Tidlig rådgivning og støtte til plejere af Alzheimers sygdom (D_CareGiver)

Denne undersøgelse vil være et multicenter umbrisk PROBE-design (behandlingsregimer er blindet for både plejere og evaluatorer) med undersøgelse af effektiviteten ved at sammenligne to aktive behandlings "rådgivning og støtte" versus "uddannelsesgruppe med fokus på AD" hos 230 primære plejere af AD-patienter.

Hvis alle inklusionskriterier er opfyldt, vil pårørende blive bedt om at underskrive en skriftlig informeret samtykkeerklæring. Hvis dette ikke gøres, vil det resultere i udelukkelse fra undersøgelsen. Behandlingen vil ikke blive oplyst til plejepersonalet, selvom plejepersonalet vil få at vide, at de vil deltage i en undersøgelse med to forskellige aktive behandlinger, som vil kræve i alt seks timers sessioner.

Plejeudbydere og studieindstillinger

Pårørende vil blive rekrutteret i sekundær ambulatorium i umbriske sundhedsvedligeholdelsesorganisationer (HMO). Ambulatorium i Umbrien er spredt i området, og hver lille by har sin egen klinik (Città di Castello, Foligno, Gualdo Tadino, Gubbio, Perugia, Marsciano, Passignano, San Giustino, Spoleto, Terni, Todi, Umbertide med indbyggere fra 11.000 til 166.000 indbyggere, hvoraf ca. 70% bor på landet/den lille landsby). Plejeudbydere var neurolog og geriater med 12 til 30 års erfaring i demenspraksis, som arbejdede i højvolumenambulatorium.

INTERVENTION

Behandlingsarm

Psykosocial intervention

Hver pårørende vil blive tilknyttet en permanent rådgiver. Pårørende i indsatsarmen vil møde rådgiverne seks gange personligt. Den første og den sidste session vil kun blive overværet af plejeren, mens de resterende fire sessioner vil blive overværet af plejeren og andre familiemedlemmer, der er involveret i den daglige ledelse af patienten. Alle møder afholdes inden for 4 måneder efter den indledende vurdering. Interventioner vil blive skræddersyet til plejepersonalet baseret på:

1. depression og angst;
2. byrde;
3. egenomsorg og sundhedsrelateret adfærd;
4. social støtte; og
5. adfærdsmæssige symptomer.

Designet og styringen af ​​den strukturerede intervention vil følge en offentliggjort rådgivningsvejledning til plejepersonalet baseret på erfaringerne fra New York University. Hver session vil blive dokumenteret.

Desuden vil rådgiveren foretage tre ad hoc-telefonopkald til pårørende hver måned efter de seks personlige samtaler med rådgivning for at overvåge pårørendes velbefindende. Telefonkommunikation vil blive dokumenteret; andre typer kommunikation vil ikke blive betragtet som gyldige (f.eks. telefontekstbeskeder eller sociale netværksbeskeder).

Endelig vil rådgiveren stå til rådighed for pårørende via en telefonservice.

Alle rådgivere mødes hver måned for at opdatere overholdelse af protokollen for at løse eventuelle problemer.

Pædagogisk intervention på AD

Plejeren tilmeldte sig denne arm:

1. vil ikke modtage rådgivning eller støtte;
2. vil deltage i gruppesessioner;
3. de seks timers sessioner vil afsløre information om AD ved hjælp af et diasshow.

Hver session vil fokusere på følgende emne:

1. diagnose og behandling,
2. håndtering af kognitiv deficit,
3. håndtering af adfærdsforstyrrelser,
4. daglig ledelse,
5. ikke-farmakologisk behandling,
6. juridiske spørgsmål og tilgængelige sundheds- og socialtjenester.

Derudover vil plejepersonale, i modsætning til andre arme, ikke modtage telefonopkald efter afslutningen af ​​undervisningssessionerne.

Når en omsorgsperson i denne arm har brug for yderligere støtte, vil han/hun blive henvist til frivillige fra den lokale Alzheimerforening.

Opfølgende evaluering

Pårørende vil blive evalueret 6, 12 og 24 måneder efter baseline-evaluering; resultatmål vil gentages ved hver evaluering. Patienterne vil blive evalueret hver 12. måned efter baseline, som standardbehandling kræver. Implementeringen af ​​interventionsprogrammet vil blive overvåget nøje, herunder aktiviteter såvel som resultater. Hver pårørendes og families aktiviteter og fremskridt vil blive sporet. Deltagelses- og nedslidningsraten vil blive beregnet og rapporteret; årsagerne til forsinkelser i planlægningen eller nedslidning på grund af flytning til en anden by eller stat, hospitalsindlæggelse, indlæggelse på plejehjem eller dødsfald vil blive registreret.

Undersøgelsen vil være under konstant overvågning af et eksternt udvalg.