Életminőség anális rákos betegeknél (ANCA)

A végbélnyílás laphámsejtes karcinóma vagy "anális rák" ritka betegség a nyugati világban. Svédországban évente körülbelül 100 beteget diagnosztizálnak. A legtöbb beteget kemoterápiával és sugárkezeléssel kezelik, de a nem reagálók és a visszatérő betegségben szenvedő betegek egy kis alcsoportjában abdominoperinealis kimetszést végleges kolosztómiával végeznek. A legtöbb jelentés szerint ezeknek a betegeknek a prognózisa rosszabb, és nagyobb a lokális kiújulás kockázata, mint a végbélrák csoportjában (1, 2), valószínűleg a szelekciós torzítás eredményeként. A közelmúltban egy nagy északi kohorsz eredményeit mutatták be, jelezve, hogy a sikeres kimenetelhez kapcsolódó további tényező az volt, hogy a beteget bevonták egy kezelési protokollba (3).

A nagyon kicsi daganatos betegek kis részét elsősorban operálják. Ez különösen igaz az anális széli daganatokra (4). A betegeket azonban többnyire sugárterápiával kezelik, mint gyógyító kezelést.

Svédországban a kezelést évek óta központosították. A sugárterápia általában egy hosszú terápia, sok kisebb dózissal, ami nagy dózisú sugárzást eredményez. Vannak jól ismert szövődmények, mint például a bőrproblémák és bizonyos mértékig a mélyebb struktúrákat érő krónikus sugárzási hatások, amelyek funkcionális mellékhatásokat okozhatnak. Ha a kezelés abdominoperinealis kivágást is magában foglalja, a colostomia életminőségre gyakorolt ​​hatása, valamint a műtéti eljárás funkcionális vonatkozásai nagyrészt ismeretlenek ebben a betegcsoportban. Kutatócsoportunkban korábban a végbélrák miatt abdominoperinealis kimetszésen átesett betegek nagy csoportjait, valamint a végbélrákos betegek nem kiválasztott csoportjait vizsgáltuk, részletes kérdőívek segítségével mind a funkcionális szempontokat, mind az életminőséget vizsgálva (5, 6). Ezen túlmenően az életminőségre vonatkozó eredményeket kaptunk egy svéd lakoscsoporttól, amely 30 és 90 év közötti férfiakat és nőket képvisel. A kérdőívekben szereplő kérdések többsége hasonló, ami lehetővé teszi az összehasonlítást.

Az SSORG hálózaton belüli más tanulmányokban a "Steineck koncepciót" alkalmaztuk a betegek egészségi állapotával, funkcionális eredményeivel és életminőségével kapcsolatos tapasztalatok vizsgálatára (7-11). Speciális kérdőíveket használunk a tapasztalatokra és a tünetekre vonatkozó részletes kérdésekkel, amelyek a súlyosságra és időtartamra, valamint a társadalmi-gazdasági működésre és az életmódbeli tényezőkre vonatkoznak (12, 13). Tapasztalataink szerint a betegek motiváltak az ilyen kérdőívek megválaszolására, 3 hónapos korban >90%, 12 hónapos korban pedig >85%.