té doby upraven pro mnoho populací, včetně pečovatelských partnerů. Adaptaci MCP pro partnery v péči vedla Dr. Allison Applebaumová (konzultantka) a zaměřuje se na hledání smyslu a smyslu života prostřednictvím role pečovatelského partnera, bez ohledu na nemoc, kterou má příjemce péče. Dr. Applebaum zjistil, že MCP je účinný při zvyšování smyslu a účelu života u partnerů v péči o rakovinu, když je předáván prostřednictvím krátkých videí. Proto je celkovým cílem navrhovaného projektu snížit osamělost partnerů v péči o AD/ADRD prostřednictvím zvýšení jejich smyslu a účelu života pomocí konceptů z MCP. Vyšetřovatelé očekávají, že snížení osamělosti sníží negativní výsledky pečovatelských partnerů, jako je deprese, úzkost, úzkost a zátěž. Tyto koncepty MCP budou poskytovány prostřednictvím RELOAD-C (REducing LOneliness in Alzeheimer's Disease-Care Partners), webové platformy, která centralizuje 6 krátkých videí odborníka na MCP (Dr. Applebaum) diskutující o zdrojích významu, odkazy na virtuální skupinové schůzky zprostředkované sociálním pracovníkem vyškoleným v MCP za účelem podpory diskuse o konceptech MCP a písemný obsah poskytující pokyny k domácím úkolům a cvičením uvedeným ve videích MCP. Vyšetřovatelé v současné době neznají účinek videí MCP na zvýšení smyslu a účelu života u partnerů v péči o AD/ADRD, ačkoli očekávají, že tato videa budou účinná, jako tomu bylo u partnerů v péči o rakovinu. Zůstává nejasné, zda sledování těchto MCP videí, které postrádají obousměrnou interakci, je dostatečné také ke snížení osamělosti v péči partnerů osob s AD/ADRD. Intervence, které jsou slibné ve snižování osamělosti v péči partnerů osob s AD/ADRD, na základě hodnocení na malých vzorcích, jsou ty, které se zaměřují na zvýšení příležitostí pro komunikaci prostřednictvím skupinových setkání. Na základě silných stránek existující literatury pak vyšetřovatelé očekávají, že přidání virtuálních skupinových setkání zaměřených na diskusi o konceptech MCP povede k poměrně většímu snížení osamělosti než samotné sledování MCP videí. V zájmu pokroku v této oblasti tedy vyšetřovatelé provedou pilotní randomizovanou kontrolovanou studii (RCT), aby předběžně vyhodnotili sílu každé složky RELOAD-C (videa MCP, virtuální týdenní skupinové diskuse MCP) na osamělost partnerů v péči. Softwarová platforma, kterou budou vyšetřovatelé přizpůsobovat k výrobě RELOAD-C, byla vyvinuta Dr. Michaelem Diefenbachem (primární mentor), aby poskytovala intervenční obsah prostřednictvím videí a interaktivních funkcí pacientům s rakovinou močového měchýře a jejich pečovatelským partnerům. Partneři pečující o osoby s AD/ADRD se setkávají s překážkami v účasti na osobních intervencích, včetně jedinečných obav (např. nemohou nechat pacienta samotného). Doručování obsahu intervencí prostřednictvím webové platformy tedy maximalizuje dosah a zároveň dosahuje srovnatelné klinické účinnosti jako tradiční osobní intervence. Přehled designu výzkumu. Cíl 1a: Přípravná práce: studijní tým upraví skript z videí Dr. Applebauma o MCP pro partnery v péči o rakovinu, aby byl jazyk vhodný pro partnery v péči o AD/ADRD (tj. odstranit odkazy na rakovinu a specifické problémy s rakovinou), Cíl 1b: Zapojení zainteresovaných stran: Studijní tým rozešle tyto skripty/návrhy vytvořené v Cíli 1a N=15 pečovatelským partnerům osob s AD/ADRD, aby získal zpětnou vazbu. K tomu dojde ve dvou kolech, z nichž první je věnováno získávání zpětné vazby a druhé je věnováno získávání závěrečných připomínek po začlenění zpětné vazby z prvního kola. Cíl 1c: Adaptace stávající webové platformy: Michael Diefenbach (primární mentor) vyvinul webovou platformu pro poskytování a posilování obsahu intervencí pacientům s rakovinou močového měchýře. Studijní tým přizpůsobí tuto stávající platformu nahrazením obsahu rakoviny močového měchýře obsahem MCP připraveným a revidovaným během cílů 1a-1b, čímž vznikne RELOAD-C. Cíl 2: Fáze testování použitelnosti a přijatelnosti RELOAD-C bude dosaženo prostřednictvím návrhu smíšených metod a metody Think Aloud, přímé pozorovací metody uživatelského testování, která zahrnuje požádání uživatelů, aby při provádění úkolu přemýšleli nahlas, s N =20 partnerů péče AD/ADRD. Cíl 3: Pilotní RCT: Pomocí modifikovaného designu clusteru RCT s dvoustupňovou randomizací bude N=96 pečovatelských partnerů randomizováno do obvyklé péče (n=32), videí MCP dodaných prostřednictvím RELOAD-C (n=32) nebo MCP videa plus virtuální skupinové schůzky dodávané prostřednictvím RELOAD-C (n=32). Výsledky pečovatelského partnera budou hodnoceny na začátku a 6 týdnů a 3 měsíce po výchozím stavu.