Wczesne doradztwo i wsparcie dla opiekunów z chorobą Alzheimera (D_CareGiver)

To badanie będzie wieloośrodkowym projektem Umbrii PROBE (schematy leczenia są zaślepione zarówno dla opiekunów, jak i oceniających) z badaniem skuteczności porównującym dwie aktywne metody leczenia „poradnictwo i wsparcie” z „grupą edukacyjną skupioną na AD” u 230 głównych opiekunów pacjentów z AD.

Jeśli wszystkie kryteria włączenia są spełnione, opiekun zostanie poproszony o podpisanie pisemnego formularza świadomej zgody. Niezastosowanie się do tego będzie skutkowało wykluczeniem z badania. Leczenie nie zostanie ujawnione opiekunom, chociaż opiekunowie zostaną poinformowani, że wezmą udział w badaniu z dwoma różnymi aktywnymi terapiami, które będą wymagały łącznie sześciogodzinnych sesji.

Opiekunowie i ustawienia nauki

Opiekun zostanie zatrudniony w drugorzędnej przychodni zlokalizowanej w organizacjach opieki zdrowotnej w Umbrii (HMO). Przychodnie w Umbrii są rozproszone po całym terytorium, a każde małe miasto ma własną przychodnię (Città di Castello, Foligno, Gualdo Tadino, Gubbio, Perugia, Marsciano, Passignano, San Giustino, Spoleto, Terni, Todi, Umbertide z populacją od 11 000 do 166 000 mieszkańców, z czego około 70% na wsi/małej wsi). Świadczeniodawcy byli neurologami i geriatrami z 12-30-letnim doświadczeniem w praktyce leczenia demencji, pracującymi w dużej ambulatorium.

INTERWENCJA

Ramię zabiegowe

Interwencja psychospołeczna

Każdy opiekun zostanie przydzielony do stałego doradcy. Opiekun w ramieniu interwencyjnym sześć razy spotka się osobiście z doradcami. W pierwszej i ostatniej sesji uczestniczy tylko opiekun, podczas gdy w pozostałych czterech sesjach uczestniczy opiekun i inni członkowie rodziny zaangażowani w codzienną opiekę nad pacjentem. Wszystkie spotkania odbędą się w ciągu 4 miesięcy od wstępnej oceny. Interwencje będą dostosowane do opiekunów w oparciu o:

1. Depresja i niepokój;
2. ciężar;
3. dbanie o siebie i zachowania zdrowotne;
4. pomoc socjalna; I
5. objawy behawioralne.

Projekt i zarządzanie ustrukturyzowaną interwencją będzie zgodne z opublikowanym podręcznikiem opiekuna poradnictwa, opartym na doświadczeniach zebranych na Uniwersytecie Nowojorskim. Każda sesja będzie dokumentowana.

Co więcej, doradca wykona trzy doraźne rozmowy telefoniczne z opiekunem każdego miesiąca po sześciu sesjach osobistych w celu monitorowania samopoczucia opiekuna. Komunikacja telefoniczna będzie dokumentowana; inne rodzaje komunikacji nie będą uznane za ważne (np. wiadomości tekstowe z telefonu lub wiadomości z sieci społecznościowych).

Wreszcie doradca będzie dostępny dla opiekuna za pośrednictwem usługi telefonicznej.

Wszyscy doradcy będą spotykać się co miesiąc, aby zaktualizować przestrzeganie protokołu w celu rozwiązania wszelkich problemów.

Interwencja edukacyjna w AD

Opiekun zapisany do tej grupy:

1. nie otrzyma porady ani wsparcia;
2. będzie uczestniczyć w sesjach grupowych;
3. Sześciogodzinne sesje ujawnią informacje na temat AD za pomocą pokazu slajdów.

Każda sesja będzie koncentrować się na następującym temacie:

1. diagnostyka i leczenie,
2. zarządzanie deficytem poznawczym,
3. zarządzanie zaburzeniami zachowania,
4. zarządzanie życiem codziennym,
5. leczenie niefarmakologiczne,
6. kwestie prawne oraz dostępne usługi zdrowotne i społeczne.

Dodatkowo, w przeciwieństwie do pozostałych ramion, opiekunowie nie będą odbierać żadnych telefonów po zakończeniu sesji edukacyjnych.

Ilekroć opiekun w tym ramieniu będzie wymagał dodatkowego wsparcia, zostanie skierowany do wolontariuszy lokalnego Stowarzyszenia Alzheimera.

Ocena uzupełniająca

Opiekunowie zostaną poddani ocenie po 6, 12 i 24 miesiącach od oceny wyjściowej; miary wyników będą powtarzane przy każdej ocenie. Pacjenci będą oceniani co dwanaście miesięcy po punkcie wyjściowym, zgodnie ze standardową opieką. Wdrażanie programu interwencji będzie ściśle monitorowane, w tym zarówno działania, jak i rezultaty. Działania i postępy każdego opiekuna i rodziny będą śledzone. Wskaźnik uczestnictwa i wskaźnik rezygnacji zostaną obliczone i podane w sprawozdaniu; zostaną odnotowane przyczyny opóźnień w planowaniu lub wyczerpania spowodowane przeprowadzką do innego miasta lub stanu, hospitalizacją, przyjęciem do domu opieki lub śmiercią.

Badanie będzie pod stałym monitoringiem Komitetu Zewnętrznego.