Systematyczna opieka nad nieformalnymi opiekunami pacjentów z demencją: skuteczne podejście?

Dużym wyzwaniem dla przyszłej opieki zdrowotnej jest opieka nad pacjentami z demencją i ich nieformalnymi opiekunami. W zwykłej opiece problemy opiekunów często pozostają niewidoczne, dopóki nie nastąpi kryzys. To zahamowanie jest częściowo wynikiem tego, że nieformalni opiekunowie zwracają niewielką uwagę na własne problemy. Innym powodem jest to, że profesjonaliści mogą nie wiedzieć, jak proaktywnie wspierać nieformalnych opiekunów (Van Hout i in., 2000). Dlatego program wsparcia rodziny (Bengtson, 1985: Vernooij i in., 2000) został przekształcony w Program Systematycznej Opieki (SCP-Demencja). Powody wyboru i zbadania skuteczności tego programu to możliwość systematycznego diagnozowania i leczenia problemów, objęcie szerokim zakresem indywidualnych problemów, elastyczność w łączeniu interwencji z tymi problemami, przydatność do proaktywności i pozytywne skutki program znaleziony w naszym poprzednim badaniu (Vernooij i in., 2000). Aby zbadać jego skuteczność, zostanie wykorzystany projekt próby z randomizacją i grupą kontrolną. Randomizacja będzie miała miejsce w każdym z trzech uczestniczących regionów. Specjaliści ambulatoryjnej opieki psychiatrycznej (psycholodzy i pielęgniarki psychiatryczne) zostaną losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej lub grupy kontrolnej przed rekrutacją pacjentów i opiekunów nieformalnych. Populacja badana składa się z par pacjentów i ich nieformalnych opiekunów, którzy po raz pierwszy zgłaszają się do ambulatoryjnej opieki psychiatrycznej. Interwencja polega na szkoleniu w SCP-Demencja i jej późniejszym użyciu. SCP-Demencja składa się z oceny poczucia kompetencji opiekuna oraz sugestii, jak radzić sobie z brakami kompetencji. Okres obserwacji wynosi jeden rok. Podstawowym rezultatem są przyjęcia pacjentów do domów opieki lub domów opieki. Drugorzędnym rezultatem jest jakość życia. Jakość życia opiekunów jest oceniana za pomocą poczucia kompetencji (SCQ), depresji (CES-D) i fizycznej jakości życia (EuroQol). Jakość życia pacjentów na podstawie problemów behawioralnych jest oceniana za pomocą skali NPI-Q i QOL-AD-Scale. Różnicę w proponowanym efekcie oparto na wcześniejszych badaniach, w których 14% pacjentów z grupy interwencyjnej i 28% z grupy kontrolnej zostało umieszczonych w zakładzie (Vernooij-Dassen, 1993;1995). Aby wykryć 50% redukcję wskaźników instytucjonalizacji z 80% mocą na dwustronnym poziomie istotności 0,05, potrzebne byłyby 132 diady pacjent-opiekun dla każdej z grup interwencyjnych i kontrolnych. Zwiększyliśmy tę wielkość próbki o efekt projektowy od 1,15 do 152 diad na ramię próbne, aby umożliwić korelację diad w tym samym klastrze (tj. professional), przy założeniu średniej wielkości klastra równej cztery i współczynnika korelacji wewnątrz klastra równego 0,05. Przy założeniu 25% odsetka osób, które zrezygnowały z udziału w diadzie pacjent-opiekun, badanie wymagało ostatecznego włączenia 190 diad w każdym ramieniu badania. Ocena ekonomiczna jest analizą opłacalności z perspektywy społecznej. W ocenie ekonomicznej zarówno koszty, jak i efekty zostaną zmonetyzowane, aw konsekwencji przełożą się na zysk netto.