Систематическая помощь лицам, осуществляющим неформальный уход за больными деменцией: эффективный подход?

Серьезной проблемой для здравоохранения будущего является уход за больными деменцией и лицами, осуществляющими неформальный уход за ними. При обычном уходе проблемы опекунов часто остаются незамеченными до тех пор, пока не наступит кризис. Это торможение отчасти является результатом того, что неформальные опекуны уделяют мало внимания своим собственным проблемам. Другая причина заключается в том, что специалисты могут не знать, как активно поддерживать неформальных опекунов (Van Hout et al., 2000). Поэтому программа поддержки семьи (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) была преобразована в Программу систематического ухода (SCP-Dementia). Причинами выбора и изучения эффективности этой программы являются возможность системной диагностики и лечения проблем, охват широкого круга индивидуальных проблем, ее гибкость в подключении вмешательств к этим проблемам, ее пригодность для проактивности и положительные эффекты программа, найденная в нашем предыдущем исследовании (Vernooij et al., 2000). Для изучения его эффективности будет использован дизайн кластерного рандомизированного контролируемого исследования. Рандомизация будет проходить в каждом из трех регионов-участников. Профессионалы амбулаторных служб охраны психического здоровья (психологи и социальные психиатрические медсестры) будут случайным образом распределены либо в группу вмешательства, либо в контрольную группу до набора пациентов и лиц, осуществляющих неформальный уход. Исследуемая популяция состоит из пар пациентов и лиц, осуществляющих неформальный уход за ними, впервые обратившихся в амбулаторную службу охраны психического здоровья. Вмешательство заключается в обучении SCP-Dementia и его последующем использовании. SCP-деменция состоит из оценки чувства компетентности лица, осуществляющего уход, и предложений о том, как справляться с недостатками компетентности. Период наблюдения составляет один год. Первичным результатом является госпитализация пациентов в дома престарелых или дома престарелых. Вторичный результат – качество жизни. Качество жизни лиц, осуществляющих уход, оценивается по чувству компетентности (SCQ), депрессии (CES-D) и физическому качеству жизни (EuroQol). Качество жизни пациентов с поведенческими проблемами оценивают по шкале NPI-Q и QOL-AD-Scale. Разница в предполагаемом эффекте была основана на предыдущих исследованиях, в которых 14% пациентов в группе вмешательства и 28% в контрольной группе были госпитализированы (Vernooij-Dassen, 1993; 1995). Чтобы обнаружить 50-процентное снижение показателей институционализации с 80-процентной мощностью при двустороннем уровне значимости 0,05, потребуется 132 пары «пациент-опекун» для каждой группы вмешательства и контрольной группы. Мы увеличили этот размер выборки за счет эффекта дизайна от 1,15 до 152 диад на экспериментальную группу, чтобы обеспечить корреляцию диад в одном кластере (т. профессионал), предполагая, что средний размер кластера равен четырем, а коэффициент внутрикластерной корреляции равен 0,05. Предполагая, что процент отсева пар «пациент-опекун» составляет 25%, для исследования требовалось окончательное зачисление 190 пар в каждую экспериментальную группу. Экономическая оценка представляет собой анализ эффективности затрат с точки зрения общества. В экономической оценке как затраты, так и последствия будут монетизированы и, следовательно, приведут к чистой выгоде.