Раннее консультирование и поддержка лиц, осуществляющих уход за пациентами с болезнью Альцгеймера (D_CareGiver)

Это исследование будет многоцентровым проектом Umbrian PROBE (схемы лечения слепы как для лиц, осуществляющих уход, так и для оценщиков) с изучением эффективности, сравнивающей два активных метода лечения «консультирование и поддержка» с «образовательной группой, сосредоточенной на БА» у 230 лиц, осуществляющих первичный уход за пациентами с БА.

Если все критерии включения соблюдены, опекуну будет предложено подписать письменную форму информированного согласия. Невыполнение этого требования приведет к исключению из исследования. Лечение не будет раскрыто опекунам, хотя опекунам сообщат, что они будут участвовать в исследовании с двумя различными активными методами лечения, для которых потребуется в общей сложности шестичасовые сеансы.

Поставщики услуг по уходу и условия обучения

Опекун будет нанят во вторичную амбулаторную клинику, расположенную в медицинском учреждении Умбрии (HMO). Амбулаторные клиники в Умбрии разбросаны по территории, и в каждом маленьком городе есть собственная клиника (Читта-ди-Кастелло, Фолиньо, Гуальдо-Тадино, Губбио, Перуджа, Маршано, Пассиньяно, Сан-Джустино, Сполето, Терни, Тоди, Умбертиде с населением от 11 000 человек). до 166 000 жителей, из них около 70% проживает в сельской местности/небольшой деревне). Медицинскими работниками были невролог и гериатр с опытом работы в области деменции от двенадцати до 30 лет, работающие в амбулаторных клиниках большого объема.

ВМЕШАТЕЛЬСТВО

Лечебная рука

Психосоциальное вмешательство

За каждым опекуном будет закреплен постоянный вожатый. Опекун в группе вмешательства шесть раз встретится с консультантами лично. На первом и последнем сеансах будет присутствовать только лицо, осуществляющее уход, тогда как на оставшихся четырех сеансах будет присутствовать лицо, осуществляющее уход, и другие члены семьи, которые участвуют в повседневном ведении пациента. Все встречи будут проведены в течение 4 месяцев после первоначальной оценки. Вмешательства будут адаптированы для лиц, осуществляющих уход, на основе:

1. депрессия и тревога;
2. груз;
3. уход за собой и поведение, связанное со здоровьем;
4. Социальная поддержка; и
5. поведенческие симптомы.

Планирование и управление структурированным вмешательством будет осуществляться в соответствии с опубликованным руководством по консультированию лиц, осуществляющих уход, на основе опыта, полученного в Нью-Йоркском университете. Каждое занятие будет задокументировано.

Кроме того, консультант будет делать три специальных телефонных звонка лицу, осуществляющему уход, каждый месяц после шести личных консультаций, чтобы следить за самочувствием лица, осуществляющего уход. Телефонные переговоры будут задокументированы; другие виды связи не будут считаться действительными (например, телефонные текстовые сообщения или сообщения в социальных сетях).

Наконец, консультант будет доступен для лица, осуществляющего уход, по телефону.

Все консультанты будут встречаться ежемесячно, чтобы обновить соблюдение протокола для решения любых проблем.

Образовательное вмешательство в AD

Опекун зарегистрирован в этой группе:

1. не получит консультацию или поддержку;
2. примут участие в групповых занятиях;
3. шестичасовые сессии будут раскрывать информацию об AD с помощью слайд-шоу.

Каждое занятие будет посвящено следующей теме:

1. диагностика и лечение,
2. управление когнитивным дефицитом,
3. управление поведенческими нарушениями,
4. управление повседневной жизнью,
5. немедикаментозное лечение,
6. юридические вопросы и доступные медицинские и социальные услуги.

Кроме того, в отличие от других групп, лица, осуществляющие уход, не будут получать телефонные звонки после окончания учебных занятий.

Всякий раз, когда опекуну в этой группе требуется дополнительная поддержка, его/ее направят к волонтерам местной ассоциации по борьбе с болезнью Альцгеймера.

Последующая оценка

Лица, осуществляющие уход, будут оцениваться через 6, 12 и 24 месяца после исходной оценки; показатели результатов будут повторяться при каждой оценке. Пациенты будут оцениваться каждые двенадцать месяцев после исходного уровня, как того требует стандартная помощь. Реализация программы вмешательства будет тщательно контролироваться, включая мероприятия и результаты. Деятельность и прогресс каждого опекуна и семьи будут отслеживаться. Уровень участия и отсева будет рассчитан и сообщен; будут зарегистрированы причины задержек в расписании или увольнения из-за переезда в другой город или штат, госпитализации, помещения в дом престарелых или смерти.

Исследование будет находиться под постоянным контролем Внешнего комитета.