Soins systématiques pour les aidants naturels des patients atteints de démence : une approche efficace ?

Un défi majeur pour les soins de santé futurs est la prise en charge des patients atteints de démence et de leurs aidants naturels. Dans les soins habituels, les problèmes des soignants restent souvent invisibles jusqu'à ce qu'une crise survienne. Cette inhibition est en partie le résultat du peu d'attention que les aidants accordent à leurs propres problèmes. Une autre raison est que les professionnels peuvent ne pas savoir comment soutenir les aidants naturels de manière proactive (Van Hout et al., 2000). Par conséquent, le programme de soutien familial (Bengtson, 1985 : Vernooij et al., 2000) a été transformé en un programme de soins systématiques (SCP-Démence). Les raisons du choix et de l'étude de l'efficacité de ce programme sont la possibilité de diagnostiquer et de traiter les problèmes de manière systématique, de couvrir un large éventail de problèmes individuels, sa flexibilité dans la connexion des interventions à ces problèmes, son aptitude à la pro-activité et les effets positifs de le programme trouvé dans notre étude précédente (Vernooij et al., 2000). Pour étudier son efficacité, un plan d'essai contrôlé randomisé en grappes sera utilisé. La randomisation aura lieu dans chacune des trois régions participantes. Les professionnels des services de soins ambulatoires en santé mentale (psychologues et infirmières en psychiatrie sociale) seront assignés au hasard soit au groupe d'intervention, soit au groupe témoin avant le recrutement des patients et des aidants naturels. La population étudiée est constituée de binômes de patients et de leurs proches aidants visitant pour la première fois le service de soins ambulatoires en santé mentale. L'intervention est la formation en SCP-Démence et son utilisation ultérieure. SCP-Démence consiste en une évaluation du sentiment de compétence de l'aidant et des suggestions sur la façon de gérer les lacunes de compétence. La période de suivi est d'un an. Le résultat principal est l'admission des patients dans des maisons de retraite ou des résidences. Le résultat secondaire est la qualité de vie. La qualité de vie des soignants est évaluée par le sentiment de compétence (SCQ), la dépression (CES-D) et la qualité de vie physique (EuroQol). La qualité de vie des patients en termes de problèmes de comportement est évaluée par le NPI-Q et le QOL-AD-Scale. La différence dans l'effet proposé était basée sur des recherches antérieures dans lesquelles 14% des patients du groupe d'intervention et 28% du groupe témoin étaient institutionnalisés (Vernooij-Dassen, 1993;1995). Pour détecter une réduction de 50 % des taux d'institutionnalisation avec une puissance de 80 % au niveau de signification bilatéral de 0,05, 132 dyades patient-aidant seraient nécessaires pour chacun des bras d'intervention et de contrôle. Nous avons gonflé cette taille d'échantillon par un effet de conception de 1,15 à 152 dyades par bras d'essai pour permettre la corrélation des dyades au sein du même cluster (c'est-à-dire professionnel), en supposant une taille moyenne de grappe de quatre et un coefficient de corrélation intragrappe de 0,05. En supposant un taux d'abandon de 25 % des dyades patient-aidant, l'étude a nécessité un recrutement final de 190 dyades dans chaque bras d'essai. L'évaluation économique est une analyse coût-efficacité dans une perspective sociétale. Dans l'évaluation économique, les coûts et les effets seront monétarisés et, par conséquent, se traduiront par un bénéfice net.