Livskvalitet hos pasienter med analkreft (ANCA)

Plateepitelkarsinom i anus eller "analkreft" er en uvanlig sykdom i den vestlige verden. I Sverige får omtrent 100 pasienter diagnosen hvert år. De fleste pasienter behandles med kjemoterapi og strålebehandling, men en liten undergruppe av ikke-respondere og pasienter med tilbakevendende sykdom gjennomgår abdominoperineal eksisjon med permanent kolostomi. I de fleste resultatrapporter har disse pasientene en dårligere prognose og høyere risiko for lokalt residiv enn analkreft som gruppe(1, 2), muligens et resultat av en seleksjonsskjevhet. Nylig ble resultatene i en stor nordisk kohort presentert, noe som indikerer at en ytterligere faktor knyttet til vellykket resultat var at pasienten ble inkludert i en behandlingsprotokoll(3).

Et lite antall pasienter med svært små kreftformer opereres primært. Dette gjelder spesielt for analmarginsvulster(4). Men for det meste vil pasienter primært bli behandlet med strålebehandling, som kurativ behandling.

I Sverige har behandlingen vært sentralisert i mange år. Strålebehandlingen er normalt en lang behandling med mange mindre doser som resulterer i en høy stråledose. Det er velkjente komplikasjoner som hudproblemer og til en viss grad kroniske strålingseffekter på dypere strukturer, som kan resultere i funksjonelle bivirkninger. Hvis behandlingen inkluderer en abdominoperineal eksisjon, er effekten av en kolostomi på livskvaliteten så vel som funksjonelle aspekter ved denne kirurgiske prosedyren stort sett ukjent hos denne pasientgruppen. I vår forskningsgruppe har vi tidligere studert store kohorter av pasienter som har gjennomgått abdominoperineal eksisjon for endetarmskreft, og også uselekterte grupper av pasienter med endetarmskreft, studert både funksjonelle aspekter og livskvalitet ved hjelp av detaljerte spørreskjemaer (5, 6). Videre har vi resultater på livskvalitet fra en kohort av svenske innbyggere, som representerer menn og kvinner i alderen 30 til 90 år. Flertallet av spørsmålene i disse spørreskjemaene er like, noe som gjør sammenligninger mulig.

I andre studier innenfor SSORG-nettverket har vi brukt «Steineck-konseptet» for å undersøke pasientopplevelser av helse, funksjonelle resultater og livskvalitet (7-11). Vi bruker spesifikke spørreskjemaer med detaljerte spørsmål om erfaringer og symptomer som spør om alvorlighetsgrad og varighet samt spørsmål om sosioøkonomisk funksjon og livsstilsfaktorer (12, 13). Vår erfaring er at pasienter motiveres til å svare på slike spørreskjemaer, med en etterlevelse ved 3 måneder >90 % og ved 12 måneder >85 %.