Kvalita života u pacientů s rakovinou konečníku (ANCA)

Spinocelulární karcinom konečníku neboli „rakovina konečníku“ je v západním světě neobvyklým onemocněním. Ve Švédsku je ročně diagnostikováno přibližně 100 pacientů. Většina pacientů je léčena chemoterapií a ozařováním, ale malá podskupina non-responderů a pacientů s recidivujícím onemocněním podstupuje abdominoperineální excizi s trvalou kolostomií. Ve většině zpráv o výsledcích mají tito pacienti horší prognózu a vyšší riziko lokální recidivy než anální karcinom jako skupina (1, 2), pravděpodobně v důsledku selekčního zkreslení. Nedávno byly prezentovány výsledky ve velké severské kohortě, které naznačovaly, že dalším faktorem spojeným s úspěšným výsledkem bylo zařazení pacienta do léčebného protokolu(3).

Primárně je operován malý počet pacientů s velmi malými nádory. To platí zejména pro nádory análního okraje(4). Z velké části však budou pacienti primárně léčeni radioterapií jako kurativní léčbou.

Ve Švédsku je léčba po mnoho let centralizovaná. Radioterapie je normálně dlouhodobá terapie s mnoha menšími dávkami, které vedou k vysoké dávce záření. Existují dobře známé komplikace, jako jsou kožní problémy a do určité míry chronické radiační účinky na hlubší struktury, které mohou mít za následek funkční vedlejší účinky. Pokud je součástí léčby abdominoperineální excize, vliv kolostomie na kvalitu života i funkční aspekty tohoto chirurgického výkonu jsou u této skupiny pacientů do značné míry neznámé. V naší výzkumné skupině jsme dříve studovali velké kohorty pacientů, kteří podstoupili abdominoperineální excizi pro karcinom rekta, a také neselektované skupiny pacientů s karcinomem rekta, přičemž jsme studovali jak funkční aspekty, tak kvalitu života pomocí podrobných dotazníků (5, 6). Dále máme výsledky o kvalitě života od kohorty švédských obyvatel, reprezentujících muže a ženy ve věku 30 až 90 let. Většina otázek v těchto dotaznících je podobná, což umožňuje srovnání.

V jiných studiích v rámci sítě SSORG jsme použili „Steineck koncept“ ke zkoumání zkušeností pacientů se zdravím, funkčními výsledky a kvalitou života (7-11). Používáme specifické dotazníky s podrobnými otázkami o zkušenostech a symptomech, které se týkají závažnosti a trvání, stejně jako otázky týkající se socioekonomického fungování a faktorů životního stylu (12, 13). Naše zkušenost je taková, že pacienti jsou motivováni k tomu, aby odpovídali na takové dotazníky, s compliance ve 3 měsících >90 % a ve 12 měsících >85 %.