Consulenza e supporto precoci per gli operatori sanitari della malattia di Alzheimer (D_CareGiver)

Questo studio sarà un progetto PROBE umbro multicentrico (i regimi di trattamento sono in cieco sia per i caregiver che per i valutatori) con lo studio dell'efficacia confrontando due trattamenti attivi "consulenza e supporto" rispetto a "gruppo educativo incentrato sull'AD" in 230 caregiver primari di pazienti con AD.

Se tutti i criteri di inclusione sono soddisfatti, al caregiver verrà chiesto di firmare un modulo di consenso informato scritto. In caso contrario, comporterà l'esclusione dallo studio. Il trattamento non sarà divulgato agli operatori sanitari, anche se agli operatori sanitari verrà comunicato che parteciperanno a uno studio con due diversi trattamenti attivi che richiederanno un totale di sessioni di sei ore.

Fornitori di assistenza e ambienti di studio

Il caregiver sarà reclutato in una clinica ambulatoriale secondaria situata nelle organizzazioni sanitarie umbre (HMO). Gli ambulatori in Umbria sono disseminati nel territorio e ogni piccola città ha il suo ambulatorio (Città di Castello, Foligno, Gualdo Tadino, Gubbio, Perugia, Marsciano, Passignano, San Giustino, Spoleto, Terni, Todi, Umbertide con popolazione che va dagli 11.000 a 166.000 abitanti, di cui circa il 70% residenti in campagna/piccolo villaggio). Gli operatori sanitari erano neurologi e geriatri con un'esperienza di 12-30 anni nella pratica della demenza, che lavoravano in cliniche ambulatoriali ad alto volume.

INTERVENTO

Braccio di trattamento

Intervento Psicosociale

Ogni caregiver sarà assegnato a un consigliere permanente. Il caregiver nel braccio di intervento incontrerà i consulenti sei volte di persona. Alla prima e all'ultima seduta parteciperà solo il caregiver mentre alle restanti quattro sedute parteciperanno il caregiver e gli altri familiari coinvolti nella gestione quotidiana del paziente. Tutti gli incontri si terranno entro 4 mesi dalla valutazione iniziale. Gli interventi saranno personalizzati per i caregiver sulla base di:

1. depressione e ansia;
2. fardello;
3. cura di sé e comportamento relativo alla salute;
4. supporto sociale; E
5. sintomi comportamentali.

La progettazione e la gestione dell'intervento strutturato seguiranno un manuale di counseling caregiver pubblicato, basato sulle esperienze maturate presso la New York University. Ogni sessione sarà documentata.

Inoltre, il consulente effettuerà tre telefonate ad hoc al caregiver ogni mese dopo le sei sessioni di consulenza di persona, al fine di monitorare il benessere del caregiver. Le comunicazioni telefoniche saranno documentate; non saranno ritenuti validi altri tipi di comunicazione (es. sms telefonici o social network).

Infine, il consulente sarà a disposizione del caregiver tramite un servizio telefonico.

Tutti i consulenti si incontreranno mensilmente per aggiornare l'aderenza al protocollo per risolvere eventuali problemi.

Intervento Educativo sull'AD

L'assistente iscritto a questo braccio:

1. non riceverà consulenza o supporto;
2. parteciperà alle sessioni di gruppo;
3. le sessioni di sei ore divulgheranno informazioni sull'AD attraverso una proiezione di diapositive.

Ogni sessione sarà incentrata sul seguente argomento:

1. diagnosi e cura,
2. gestione del deficit cognitivo,
3. gestione dei disturbi comportamentali,
4. gestione della vita quotidiana,
5. trattamento non farmacologico,
6. questioni legali e servizi sanitari e sociali disponibili.

Inoltre, contrariamente ad altri bracci, gli operatori sanitari non riceveranno alcuna telefonata dopo la fine delle sessioni educative.

Ogni volta che un caregiver in questo braccio necessita di ulteriore supporto, verrà indirizzato ai volontari dell'Associazione locale per l'Alzheimer.

Valutazione successiva

I caregiver saranno valutati a 6, 12 e 24 mesi dopo la valutazione basale; le misure di esito saranno ripetute ad ogni valutazione. I pazienti saranno valutati ogni dodici mesi dopo il basale, come richiede la cura standard. L'attuazione del programma di intervento sarà attentamente monitorata, comprese le attività ei risultati. Verranno monitorate le attività e i progressi di ogni caregiver e famiglia. Il tasso di partecipazione e di abbandono sarà calcolato e riportato; verranno registrate le cause di ritardi nella programmazione o logoramento dovuti a un trasferimento in un'altra città o stato, ricovero in ospedale, ricovero in casa di cura o decesso.

Lo studio sarà costantemente monitorato da un Comitato esterno.