Sveitsin multippeliskleroosirekisteri (SMSR)

Sveitsin multippeliskleroosirekisteri on kansallinen, potilaskeskeinen tutkimushanke, jonka tavoitteena on dokumentoida multippeliskleroosin (MS) epidemiologiaa sekä MS-tautia sairastavien ihmisten elämänlaatua Sveitsissä. Sveitsin MS-rekisteri noudattaa "Citizen Science" -lähestymistapaa, toisin sanoen MS-tautia sairastavat henkilöt eivät ole vain tutkimukseen osallistujia, vaan toimivat myös MS-asiantuntijoina ja osallistuvat aktiivisesti monitieteiseen Sveitsin MS-rekisteritutkimusverkostoon. Sveitsin MS-yhdistyksen käynnistämä ja rahoittama Sveitsin MS-rekisteri edustaa useiden MS-tautien hoitajien, tutkijoiden ja MS-tautia sairastavien henkilöiden yhteistyötä. Sitä isännöi Zürichin yliopiston epidemiologia-, biostatistiikka- ja ennaltaehkäisyinstituutti.

Kuinka monta MS-tautia sairastavaa henkilöä asuu Sveitsissä ja miten he selviävät MS-tautista jokapäiväisessä elämässään? Mikä on tämänhetkinen tilanne MS-taudin huume- ja muiden hoitojen saatavuuden ja käytön suhteen? Näitä ja muita kysymyksiä käsitellään puolivuosittaisten kyselyiden avulla. Jatkotutkimukset koskevat MS-tautia sairastavien elämänlaatua, liikkuvuutta, henkilökohtaisia ​​resursseja ja ystävien ja perheen tukea, työtilannetta, mielenterveyttä, MS-taudin kliinistä etenemistä sekä vaihtoehtoisia hoitomuotoja.

Joustavan opiskelusuunnitelman ansiosta osallistujat voivat päättää eri sitoutumistasojen välillä (kertakyselyistä toistuviin, puolivuosittaisiin tutkimuksiin ja potilaskertomusten tarkasteluun). Lisäksi tutkimukseen osallistujat saavat yhteenvedot tiedoistaan ​​kaavioina ja taulukoina. Tiedonkeruu tapahtuu pääsääntöisesti äskettäin suunnitellun verkkoalustan kautta, mutta saatavilla on myös paperilla ja kynällä laadittavia kyselylomakkeita. Lisäkannustimena verkkoalustalla on päiväkirja, jossa on perusominaisuudet analysointia ja tulostusta varten.