Systematische zorg voor mantelzorgers van dementiepatiënten: een efficiënte aanpak?

Een grote uitdaging voor de toekomstige gezondheidszorg is de zorg voor dementerende patiënten en hun mantelzorgers. In de reguliere zorg blijven de problemen van mantelzorgers vaak onzichtbaar tot er zich een crisis voordoet. Deze remming is mede het gevolg van het feit dat mantelzorgers weinig aandacht hebben voor hun eigen problemen. Een andere reden is dat professionals niet weten hoe ze mantelzorgers proactief kunnen ondersteunen (Van Hout et al., 2000). Daarom is het gezinsondersteuningsprogramma (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) omgevormd tot een Systematisch Zorgprogramma (SCP-Dementie). De redenen om de efficiëntie van dit programma te kiezen en te bestuderen zijn de mogelijkheid om problemen systematisch te diagnosticeren en te behandelen, een breed scala aan individuele problemen te behandelen, de flexibiliteit om interventies aan deze problemen te koppelen, de geschiktheid voor proactiviteit en de positieve effecten van het programma gevonden in ons vorige onderzoek (Vernooij et al., 2000). Om de efficiëntie ervan te bestuderen zal een cluster gerandomiseerde gecontroleerde proefopzet worden gebruikt. Randomisatie vindt plaats in elk van de drie deelnemende regio's. Professionals in de ambulante GGZ (psychologen en sociaal psychiatrisch verpleegkundigen) worden voorafgaand aan de werving van patiënten en mantelzorgers willekeurig ingedeeld in de interventiegroep of de controlegroep. De onderzoekspopulatie bestaat uit paren van patiënten en hun mantelzorgers die voor het eerst de ambulante GGZ bezoeken. De interventie is de training in SCP-Dementie en het daarop volgende gebruik. SCP-Dementie bestaat uit een assessment van het competentiegevoel van de mantelzorger en suggesties hoe om te gaan met competentietekorten. De follow-up periode is een jaar. De primaire uitkomstmaat is de opname van patiënten in verpleeg- of verzorgingshuizen. Het secundaire resultaat is kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven van zorgverleners wordt beoordeeld aan de hand van competentiegevoel (SCQ), depressie (CES-D) en fysieke kwaliteit van leven (EuroQol). De kwaliteit van leven van patiënten op basis van gedragsproblemen wordt beoordeeld met de NPI-Q en de QOL-AD-Scale. Het verschil in verondersteld effect was gebaseerd op eerder onderzoek waarin 14% van de patiënten in de interventiegroep en 28% in de controlegroep in een instelling was opgenomen (Vernooij-Dassen, 1993;1995). Om een ​​vermindering van 50% in opnamepercentages met 80% power op het tweezijdige significantieniveau van 0,05 te detecteren, zouden 132 patiënt-zorgverlener-duo's nodig zijn voor elk van de interventie- en controle-armen. We hebben deze steekproefomvang opgeblazen met een ontwerpeffect van 1,15 tot 152 dyades per proefarm om correlatie van dyades binnen hetzelfde cluster mogelijk te maken (d.w.z. professional), uitgaande van een gemiddelde clustergrootte van vier en een intraclustercorrelatiecoëfficiënt van 0,05. Uitgaande van een uitvalpercentage van 25% van patiënt-zorgverlener-duo's, had de studie een definitieve inschrijving van 190 duo's in elke onderzoekstak nodig. De economische evaluatie is een kosteneffectiviteitsanalyse vanuit maatschappelijk perspectief. In de economische evaluatie worden zowel de kosten als de effecten gemonetariseerd, wat resulteert in een netto voordeel.