Zwitserse Multiple Sclerose Registratie (SMSR)

Het Swiss Multiple Sclerosis Registry is een nationaal, patiëntgericht onderzoeksproject met als doel de epidemiologie van multiple sclerose (MS) en de levenskwaliteit van mensen met MS in Zwitserland te documenteren. De Swiss MS Registry hanteert een "Citizen Science"-benadering, dat wil zeggen dat personen met MS niet alleen deelnemers aan de studie zijn, maar ook optreden als MS-experts en actief bijdragen aan het interdisciplinaire Zwitserse MS Registry-onderzoeksnetwerk. Het Zwitserse MS-register, geïnitieerd en gefinancierd door de Zwitserse MS-vereniging, vertegenwoordigt een gezamenlijke inspanning van talrijke MS-verzorgers, onderzoekers en personen met MS. Het wordt georganiseerd door het Instituut voor Epidemiologie, Biostatistiek en Preventie van de Universiteit van Zürich.

Hoeveel mensen met MS wonen er in Zwitserland en hoe gaan zij om met MS in hun dagelijks leven? Wat is de huidige situatie met betrekking tot de toegang tot en het gebruik van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen voor MS? Deze en andere vragen worden beantwoord door middel van halfjaarlijkse enquêtes. Verdere onderzoeksactiviteiten hebben betrekking op de levenskwaliteit van personen met MS, mobiliteit, persoonlijke hulpbronnen en ondersteuning door vrienden en familie, werksituatie, geestelijke gezondheid, klinische progressie van MS, evenals alternatieve therapieën.

Dankzij een flexibel onderzoeksontwerp kunnen deelnemers kiezen tussen verschillende niveaus van inzet (van eenmalige enquêtes tot herhaalde, halfjaarlijkse enquêtes en beoordeling van medische dossiers). Bovendien ontvangen studiedeelnemers samenvattingen van hun gegevens in de vorm van grafieken en tabellen. Het verzamelen van gegevens vindt voornamelijk plaats via een nieuw ontworpen online platform, maar er zijn ook vragenlijsten met papier en potlood beschikbaar. Als extra stimulans bevat het online platform een ​​agenda met basismogelijkheden voor analyse en printen.