Schweizer Multiple-Sklerose-Register (SMSR)

Das Schweizer Multiple-Sklerose-Register ist ein nationales, patientenzentriertes Forschungsprojekt mit dem Ziel, die Epidemiologie der Multiplen Sklerose (MS) sowie die Lebensqualität von Menschen mit MS in der Schweiz zu dokumentieren. Das Schweizer MS-Register verfolgt einen „Citizen Science“-Ansatz, das heißt, Personen mit MS sind nicht nur Studienteilnehmer, sondern fungieren auch als MS-Experten und sind aktive Mitwirkende im interdisziplinären Forschungsnetzwerk des Schweizer MS-Registers. Das von der Schweizerischen MS-Gesellschaft initiierte und finanzierte Schweizer MS-Register ist eine Gemeinschaftsinitiative zahlreicher MS-Betreuer, Forscher und Personen mit MS. Gastgeber ist das Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich.

Wie viele MS-Betroffene leben in der Schweiz und wie gehen sie im Alltag mit MS um? Wie ist die aktuelle Situation hinsichtlich des Zugangs zu und der Nutzung medikamentöser und nichtmedikamentöser Behandlungen für MS? Diese und weitere Fragen werden durch halbjährliche Befragungen beantwortet. Weitere Forschungsaktivitäten betreffen die Lebensqualität von Menschen mit MS, Mobilität, persönliche Ressourcen und Unterstützung durch Freunde und Familie, Arbeitssituation, psychische Gesundheit, klinischen Verlauf von MS sowie alternative Therapien.

Aufgrund eines flexiblen Studiendesigns können die Teilnehmer zwischen verschiedenen Engagementniveaus wählen (von einmaligen Befragungen bis hin zu wiederholten, halbjährlichen Befragungen und der Durchsicht von Krankenakten). Darüber hinaus erhalten Studienteilnehmer Zusammenfassungen ihrer Daten als Diagramme und Tabellen. Die Datenerhebung erfolgt in erster Linie über eine neu gestaltete Online-Plattform, es stehen aber auch Papier- und Bleistiftfragebögen zur Verfügung. Als zusätzlichen Anreiz bietet die Online-Plattform ein Tagebuch mit grundlegenden Analyse- und Ausdruckmöglichkeiten.