Wyniki reintegracji szkolnej u dzieci chorych na raka

Zgoda na udział dziecka:

UCZESTNICTWO W STUDIACH:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, wypełnisz 3 kwestionariusze papier-ołówek, które posłużą do uzyskania informacji o Twoim stanie zdrowia i ogólnym samopoczuciu. Zostaniesz zapytany, jak się czujesz w tym czasie, czy często się martwisz, jak często czujesz się smutny i jak bardzo jesteś aktywny fizycznie, na przykład chodzisz i biegasz. Personel badawczy jest również zainteresowany tym, jak dobrze nadążasz za zajęciami szkolnymi i jak często chodzisz do szkoły. Na koniec lekarz udzieli informacji na temat Twojej choroby i opisze, w jaki sposób może ona wpłynąć na Twoje uczestnictwo w domu lub w szkole.

Jeśli masz co najmniej 8 lat, wypełnienie kwestionariuszy powinno zająć około 30-45 minut. Jeśli masz od 6 do 7 lat, wypełnienie kwestionariuszy powinno zająć około 10-15 minut.

Twój rodzic lub opiekun może być obecny podczas wypełniania kwestionariuszy. Zachęcamy jednak do udzielania własnych odpowiedzi. Kwestionariusze można wypełnić w klinice Dziecięcego Szpitala Onkologicznego lub w innym miejscu, a asystent badawczy udzieli Ci pomocy, jeśli będziesz jej potrzebować.

Długość studiów:

Twój udział w tym badaniu zakończy się po wypełnieniu 3 kwestionariuszy.

To jest badanie eksperymentalne. W badaniu weźmie udział do 106 dzieci. Wszyscy zostaną zapisani do M.D. Anderson.

Zgoda dla Uczestników Personelu Medycznego:

Adaptacja dziecka do choroby nowotworowej u dzieci i reintegracja szkolna:

Naukowcy chcą zbadać czynniki związane z chorobą (takie jak nasilenie choroby i jakość życia) jako predyktory lub korelaty przystosowania się do raka u dzieci i predyktory reintegracji szkolnej (takiej jak uczęszczanie do szkoły) dzieci z rakiem u dzieci.

Udział w badaniu:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, wypełnisz jedną, 7-punktową ankietę papier-ołówek, która posłuży do uzyskania informacji o aktualnym stanie zdrowia Twojego pacjenta. Na przykład pierwsze pytanie brzmi: „W skali Likerta od 1 do 7 opisz stopień upośledzenia tego dziecka”. Jeden (1) oznacza „Niezależne funkcjonowanie, nie wymaga pomocy”, a 7 oznacza „Wymaga pełnej pomocy”. Wykonanie pomiaru w przychodni lub gabinecie powinno zająć około 2-5 minut i można to zrobić w normalnych godzinach pracy.

Zostaniesz również poproszony o opisanie informacji na temat ciężkości choroby dziecka. Na przykład zostaniesz poproszony o opisanie stopnia upośledzenia, częstotliwości zabiegów medycznych/hospitalizacji oraz twojego zrozumienia udziału dziecka w zajęciach społecznych.

Długość studiów:

Twój udział w tym badaniu zakończy się po zakończeniu działania. Wyniki badań zostaną opublikowane i wysłane pocztą do każdego uczestnika personelu medycznego.

To jest badanie eksperymentalne. W badaniu weźmie udział do 24 członków personelu medycznego. Wszyscy zostaną włączeni do tego badania w M. D. Anderson.

Zgoda na udział rodzica lub opiekuna:

Adaptacja dziecka do choroby nowotworowej u dzieci i reintegracja szkolna:

Naukowcy chcą poznać czynniki związane z chorobą (takie jak ciężkość choroby i jakość życia), które mogą pokazać, jak dobrze dzieci chore na raka przystosowują się do choroby i wracają do tradycyjnych warunków szkolnych (na przykład patrząc na frekwencję w szkole).

Twój udział w badaniu:

Jeśli zgodzisz się wziąć udział w tym badaniu, wypełnisz 5 ankiet typu papier-ołówek, które posłużą do uzyskania informacji o Tobie i stanie zdrowia Twojego dziecka. Pytania będą dotyczyły fizycznego, emocjonalnego i społecznego funkcjonowania Twojego dziecka, a także jego funkcjonowania w szkole. Zostaniesz poproszony o ocenę, jak duży problem Twoje dziecko może mieć w tych obszarach. Zostaniesz również zapytany o to, jak często zdarzały Ci się trudne wydarzenia jako rodzica lub opiekuna dziecka chorego na raka. Wypełnienie tych kwestionariuszy powinno zająć od 45 minut do 1 godziny.

Udział dziecka:

Twoje dziecko zostanie również poproszone o wypełnienie 3 kwestionariuszy papier-ołówek, które zostaną również wykorzystane do uzyskania informacji o jego stanie zdrowia, a także o jego ogólnym samopoczuciu.

Jeśli chcesz, możesz być obecny przy dziecku podczas wypełniania kwestionariuszy. Zachęcamy jednak do umożliwienia dziecku samodzielnego wypełniania kwestionariuszy, aby nie wpływać na odpowiedzi dziecka. Asystent badawczy chętnie pomoże Twojemu dziecku w wypełnieniu kwestionariuszy.

Miejsce wypełniania kwestionariuszy:

Kwestionariusze zarówno dla Państwa, jak i dla dziecka mogą być wypełnione w prywatnej sali konsultacyjnej lub gabinecie lekarskim w poradni Dziecięcego Szpitala Onkologicznego lub mogą być wypełnione poza salą lub poradnią i zwrócone personelowi badawczemu.

Jeśli są one wypełniane poza salą lub kliniką, możesz dostarczyć kwestionariusze do kliniki w kopercie lub możesz wysłać je z powrotem do personelu badawczego w opłaconej kopercie zwrotnej, którą możesz otrzymać.

Długość studiów:

Twój udział w tym badaniu zakończy się po wypełnieniu 5 kwestionariuszy. Możesz otrzymać podsumowanie wyników badania na koniec badania, jeśli zwrócisz się z taką prośbą do badacza prowadzącego badanie, który przekazał kwestionariusze lekarzowi prowadzącemu badanie.

To jest badanie eksperymentalne. W badaniu weźmie udział do 106 rodziców lub opiekunów. Wszyscy zostaną zapisani do M.D. Anderson.