Systematická péče o neformální pečovatele o pacienty s demencí: efektivní přístup?

Velkou výzvou pro budoucí zdravotní péči je péče o pacienty s demencí a jejich neformální pečovatele. V běžné péči zůstávají problémy pečovatelů často neviditelné, dokud nenastane krize. Tato inhibice je částečně důsledkem toho, že neformální pečovatelé věnují malou pozornost svým vlastním problémům. Dalším důvodem je, že odborníci nemusí vědět, jak proaktivně podporovat neformální pečovatele (Van Hout et al., 2000). Proto byl program podpory rodiny (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) přeměněn na Program systematické péče (SCP-Demence). Důvodem pro výběr a zkoumání účinnosti tohoto programu je možnost systematicky diagnostikovat a léčit problémy, pokrýt širokou škálu individuálních problémů, flexibilita při napojování intervencí na tyto problémy, vhodnost pro proaktivitu a pozitivní účinky program nalezený v naší předchozí studii (Vernooij et al., 2000). Ke studiu jeho účinnosti bude použit design klastrové randomizované kontrolované studie. Randomizace bude probíhat v každém ze tří zúčastněných regionů. Profesionálové v ambulantních službách péče o duševní zdraví (psychologové a sociální psychiatrické sestry) budou před náborem pacientů a neformálních pečovatelů náhodně zařazeni buď do intervenční skupiny, nebo do kontrolní skupiny. Studovanou populaci tvoří dvojice pacientů a jejich neformální pečovatelé, kteří poprvé navštívili ambulantní službu péče o duševní zdraví. Intervencí je nácvik SCP-demence a její následné využití. SCP-Demence spočívá v posouzení kompetentnosti pečovatele a návrhů, jak se vypořádat s nedostatky v kompetencích. Doba sledování je jeden rok. Primárním výstupem je přijetí pacientů do pečovatelských domů nebo domovů. Sekundárním výsledkem je kvalita života. Kvalita života pečovatelů se hodnotí podle pocitu kompetence (SCQ), deprese (CES-D) a fyzické kvality života (EuroQol). Kvalita života pacientů podle poruch chování je hodnocena pomocí NPI-Q a QOL-AD-Scale. Rozdíl v navrhovaném účinku byl založen na předchozím výzkumu, ve kterém bylo 14 % pacientů v intervenční skupině a 28 % v kontrolní skupině institucionalizováno (Vernooij-Dassen, 1993;1995). K detekci 50% snížení míry institucionalizace s 80% silou na oboustranné hladině významnosti 0,05 by bylo zapotřebí 132 dyád pacient-pečovatel pro každou z intervenčních a kontrolních větví. Tuto velikost vzorku jsme nafoukli návrhovým efektem 1,15 až 152 dyád na zkušební rameno, abychom umožnili korelaci dyád v rámci stejného shluku (tj. profesionální), za předpokladu průměrné velikosti shluku čtyři a vnitroshlukového korelačního koeficientu 0,05. Za předpokladu 25% míry předčasného ukončení u dyád pacient-pečovatel potřebovala studie konečných 190 dyád v každé větvi studie. Ekonomické hodnocení je analýzou efektivnosti nákladů z hlediska společenského. V ekonomickém hodnocení budou jak náklady, tak efekty zpeněženy a následně povedou k čistému přínosu.