Včasné poradenství a podpora pro pečovatele o Alzheimerovu chorobu (D_CareGiver)

Tato studie bude mít multicentrický design Umbrian PROBE (léčebné režimy jsou zaslepené jak pro pečovatele, tak pro hodnotitele) se zkoumáním účinnosti srovnáním dvou aktivních léčebných „poradenství a podpory“ versus „edukační skupiny zaměřené na AD“ u 230 primárních pečovatelů pacientů s AD.

Pokud jsou splněna všechna kritéria pro zařazení, bude pečovatel požádán, aby podepsal písemný informovaný souhlas. Pokud tak neučiní, bude to mít za následek vyloučení ze studie. Ošetřovatelům nebude sdělena léčba, ačkoli jim bude řečeno, že se zúčastní studie se dvěma různými aktivními léčebnými postupy, které si vyžádají celkem šestihodinová sezení.

Poskytovatelé péče a nastavení studia

Pečovatel bude přijat do sekundární ambulance umístěné v umbrijských organizacích pro údržbu zdraví (HMO). Ambulance v Umbrii jsou rozmístěny po území a každé malé město má svou vlastní kliniku (Città di Castello, Foligno, Gualdo Tadino, Gubbio, Perugia, Marsciano, Passignano, San Giustino, Spoleto, Terni, Todi, Umbertide s počtem obyvatel od 11 000 na 166 000 obyvatel, z nichž asi 70 % žije na venkově/malé vesnici). Poskytovateli péče byli neurolog a geriatr s dvanácti až třicetiletou praxí v praxi demence, pracující ve velkoobjemové ambulanci.

ZÁSAH

Léčebné rameno

Psychosociální intervence

Každému pečovateli bude přidělen stálý poradce. Pečovatelka v intervenčním rameni se s poradci osobně setká šestkrát. Prvního a posledního sezení se zúčastní pouze pečující osoba, zatímco zbývající čtyři sezení se zúčastní pečovatel a další členové rodiny, kteří se podílejí na každodenní péči o pacienta. Všechna setkání se budou konat do 4 měsíců od počátečního posouzení. Intervence budou přizpůsobeny pečovatelům na základě:

1. deprese a úzkost;
2. zátěž;
3. péče o sebe a chování související se zdravím;
4. sociální podpora; a
5. behaviorální příznaky.

Návrh a řízení strukturované intervence se bude řídit publikovaným manuálem pro pečovatele, který bude vycházet ze zkušeností získaných na New York University. Každé sezení bude zdokumentováno.

Kromě toho poradce každý měsíc po šesti osobních sezeních provede tři telefonické hovory s pečovatelem, aby mohl monitorovat pohodu pečovatele. Telefonická komunikace bude dokumentována; jiné typy komunikace nebudou považovány za platné (např. telefonní textové zprávy nebo zprávy na sociálních sítích).

Nakonec bude poradce k dispozici pečovateli prostřednictvím telefonní služby.

Všichni poradci se budou scházet měsíčně, aby aktualizovali dodržování protokolu a vyřešili případné problémy.

Vzdělávací intervence na AD

Pečovatel se zapsal do této paže:

1. neobdrží poradenství ani podporu;
2. bude se účastnit skupinových sezení;
3. šestihodinové sezení prozradí informace o AD pomocí prezentace.

Každé setkání se zaměří na následující téma:

1. diagnostika a léčba,
2. zvládání kognitivního deficitu,
3. zvládání poruch chování,
4. řízení každodenního života,
5. nefarmakologická léčba,
6. právní otázky a dostupné zdravotní a sociální služby.

Kromě toho, na rozdíl od jiných ramen, pečovatelé nebudou po skončení vzdělávacích sezení přijímat žádné telefonní hovory.

Kdykoli bude pečovatel v této paži potřebovat další podporu, bude odkázán na dobrovolníky místní Alzheimerovy asociace.

Následné hodnocení

Pečovatelé budou hodnoceni 6, 12 a 24 měsíců po základním hodnocení; výsledná opatření se budou opakovat při každém hodnocení. Pacienti budou hodnoceni každých dvanáct měsíců po výchozím stavu, jak vyžaduje standardní péče. Implementace intervenčního programu bude pečlivě sledována, včetně činností i výsledků. Budou sledovány aktivity a pokroky každého pečovatele a rodiny. Míra účasti a opotřebení bude vypočítána a vykázána; budou zaznamenány příčiny zpoždění v plánování nebo vyčerpání v důsledku přestěhování do jiného města nebo státu, hospitalizace, přijetí do pečovatelského domu nebo úmrtí.

Studie bude pod neustálým dohledem externího výboru.