Швейцарский регистр рассеянного склероза (SMSR)

Швейцарский регистр рассеянного склероза — это национальный исследовательский проект, ориентированный на пациента, с целью документирования эпидемиологии рассеянного склероза (РС), а также качества жизни людей, живущих с РС в Швейцарии. Швейцарский реестр РС придерживается подхода «Гражданская наука», то есть люди с РС являются не только участниками исследования, но также выступают в качестве экспертов по РС и вносят активный вклад в междисциплинарную исследовательскую сеть Швейцарского реестра РС. Инициированный и финансируемый Швейцарским обществом РС, Швейцарский регистр РС представляет собой совместные усилия многочисленных лиц, ухаживающих за РС, исследователей и людей с РС. Он проводится Институтом эпидемиологии, биостатистики и профилактики Цюрихского университета.

Сколько больных рассеянным склерозом проживает в Швейцарии и как они справляются с рассеянным склерозом в своей повседневной жизни? Какова текущая ситуация с доступом к лекарственным и немедикаментозным методам лечения РС и их использованием? Эти и другие вопросы решаются с помощью полугодовых опросов. Дальнейшие исследования касаются качества жизни людей с РС, мобильности, личных ресурсов и поддержки друзей и семьи, ситуации на работе, психического здоровья, клинического прогрессирования РС, а также альтернативных методов лечения.

Благодаря гибкому дизайну исследования участники могут выбирать между различными уровнями приверженности (от разовых обследований до повторных полугодовых обследований и обзора медицинских карт). Кроме того, участники исследования получают сводки своих данных в виде диаграмм и таблиц. Сбор данных в основном происходит через недавно разработанную онлайн-платформу, но также доступны бумажные вопросники. В качестве дополнительного стимула онлайн-платформа включает в себя дневник с базовыми возможностями для анализов и печати.