Livskvalitet hos patienter med analkræft (ANCA)

Planocellulært karcinom i anus eller "analkræft" er en sjælden sygdom i den vestlige verden. I Sverige diagnosticeres cirka 100 patienter hvert år. De fleste patienter behandles med kemoterapi og strålebehandling, men en lille undergruppe af non-responders og patienter med tilbagevendende sygdom får foretaget abdominoperineal excision med permanent kolostomi. I de fleste rapporter om resultater har disse patienter en dårligere prognose og en højere risiko for lokalt tilbagefald end analcancer som gruppe(1, 2), muligvis et resultat af en selektionsbias. For nylig blev resultaterne i en stor nordisk kohorte præsenteret, hvilket indikerer, at en yderligere faktor forbundet med et vellykket resultat var, at patienten blev inkluderet i en behandlingsprotokol(3).

Et mindre antal patienter med meget små kræftformer opereres primært. Dette gælder især for analmargintumorer(4). Dog vil patienter for størstedelens vedkommende primært blive behandlet med strålebehandling, som deres helbredende behandling.

I Sverige har behandlingen været centraliseret i mange år. Strålebehandlingen er normalt en langvarig behandling med mange mindre doser, hvilket resulterer i en høj stråledosis. Der er velkendte komplikationer såsom hudproblemer og til en vis grad kroniske strålingspåvirkninger på dybere strukturer, som kan resultere i funktionelle bivirkninger. Hvis behandlingen omfatter en abdominoperineal excision, er virkningerne af en kolostomi på livskvaliteten såvel som funktionelle aspekter af denne kirurgiske procedure stort set ukendte hos denne patientgruppe. I vores forskergruppe har vi tidligere undersøgt store kohorter af patienter, der har gennemgået abdominoperineal excision for endetarmskræft, og også uudvalgte grupper af patienter med endetarmskræft, hvor vi har studeret både funktionelle aspekter og livskvalitet ved hjælp af detaljerede spørgeskemaer (5, 6). Yderligere har vi resultater om livskvalitet fra en kohorte af svenske indbyggere, der repræsenterer mænd og kvinder i alderen 30 til 90 år. Størstedelen af ​​spørgsmålene i disse spørgeskemaer er ens, hvilket gør sammenligninger mulige.

I andre undersøgelser inden for SSORG-netværket har vi brugt "Steineck-konceptet" til at undersøge patienters oplevelser af helbred, funktionelle resultater og livskvalitet (7-11). Vi bruger specifikke spørgeskemaer med detaljerede spørgsmål om oplevelser og symptomer, der spørger om sværhedsgrad og varighed samt spørgsmål om socioøkonomisk funktionsevne og livsstilsfaktorer (12, 13). Vores erfaring er, at patienter er motiverede til at besvare sådanne spørgeskemaer, med en compliance ved 3 måneder >90% og ved 12 måneder >85%.