Výsledky reintegrace do školy u pediatrických pacientů s rakovinou

Souhlas s účastí dětí:

ÚČAST NA STUDIU:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii, vyplníte 3 papírové a tužkové dotazníky, které budou použity k získání informací o vašem zdravotním stavu a celkové pohodě. Budete dotázáni, jak se v této době cítíte, zda si často děláte starosti, jak často se cítíte smutní a jak jste fyzicky aktivní, například při chůzi a běhu. Studijní personál také zajímá, jak dobře stíháte školní aktivity a jak často školu navštěvujete. Nakonec vám lékař poskytne informace o vaší nemoci a popíše, jak může ovlivnit vaši účast doma nebo ve škole.

Pokud je vám 8 nebo více let, vyplnění dotazníků by mělo trvat přibližně 30–45 minut. Pokud je vám mezi 6 a 7 lety, mělo by vám vyplnění dotazníků trvat asi 10–15 minut.

Při vyplňování dotazníků může být přítomen váš rodič nebo pečovatel. Vyzýváme vás však, abyste odpověděli sami. Dotazníky lze vyplnit na klinice Dětské onkologické nemocnice nebo jinde a v případě potřeby vám pomůže asistent výzkumu.

Délka studia:

Vaše účast v této studii bude ukončena, jakmile vyplníte 3 dotazníky.

Toto je výzkumná studie. Této studie se zúčastní až 106 dětí. Všichni budou zapsáni na M. D. Anderson.

Souhlas pro účastníky zdravotnického personálu:

Adaptace dítěte na rakovinu u dětí a reintegrace do školy:

Výzkumníci chtějí zkoumat faktory související s nemocí (jako je závažnost onemocnění a kvalita života) jako prediktory nebo koreláty přizpůsobení dětské rakovině a prediktory reintegrace dětí s rakovinou do školy (jako je školní docházka).

Účast na studiu:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii, vyplníte jedno, 7-položkové měření papíru a tužky, které bude použito k získání informací o aktuálním zdravotním stavu vašeho pacienta. První otázka například zní: „Na Likertově stupnici od 1 do 7 popište míru postižení tohoto dítěte.“ Jedna (1) označuje "Nezávislé fungování, nevyžaduje žádnou asistenci" a 7 znamená "Vyžaduje kompletní asistenci." Dokončení opatření na klinice nebo ve vaší kanceláři by mělo trvat asi 2–5 minut a lze jej provést během běžné pracovní doby.

Budete také požádáni, abyste popsali informace o závažnosti onemocnění dítěte. Například budete požádáni, abyste popsali stupeň postižení, frekvenci lékařských procedur/hospitalizací a své chápání účasti dítěte na komunitních aktivitách.

Délka studia:

Vaše účast v této studii bude ukončena, jakmile dokončíte opatření. Výsledky studie budou zveřejněny a zaslány poštou každému účastníkovi zdravotnického personálu.

Toto je výzkumná studie. Této studie se zúčastní až 24 zdravotnických pracovníků. Všichni budou zapsáni do tohoto studia na M. D. Anderson.

Souhlas s účastí rodiče nebo pečovatele:

Adaptace dítěte na rakovinu u dětí a reintegrace do školy:

Vědci se chtějí dozvědět o faktorech souvisejících s nemocí (jako je závažnost onemocnění a kvalita života), které mohou ukázat, jak dobře se děti s rakovinou přizpůsobí nemoci a vrátí se do tradičního školního prostředí (například při pohledu na školní docházku).

Vaše účast na studiu:

Pokud souhlasíte s účastí v této studii, vyplníte 5 papírových a tužkových dotazníků, které budou použity k získání informací o vás a zdravotním stavu vašeho dítěte. Otázky se budou týkat fyzického, emocionálního a sociálního fungování vašeho dítěte a také toho, jak funguje ve škole. Budete požádáni, abyste ohodnotili, jak velký problém může mít vaše dítě v těchto oblastech. Budete také dotázáni, jak často se pro vás jako rodiče nebo pečovatele o onkologicky nemocné dítě přihodily těžké události. Vyplnění těchto dotazníků by mělo trvat přibližně 45 minut až 1 hodinu.

Účast dítěte:

Vaše dítě bude také požádáno, aby vyplnilo 3 papírové a tužkové dotazníky, které budou také použity k získání informací o jeho zdravotním stavu a také o jeho celkovém zdraví.

Pokud chcete, můžete být se svým dítětem přítomni při vyplňování dotazníků. Doporučujeme vám však umožnit dítěti, aby dotazníky vyplňovalo samo, abyste neovlivnili odpovědi dítěte. Výzkumný asistent rád pomůže vašemu dítěti s vyplňováním dotazníků.

Místo pro vyplnění dotazníků:

Dotazníky pro vás i dítě lze vyplnit v soukromé poradně nebo vyšetřovně na klinice Dětské onkologické nemocnice nebo je lze vyplnit mimo pokoj či kliniku a vrátit je studijnímu personálu.

Pokud jsou vyplněny mimo místnost nebo kliniku, můžete dotazníky doručit na kliniku v obálce nebo je můžete poslat zpět pracovníkům studie ve zpáteční obálce se zaplaceným poštovným, kterou vám můžeme poskytnout.

Délka studia:

Vaše účast v této studii bude ukončena, jakmile vyplníte 5 dotazníků. Na konci studie můžete obdržet shrnutí výsledků studie, pokud tuto žádost zašlete výzkumníkovi studie, který dotazníky předal lékaři studie.

Toto je výzkumná studie. Této studie se zúčastní až 106 rodičů nebo pečovatelů. Všichni budou zapsáni na M. D. Anderson.