Registre Suisse de la Sclérose en Plaques (SMSR)

Le registre suisse de la sclérose en plaques est un projet de recherche national centré sur le patient dont l'objectif est de documenter l'épidémiologie de la sclérose en plaques (SEP) ainsi que la qualité de vie des personnes atteintes de SEP en Suisse. Le Registre suisse de la SEP poursuit une approche de «science citoyenne», c'est-à-dire que les personnes atteintes de SEP ne sont pas seulement des participants à l'étude, mais agissent également en tant qu'experts de la SEP et contribuent activement au réseau de recherche interdisciplinaire du Registre suisse de la SEP. Initié et financé par la Société suisse de la SEP, le registre suisse de la SEP représente un effort de collaboration entre de nombreux soignants, chercheurs et personnes atteintes de SEP. Il est hébergé par l'Institut d'épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l'Université de Zurich.

Combien de personnes atteintes de SEP vivent-elles en Suisse et comment vivent-elles la SEP au quotidien ? Quelle est la situation actuelle en matière d'accès et d'utilisation des traitements médicamenteux et non médicamenteux de la SEP ? Ces questions et d'autres sont traitées au moyen d'enquêtes semestrielles. D'autres activités de recherche concernent la qualité de vie des personnes atteintes de SEP, la mobilité, les ressources personnelles et le soutien par les proches, la situation de travail, la santé mentale, la progression clinique de la SEP ainsi que les thérapies alternatives.

Grâce à une conception d'étude flexible, les participants peuvent choisir entre différents niveaux d'engagement (des enquêtes ponctuelles aux enquêtes répétées semestrielles et à l'examen des dossiers médicaux). De plus, les participants à l'étude reçoivent des résumés de leurs données sous forme de graphiques et de tableaux. La collecte de données se fait principalement via une plate-forme en ligne nouvellement conçue, mais des questionnaires papier-crayon sont également disponibles. Comme incitation supplémentaire, la plate-forme en ligne comprend un journal avec des capacités de base pour les analyses et l'impression.