Cuidado sistemático para cuidadores informais de pacientes com demência: uma abordagem eficiente?

Um grande desafio para os cuidados de saúde futuros é o cuidado de pacientes com demência e seus cuidadores informais. Nos cuidados habituais, os problemas dos cuidadores muitas vezes permanecem invisíveis até que ocorra uma crise. Essa inibição é, em parte, resultado de cuidadores informais que prestam pouca atenção aos seus próprios problemas. Outra razão é que os profissionais podem não saber como apoiar os cuidadores informais de forma pró-ativa (Van Hout et al., 2000). Portanto, o programa de apoio familiar (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) foi transformado em um Programa de Cuidados Sistemáticos (SCP-Dementia). As razões para escolher e estudar a eficácia deste programa são o potencial para diagnosticar e tratar problemas de forma sistemática, para cobrir uma ampla gama de problemas individuais, sua flexibilidade em conectar intervenções a esses problemas, sua adequação para a pró-atividade e os efeitos positivos de o programa encontrado em nosso estudo anterior (Vernooij et al., 2000). Para estudar sua eficiência, será usado um projeto de estudo randomizado controlado por cluster. A randomização ocorrerá em cada uma das três regiões participantes. Os profissionais dos serviços ambulatoriais de saúde mental (psicólogos e enfermeiros psiquiátricos sociais) serão aleatoriamente designados para o grupo de intervenção ou para o grupo de controle antes do recrutamento de pacientes e cuidadores informais. A população do estudo é composta por duplas de pacientes e seus cuidadores informais que visitam pela primeira vez o serviço ambulatorial de saúde mental. A intervenção é o treinamento em SCP-Dementia e seu posterior uso. SCP-Dementia consiste em uma avaliação do senso de competência do cuidador e sugestões sobre como lidar com deficiências de competência. O período de acompanhamento é de um ano. O desfecho primário é a internação dos pacientes em asilos ou residências. O desfecho secundário é a qualidade de vida. A qualidade de vida dos cuidadores é avaliada pelo senso de competência (SCQ), depressão (CES-D) e qualidade de vida física (EuroQol). A qualidade de vida dos pacientes por problemas comportamentais é avaliada pelo NPI-Q e pela QOL-AD-Scale. A diferença no efeito proposto foi baseada em pesquisas anteriores em que 14% dos pacientes do grupo de intervenção e 28% do grupo de controle foram institucionalizados (Vernooij-Dassen, 1993;1995). Para detectar uma redução de 50% nas taxas de institucionalização com poder de 80% no nível de significância bilateral de 0,05, seriam necessárias 132 díades paciente-cuidador para cada braço de intervenção e controle. Inflamos esse tamanho de amostra por um efeito de design de 1,15 a 152 díades por braço de teste para permitir a correlação de díades dentro do mesmo cluster (ou seja, profissional), assumindo um tamanho médio de cluster de quatro e um coeficiente de correlação intracluster de 0,05. Assumindo uma taxa de abandono de 25% das díades paciente-cuidador, o estudo precisou de uma inscrição final de 190 díades em cada braço do estudo. A avaliação econômica é uma análise de custo-efetividade em uma perspectiva social. Na avaliação econômica tanto os custos quanto os efeitos serão monetarizados e conseqüentemente resultarão em um benefício líquido.