Systematisk vård för informella vårdgivare av demenspatienter: ett effektivt tillvägagångssätt?

En stor utmaning för framtidens hälso- och sjukvård är vården av demenspatienter och deras informella vårdgivare. I den vanliga vården förblir vårdgivarnas problem ofta osynliga tills en kris inträffar. Denna hämning är delvis ett resultat av att informella vårdgivare uppmärksammar sina egna problem knappast. En annan anledning är att yrkesverksamma kanske inte vet hur de ska stödja informella vårdgivare proaktivt (Van Hout et al., 2000). Därför har familjestödsprogrammet (Bengtson, 1985: Vernooij et al., 2000) omvandlats till ett systematiskt vårdprogram (SCP-Demens). Skälen för att välja och studera effektiviteten av detta program är möjligheten att diagnostisera och behandla problem systematiskt, att täcka ett brett spektrum av individuella problem, dess flexibilitet i att koppla insatser till dessa problem, dess lämplighet för proaktivitet och de positiva effekterna av programmet som finns i vår tidigare studie (Vernooij et al., 2000). För att studera dess effektivitet kommer en kluster randomiserad kontrollerad studiedesign att användas. Randomisering kommer att ske i var och en av tre deltagande regioner. Yrkesverksamma inom den ambulerande psykvården (psykologer och socialpsykiatriska sjuksköterskor) kommer att slumpmässigt fördelas till antingen interventionsgruppen eller kontrollgruppen inför rekryteringen av patienter och informella vårdgivare. Studiepopulationen består av ett par patienter och deras informella vårdgivare som besöker den ambulerande psykvården för första gången. Interventionen är utbildningen i SCP-Demens och dess efterföljande användning. SCP-Demens består av en bedömning av vårdgivarens känsla av kompetens och förslag på hur man kan hantera brister i kompetens. Uppföljningstiden är ett år. Det primära resultatet är patienternas inläggningar på vårdhem eller boenden. Det sekundära resultatet är livskvalitet. Vårdgivares livskvalitet bedöms utifrån känsla av kompetens (SCQ), depression (CES-D) och fysisk livskvalitet (EuroQol). Patienternas livskvalitet genom beteendeproblem bedöms av NPI-Q och QOL-AD-Scale. Skillnaden i föreslagen effekt baserades på tidigare forskning där 14 % av patienterna i interventionsgruppen och 28 % i kontrollgruppen var institutionaliserade (Vernooij-Dassen, 1993;1995). För att upptäcka en 50 % minskning av institutionaliseringsfrekvensen med 80 % kraft vid den tvåsidiga signifikansnivån 0,05, skulle 132 patient-vårdare dyader behövas för var och en av interventions- och kontrollarmarna. Vi blåste upp denna provstorlek med en designeffekt på 1,15 till 152 dyad per försöksarm för att möjliggöra korrelation av dyads inom samma kluster (dvs. professionell), antar en genomsnittlig klusterstorlek på fyra och en intraklusterkorrelationskoefficient på 0,05. Om man antar en avhoppsfrekvens på 25 % av patienter och vårdgivare, behövde studien en slutlig registrering av 190 dyader i varje försöksarm. Den ekonomiska utvärderingen är en kostnadseffektivitetsanalys avseende ett samhällsperspektiv. I den ekonomiska utvärderingen kommer både kostnader och effekter att monetariseras och kommer följaktligen att resultera i en nettonytta.