Iskolai reintegrációs eredmények gyermekrákos betegeknél

Hozzájárulás a gyermekek részvételéhez:

TANULMÁNYI RÉSZVÉTEL:

Ha beleegyezik, hogy részt vegyen ebben a vizsgálatban, akkor 3 papír-ceruza kérdőívet kell kitöltenie, amelyek segítségével információkat szerezhet egészségi állapotáról és általános jólétéről. Megkérdezik Öntől, hogy érzi magát ilyenkor, aggódik-e sokat, milyen gyakran érzi magát szomorúnak, és milyen fizikailag aktív, például sétál vagy fut. A tanulmányozó személyzetet az is érdekli, hogy Ön mennyire követi az iskolai tevékenységeket, és milyen gyakran jár iskolába. Végül orvosa tájékoztatást ad a betegségéről, és leírja, hogy az hogyan befolyásolhatja az otthoni vagy iskolai részvételét.

Ha Ön 8 éves vagy idősebb, a kérdőívek kitöltése körülbelül 30-45 percet vesz igénybe. Ha Ön 6 és 7 év közötti, körülbelül 10-15 percet vesz igénybe a kérdőívek kitöltése.

Szülője vagy gondozója jelen lehet, amíg kitölti a kérdőíveket. Önt azonban arra biztatják, hogy adja meg saját válaszait. A kérdőívek kitölthetők a Gyermekrákkórház klinikáján vagy máshol, ahol egy kutatási asszisztens segít, ha segítségre van szüksége.

Tanulmányi idő:

A 3 kérdőív kitöltése után a tanulmányban való részvétele véget ér.

Ez egy vizsgáló tanulmány. Legfeljebb 106 gyermek vesz részt ebben a tanulmányban. Mindannyian beiratkoznak az M. D. Andersonba.

Hozzájárulás az egészségügyi személyzet résztvevői számára:

A gyermekek hozzáigazítása a gyermekrákhoz és az iskolai reintegráció:

A kutatók a betegséggel összefüggő tényezőket (például a betegség súlyosságát és az életminőséget) szeretnék megvizsgálni, mint a gyermekrákhoz való alkalmazkodás előrejelzőjeit vagy összefüggéseit, valamint a gyermekrákos gyermekek iskolai reintegrációját (például az iskolalátogatást).

Tanulmányi részvétel:

Ha beleegyezik, hogy részt vegyen ebben a vizsgálatban, akkor egy, 7 tételből álló papír-ceruza mérést kell elvégeznie, amelyet a páciense aktuális egészségi állapotával kapcsolatos információk megszerzésére használnak. Például az első kérdés a következőt kérdezi: "Egy 1-től 7-ig terjedő Likert-skálán írja le a gyermek károsodásának mértékét." Az egyik (1) azt jelzi, hogy „Független működés, nincs szükség segítségre”, a 7 pedig azt, hogy „Teljes segítségre van szükség”. Körülbelül 2-5 percet vesz igénybe az intézkedés elvégzése a rendelőben vagy az irodában, és a szokásos munkaidőben is elvégezhető.

Ezenkívül meg kell adnia a gyermek betegségének súlyosságára vonatkozó információkat. Például felkérik Önt, hogy írja le a károsodás mértékét, az orvosi eljárások/kórházi kezelések gyakoriságát, valamint azt, hogy megérti-e a gyermek közösségi tevékenységekben való részvételét.

Tanulmányi idő:

Az intézkedés befejezése után a tanulmányban való részvétele véget ér. A vizsgálati eredményeket közzéteszik és postai úton elküldik az egészségügyi személyzet minden résztvevőjének.

Ez egy vizsgáló tanulmány. Ebben a tanulmányban legfeljebb 24 egészségügyi dolgozó vesz részt. Mindannyian részt vesznek ebben a tanulmányban az M. D. Andersonnál.

Hozzájárulás a szülő vagy gondozó részvételéhez:

A gyermekek hozzáigazítása a gyermekrákhoz és az iskolai reintegráció:

A kutatók a betegséggel kapcsolatos tényezőkről (például a betegség súlyosságáról és az életminőségről) szeretnének tájékozódni, amelyek megmutathatják, hogy a rákos gyermekek mennyire alkalmazkodnak a betegséghez és térnek vissza a hagyományos iskolai környezetbe (például az iskolalátogatások alapján).

Az Ön tanulmányi részvétele:

Ha beleegyezik, hogy részt vegyen ebben a vizsgálatban, akkor 5 papír-ceruza kérdőívet kell kitöltenie, amelyek segítségével információkat szerezhet Önről és gyermeke egészségi állapotáról. A kérdések gyermeke fizikai, érzelmi és szociális működésére vonatkoznak, valamint arra, hogy hogyan működnek az iskolában. Felkérik Önt, hogy értékelje, szerinte mekkora problémája lehet gyermekének ezeken a területeken. Arról is megkérdezik majd, hogy milyen gyakran történtek nehéz események az Ön számára, mint egy rákos gyermek szülője vagy gondozója. Ezeknek a kérdőíveknek a kitöltése körülbelül 45 percet és 1 órát vesz igénybe.

A gyermek részvétele:

Gyermekét arra is felkérjük, hogy töltsön ki 3 papír-ceruza kérdőívet, amelyeket arra is használnak, hogy információkat szerezzenek egészségi állapotáról, valamint általános jólétéről.

Ha úgy dönt, jelen lehet gyermekével, miközben ő tölti ki a kérdőíveket. Arra bátorítunk azonban, hogy engedje meg a gyermeknek, hogy egyedül töltse ki a kérdőíveket, hogy ne befolyásolja a gyermek válaszait. Egy kutatási asszisztens szívesen segít gyermekének a kérdőívek kitöltésében.

A kérdőívek kitöltésének helye:

A kérdőívek önnek és a gyermeknek egyaránt kitölthetők a Gyermekrákkórház klinikájának privát konzultációs helyiségében vagy vizsgálóhelyiségében, vagy a helyiségen vagy a rendelőn kívül is kitöltve visszaküldhetők a vizsgálati személyzetnek.

Ha a kérdőíveket a helyiségen vagy a rendelőn kívül töltik ki, akkor a kérdőíveket borítékban kézbesítheti a klinikára, vagy postai úton visszaküldheti a tanulmányi személyzetnek egy Önnek átadható, postai költségtérítéses visszaküldési borítékban.

Tanulmányi idő:

Az 5 kérdőív kitöltése után a vizsgálatban való részvétele véget ér. A vizsgálat végén összefoglalót kaphat a vizsgálat eredményeiről, ha ezt a kérdőívet a vizsgálati orvosnak átadó vizsgálati kutatóhoz fordul.

Ez egy vizsgáló tanulmány. Legfeljebb 106 szülő vagy gondozó vesz részt ebben a vizsgálatban. Mindannyian beiratkoznak az M. D. Andersonba.