Schweizisk multipel skleroseregister (SMSR)

Det schweiziske multipel skleroseregister er et nationalt, patientcentreret forskningsprojekt med det formål at dokumentere epidemiologien af ​​multipel sklerose (MS) samt livskvaliteten for personer, der lever med MS i Schweiz. Det schweiziske MS Registry forfølger en "Citizen Science"-tilgang, det vil sige, at personer med MS ikke kun er undersøgelsesdeltagere, men også fungerer som MS-eksperter og er aktive bidragydere til det tværfaglige schweiziske MS Registry-forskningsnetværk. Det schweiziske MS-register, som er initieret og finansieret af det schweiziske MS-selskab, repræsenterer et samarbejde mellem adskillige MS-plejere, forskere og personer med MS. Det er vært for Epidemiology, Biostatistics and Prevention Institute ved Universitetet i Zürich.

Hvor mange MS-ramte bor i Schweiz, og hvordan håndterer de MS i deres daglige liv? Hvad er den nuværende situation med hensyn til adgang til og brug af lægemidler og ikke-medicinske behandlinger for MS? Disse og andre spørgsmål behandles ved hjælp af halvårlige undersøgelser. Yderligere forskningsaktiviteter vedrører livskvaliteten for personer med MS, mobilitet, personlige ressourcer og støtte fra venner og familie, arbejdssituation, mental sundhed, klinisk progression af MS samt alternative behandlingsformer.

På grund af et fleksibelt undersøgelsesdesign kan deltagerne vælge mellem forskellige niveauer af engagement (fra engangsundersøgelser til gentagne, halvårlige undersøgelser og gennemgang af lægejournaler). Desuden modtager undersøgelsesdeltagere resuméer af deres data som diagrammer og tabeller. Dataindsamlingen foregår primært via en nydesignet online platform, men papir-og-blyant-spørgeskemaer er også tilgængelige. Som et ekstra incitament inkluderer online platformen en dagbog med grundlæggende muligheder for analyser og udskrivning.