Qualità della vita nei pazienti con cancro anale (ANCA)

Il carcinoma a cellule squamose dell'ano o "cancro anale" è una malattia rara nel mondo occidentale. In Svezia vengono diagnosticati circa 100 pazienti ogni anno. La maggior parte dei pazienti è trattata con chemioterapia e radioterapia, ma un piccolo sottogruppo di non-responder e di pazienti con malattia ricorrente viene sottoposto a escissione addomino-perineale con colostomia permanente. Nella maggior parte delle segnalazioni di risultati, questi pazienti hanno una prognosi peggiore e un rischio più elevato di recidiva locale rispetto al cancro anale come gruppo (1, 2), probabilmente a causa di un bias di selezione. Recentemente sono stati presentati i risultati in un'ampia coorte nordica, indicando che un ulteriore fattore connesso all'esito positivo era l'inclusione del paziente in un protocollo di trattamento(3).

Un piccolo numero di pazienti con tumori molto piccoli viene operato principalmente. Ciò è particolarmente vero per i tumori del margine anale(4). Tuttavia, per la maggior parte i pazienti saranno trattati principalmente con la radioterapia, come loro trattamento curativo.

In Svezia il trattamento è centralizzato da molti anni. La radioterapia è normalmente una terapia a lungo termine con molte dosi più piccole che comportano un'elevata dose di radiazioni. Ci sono complicazioni ben note come problemi della pelle e in una certa misura effetti cronici delle radiazioni su strutture più profonde, che possono provocare effetti collaterali funzionali. Se il trattamento include un'escissione addominoperineale, gli effetti di una colostomia sulla qualità della vita così come gli aspetti funzionali di questa procedura chirurgica sono in gran parte sconosciuti in questo gruppo di pazienti. Nel nostro gruppo di ricerca abbiamo precedentemente studiato ampie coorti di pazienti sottoposti a escissione addominoperineale per cancro del retto, e anche gruppi non selezionati di pazienti con cancro del retto, studiando sia gli aspetti funzionali che la qualità della vita utilizzando questionari dettagliati (5, 6). Inoltre abbiamo risultati sulla qualità della vita da una coorte di abitanti svedesi, che rappresentano uomini e donne di età compresa tra 30 e 90 anni. La maggior parte delle domande in questi questionari sono simili, rendendo possibili confronti.

In altri studi all'interno della rete SSORG abbiamo utilizzato il "concetto di Steineck" per studiare le esperienze dei pazienti in termini di salute, risultati funzionali e qualità della vita (7-11). Utilizziamo questionari specifici con domande dettagliate su esperienze e sintomi che riguardano la gravità e la durata, nonché domande sul funzionamento socioeconomico e sui fattori dello stile di vita (12, 13). La nostra esperienza è che i pazienti sono motivati ​​a rispondere a tali questionari, con una compliance a 3 mesi >90% ea 12 mesi >85%.