Szwajcarski rejestr stwardnienia rozsianego (SMSR)

Szwajcarski rejestr stwardnienia rozsianego to krajowy projekt badawczy skoncentrowany na pacjencie, którego celem jest udokumentowanie epidemiologii stwardnienia rozsianego (SM), a także jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym w Szwajcarii. Szwajcarski rejestr stwardnienia rozsianego stosuje podejście „nauki obywatelskiej”, co oznacza, że ​​osoby z stwardnieniem rozsianym nie tylko uczestniczą w badaniach, ale także działają jako eksperci w zakresie stwardnienia rozsianego i aktywnie uczestniczą w interdyscyplinarnej sieci badawczej szwajcarskiego rejestru stwardnienia rozsianego. Zainicjowany i finansowany przez Szwajcarskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Szwajcarski Rejestr Stwardnienia Rozsianego reprezentuje wspólny wysiłek wielu opiekunów SM, badaczy i osób z SM. Jego gospodarzem jest Instytut Epidemiologii, Biostatystyki i Profilaktyki Uniwersytetu w Zurychu.

Ile osób dotkniętych stwardnieniem rozsianym mieszka w Szwajcarii i jak radzą sobie ze stwardnieniem rozsianym w życiu codziennym? Jaka jest obecna sytuacja w odniesieniu do dostępu i stosowania leków i niefarmakologicznych metod leczenia SM? Te i inne pytania są rozwiązywane za pomocą półrocznych ankiet. Dalsze działania badawcze dotyczą jakości życia osób z SM, mobilności, zasobów osobistych i wsparcia ze strony przyjaciół i rodziny, sytuacji zawodowej, zdrowia psychicznego, progresji klinicznej SM, a także terapii alternatywnych.

Dzięki elastycznemu projektowi badań uczestnicy mogą wybierać pomiędzy różnymi poziomami zaangażowania (od jednorazowych ankiet po powtarzane, półroczne ankiety i przegląd dokumentacji medycznej). Ponadto uczestnicy badania otrzymują zestawienia swoich danych w postaci wykresów i tabel. Gromadzenie danych odbywa się głównie za pośrednictwem nowo zaprojektowanej platformy internetowej, ale dostępne są również kwestionariusze w formie papierowej. Jako dodatkową zachętę platforma internetowa zawiera dzienniczek z podstawowymi możliwościami analiz i drukowania.