Švýcarský registr roztroušené sklerózy (SMSR)

Švýcarský registr roztroušené sklerózy je národní výzkumný projekt zaměřený na pacienty s cílem zdokumentovat epidemiologii roztroušené sklerózy (RS) a také kvalitu života osob žijících s RS ve Švýcarsku. Švýcarský registr MS uplatňuje přístup „Citizen Science“, to znamená, že osoby s RS nejsou jen účastníky studie, ale také působí jako odborníci na RS a jsou aktivními přispěvateli do interdisciplinární výzkumné sítě Swiss MS Registry. Švýcarský registr RS, iniciovaný a financovaný Švýcarskou společností pro RS, představuje společné úsilí mnoha pečovatelů o RS, výzkumníků a osob s RS. Jeho hostitelem je Institut epidemiologie, biostatistiky a prevence na univerzitě v Curychu.

Kolik osob postižených RS žije ve Švýcarsku a jak se s RS vyrovnávají ve svém každodenním životě? Jaká je současná situace, pokud jde o přístup a užívání drogové a nemedikamentózní léčby RS? Tyto a další otázky jsou řešeny prostřednictvím pololetních průzkumů. Další výzkumné aktivity se týkají kvality života osob s RS, mobility, osobních zdrojů a podpory ze strany přátel a rodiny, pracovní situace, duševního zdraví, klinického vývoje RS a také alternativních terapií.

Díky flexibilnímu designu studie se mohou účastníci rozhodnout mezi různými úrovněmi závazku (od jednorázových průzkumů po opakované, pololetní průzkumy a kontrolu lékařských záznamů). Účastníci studie navíc obdrží souhrny svých dat ve formě grafů a tabulek. Sběr dat probíhá primárně prostřednictvím nově navržené online platformy, ale k dispozici jsou také papírové a tužkové dotazníky. Jako další pobídku obsahuje online platforma deník se základními funkcemi pro analýzy a tisk.