Vroegtijdige counseling en ondersteuning voor zorgverleners bij de ziekte van Alzheimer (D_CareGiver)

Deze studie zal een multicenter Umbrisch PROBE-ontwerp zijn (behandelingsregimes zijn blind voor zowel zorgverleners als beoordelaars) waarbij de effectiviteit wordt onderzocht door twee actieve behandelingen "counseling en ondersteuning" te vergelijken met "educatieve groep gericht op AD" bij 230 primaire zorgverleners van AD-patiënten.

Als aan alle inclusiecriteria is voldaan, wordt de zorgverlener gevraagd een schriftelijk toestemmingsformulier te ondertekenen. Gebeurt dit niet, dan volgt uitsluiting van het onderzoek. De behandeling wordt niet bekendgemaakt aan de zorgverleners, hoewel de zorgverleners wordt verteld dat ze zullen deelnemen aan een onderzoek met twee verschillende actieve behandelingen waarvoor in totaal zes uur durende sessies nodig zijn.

Zorgverleners en Studie instellingen

Verzorger zal worden aangeworven in secundaire polikliniek in Umbrische organisaties voor gezondheidsonderhoud (HMO). Poliklinieken in Umbrië zijn verspreid over het grondgebied en elke kleine stad heeft zijn eigen kliniek (Città di Castello, Foligno, Gualdo Tadino, Gubbio, Perugia, Marsciano, Passignano, San Giustino, Spoleto, Terni, Todi, Umbertide met een bevolking variërend van 11.000 tot 166.000 inwoners, waarvan ongeveer 70% op het platteland/klein dorp woont). Zorgverleners waren neuroloog en geriater met twaalf tot 30 jaar ervaring in de dementiepraktijk, werkzaam in een polikliniek met een hoog volume.

INTERVENTIE

Behandelingsarm

Psychosociale interventie

Iedere mantelzorger krijgt een vaste begeleider toegewezen. De mantelzorger in de interventie-arm zal de begeleiders zes keer persoonlijk ontmoeten. De eerste en de laatste sessies worden alleen bijgewoond door de zorgverlener, terwijl de resterende vier sessies worden bijgewoond door de zorgverlener en andere familieleden die betrokken zijn bij de dagelijkse zorg voor de patiënt. Alle bijeenkomsten vinden plaats binnen 4 maanden na de eerste beoordeling. Interventies worden op maat gemaakt voor de zorgverleners op basis van:

1. depressie en angst;
2. last;
3. zelfzorg en gezondheidsgerelateerd gedrag;
4. sociale steun; En
5. gedragssymptomen.

Het ontwerp en beheer van de gestructureerde interventie volgen een gepubliceerde handleiding voor zorgverleners, gebaseerd op de ervaringen die zijn opgedaan aan de New York University. Elke sessie wordt gedocumenteerd.

Bovendien zal de counselor elke maand drie ad-hocgesprekken voeren met de mantelzorger na de zes persoonlijke sessies, om het welzijn van de mantelzorger te bewaken. Telefonische communicatie wordt gedocumenteerd; andere soorten communicatie worden niet als geldig beschouwd (bijv. telefonische sms-berichten of berichten op sociale netwerken).

Tot slot zal de vertrouwenspersoon via een telefoondienst bereikbaar zijn voor de mantelzorger.

Alle counselors komen maandelijks bijeen om de naleving van het protocol bij te werken om eventuele problemen op te lossen.

Educatieve interventie op AD

De verzorger schreef zich in voor deze arm:

1. krijgt geen begeleiding of ondersteuning;
2. neemt deel aan groepssessies;
3. de sessies van zes uur onthullen informatie over AD met behulp van een diavoorstelling.

In elke sessie staat het volgende onderwerp centraal:

1. diagnose en behandeling,
2. beheer van cognitieve tekorten,
3. beheer van gedragsstoornissen,
4. beheer van het dagelijks leven,
5. niet-medicamenteuze behandeling,
6. juridische kwesties en beschikbare gezondheids- en sociale diensten.

Bovendien zullen zorgverleners, in tegenstelling tot andere armen, geen telefoontjes ontvangen na het einde van de educatieve sessies.

Wanneer een verzorger in deze arm extra ondersteuning nodig heeft, wordt hij/zij doorverwezen naar vrijwilligers van de plaatselijke Alzheimer Vereniging.

Vervolg evaluatie

Zorgverleners worden 6, 12 en 24 maanden na de basisevaluatie geëvalueerd; uitkomstmaten worden bij elke evaluatie herhaald. Patiënten zullen elke twaalf maanden na baseline worden geëvalueerd, zoals standaardzorg vereist. De uitvoering van het interventieprogramma zal nauwlettend worden gevolgd, zowel wat de activiteiten als de resultaten betreft. De activiteiten en vorderingen van elke verzorger en gezin worden bijgehouden. Het deelname- en verlooppercentage wordt berekend en gerapporteerd; de oorzaken van vertragingen in de planning of verloop als gevolg van een verhuizing naar een andere stad of staat, ziekenhuisopname, opname in een verpleeghuis of overlijden worden geregistreerd.

De studie zal onder voortdurende controle staan ​​van een externe commissie.