Systematisk omsorg for uformelle omsorgspersoner for demenspasienter: en effektiv tilnærming?

En stor utfordring for fremtidens helsevesen er omsorgen for demenspasienter og deres uformelle omsorgspersoner. I vanlig omsorg forblir problemene til omsorgspersoner ofte usynlige inntil en krise oppstår. Denne hemningen er delvis et resultat av at uformelle omsorgspersoner i liten grad tar hensyn til sine egne problemer. En annen grunn er at fagpersoner kanskje ikke vet hvordan de skal støtte uformelle omsorgspersoner proaktivt (Van Hout et al., 2000). Derfor har familiestøtteprogrammet (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) blitt omgjort til et Systematisk omsorgsprogram (SCP-Demens). Årsakene til å velge og studere effektiviteten til dette programmet er potensialet til å diagnostisere og behandle problemer systematisk, for å dekke et bredt spekter av individuelle problemer, dets fleksibilitet i å koble intervensjoner til disse problemene, dets egnethet for proaktivitet og de positive effektene av programmet funnet i vår forrige studie (Vernooij et al., 2000). For å studere effektiviteten vil en klynge randomisert kontrollert prøvedesign bli brukt. Randomisering vil skje i hver av tre deltakende regioner. Fagpersoner i ambulerende psykisk helsevern (psykologer og sosialpsykiatriske sykepleiere) vil bli tilfeldig fordelt på enten intervensjonsgruppen eller kontrollgruppen før rekruttering av pasienter og uformelle omsorgspersoner. Studiepopulasjonen består av pasientpar og deres uformelle omsorgspersoner som besøker den ambulerende psykiske helsetjenesten for første gang. Intervensjonen er opplæringen i SCP-Demens og dens etterfølgende bruk. SCP-Demens består av en vurdering av omsorgspersonens følelse av kompetanse og forslag til hvordan man kan håndtere mangler ved kompetanse. Oppfølgingsperioden er ett år. Det primære resultatet er pasientenes innleggelse på sykehjem eller bohjem. Det sekundære resultatet er livskvalitet. Omsorgspersoners livskvalitet vurderes ut fra følelse av kompetanse (SCQ), depresjon (CES-D) og fysisk livskvalitet (EuroQol). Pasienters livskvalitet ved atferdsproblemer vurderes av NPI-Q og QOL-AD-Scale. Forskjellen i foreslått effekt var basert på tidligere forskning der 14 % av pasientene i intervensjonsgruppen og 28 % i kontrollgruppen var institusjonalisert (Vernooij-Dassen, 1993;1995). For å oppdage en 50 % reduksjon i institusjonaliseringsrater med 80 % kraft ved det tosidige signifikansnivået på 0,05, vil det være nødvendig med 132 pasient- og omsorgsperson-dyader for hver av intervensjons- og kontrollarmen. Vi blåste opp denne prøvestørrelsen med en designeffekt på 1,15 til 152 dyader per prøvearm for å tillate korrelasjon av dyader innenfor samme klynge (dvs. profesjonell), forutsatt en gjennomsnittlig klyngestørrelse på fire og en intraclusterkorrelasjonskoeffisient på 0,05. Forutsatt en frafallsrate på 25 % av pasient- og omsorgspersoner-dyader, trengte studien en endelig registrering av 190 dyader i hver prøvearm. Den økonomiske evalueringen er en kostnadseffektivitetsanalyse angående et samfunnsperspektiv. I den økonomiske vurderingen vil både kostnader og effekter monetariseres og vil følgelig resultere i en nettogevinst.