Internetová léčba pro dospělé s poruchou autistického spektra (MILAS)

Základní porucha autistického spektra (ASD) je charakterizována významnými obtížemi v sociální interakci a komunikaci, jakož i rutinními hranicemi a omezeními ve vzorcích chování. Lidé s PAS mají potíže se schopností mentalizace, tj. potíže s pochopením toho, jak se druhá osoba cítí a myslí. Další charakteristikou osob s PAS je, že jsou podrobní ve způsobu zpracování informací, a proto mají potíže se zobecněním a zvládáním změn v každodenním životě. Nedostatek v plánování, organizování, hodnocení a přizpůsobování jejich chování může vést k rozsáhlým potřebám podpory. Asi 40 % dospělých pacientů s ASD vykazuje depresivní symptomy a velmi časté jsou také různé typy úzkostných poruch. Mnoho lidí zažívá neustálý stres a ostražitost po snaze chovat se sociálně adekvátně a zvládat nepředvídatelné situace. Potíže se často kombinují s chronickým stresem a prožíváním neúspěchů a nedorozumění. Kromě toho, že mají potíže se socializací, mají mnozí také potíže s iniciováním a řešením problémů, což přispívá k nezaměstnanosti.

Psychologická léčba Pro mnoho lidí s PAS je obtížné identifikovat a vyjádřit pocity a myšlenky, což je běžný prvek psychoterapeutické léčby. To může bránit psychologické léčbě, aby postupovala podle očekávání. Cílem léčby je často zvýšit kvalitu života dané osoby a její schopnost žít nezávislý život a hlavní pozornost při léčbě dětí s PAS se zaměřuje na psycho výchovu, kognitivní intervence a sociální dovednosti. Léčba dospělých s ASD je méně prozkoumaná. Zkušenosti z klinické praxe naznačují, že psychologické intervence by měly být praktické a zaměřené na strategie změny chování, ale dosud bylo u osob s PAS vědecky hodnoceno jen málo léčebných postupů využívajících kognitivně behaviorální terapii (CBT).

Skupinový formát má několik výhod v psychologické léčbě dospělých s PAS. Nabízí účastníkům příležitost zjistit, že nejsou sami ve snaze zapadnout společensky. Skupina také poskytuje příležitost reprodukovat problematické sociální situace, poskytovat zpětnou vazbu chování a umožnit cvičení dovedností ve strukturovaném prostředí.

V několika studiích se ukázalo, že internetová psychologická léčba je účinná při léčbě různých psychiatrických diagnóz. V některých regionech Švédska byly nabízeny kurzy a informační školicí materiály, ale pouze pro děti a dospívající s PAS. Dosud nebyla k léčbě dospělých s ASD použita žádná internetová kognitivně behaviorální léčba (ICBT). Vzhledem k tomu, že mnozí s PAS mají vážnou sociální úzkost nebo mají potíže s cestováním, zdá se důležité být schopni nabídnout možnost léčby na internetu. To by mohlo umožnit sociální interakci, učení a pocit sounáležitosti bez ohledu na to, kde žijí a schopnost opustit domov, a také přispět k rovnocennější péči.

Dřívější studie Švédská výzkumná skupina vyvinula skupinovou příručku CBT (nazývanou ALMA) pro dospělé s PAS. Cílem léčby je poskytnout účastníkům hluboké porozumění diagnóze a zvýšit kvalitu jejich života. Randomizovaná kontrolovaná studie této léčby byla publikována v renomovaném časopise. Skupiny 6-8 dospělých s PAS dostávaly intervenci celkem dva semestry. Léčba významně zlepšila kvalitu života (Cohenovo d = 0,43) a v kumulativním dlouhodobém sledování (> 8 měsíců) bylo zjištěno, že zlepšení je trvalé. Kromě toho 88 % účastníků získalo zvýšené sebeporozumění, vyšší sebepřijetí (72 %) a zvýšenou pohodu (67 %).

Aktuální studie

Současná studie vychází z výše uvedené léčby ALMA. Materiál založený na CBT používaný v ALMA bude transformován a přizpůsoben internetovému formátu. Účinky internetové verze budou hodnoceny pomocí stejné populace jako ve studii ALMA – tedy dospělých s PAS.

Účel Účelem studie je zjistit, zda je internetová CBT proveditelná a účinná při zvyšování kvality života a zlepšování duševního zdraví dospělých s PAS. Vzhledem k tomu, že internetová léčba je pro pacienty s PAS relativně neprozkoumaná, budeme také zkoumat subjektivní zkušenosti pacientů s takovou léčbou a také systematicky zkoumat, co bude obsahovat písemná komunikace mezi pacientem a terapeuty.

Výzkumné otázky

1. Budou dospělí s poruchou autistického spektra následovat internetovou individuální terapii, která zahrnuje možnost účastnit se skupinových sezení online po dobu dvou semestrů, a pokud ano, budou ji vnímat jako smysluplnou?
2. Povede internetová léčba k většímu zvýšení kvality života ve srovnání s aktivní kontrolní skupinou a zůstane tento rozdíl při sledování po 6 a 12 měsících?
3. Povede internetová léčba ke snížení příznaků deprese a úzkosti ve srovnání s aktivní kontrolní skupinou a zůstanou tyto rozdíly při sledování?
4. Jak účastníci prožívají internetovou léčbu?
5. Jaký obsah má písemná komunikace mezi terapeuty a účastníky?

Metoda

Návrh a výběr Randomizovaný návrh řízené léčby se dvěma podmínkami. Experimentální skupině se dostává individuální léčby na internetu s možností účastnit se skupinových diskusí online. Aktivní kontrolní skupina čte dvě knihy o ASD, jedna popisuje ASD a druhá jsou příběhy jednotlivců, kteří sami mají ASD. Rekrutovat se bude 84 osob s PAS ve věku 16 až 55 let z celé země. Kritéria vyloučení jsou pokračující psychoterapie s KBT nebo nácvikem sociálního chování, vážná duševní nemoc, porucha duševního vývoje nebo vysoké riziko sebevraždy. Mezi další kritéria vyloučení patří neschopnost vyplňovat formuláře a odpovídat na otázky na internetu a neschopnost číst a rozumět švédštině. Účastníci budou buď randomizováni do intervenční skupiny nebo aktivní kontrolní skupiny.

Nábor Informace o projektu jsou poskytovány pracovníkům pracujícím se skupinou pacientů v psychiatrických a habilitačních centrech. Informace budou dostupné také v čekárnách zdravotnických zařízení, na sociálních sítích a na webových stránkách psychiatrických a asociací souvisejících s autismem a také prostřednictvím inzerce v místním tisku. Potenciální účastníci sami podají žádost o účast prostřednictvím 1177.se, webové stránky pro švédské zdravotnické elektronické služby. Hodnotící rozhovory budou vedeny prostřednictvím video spojení a symptomy deprese a jiných forem psychopatologie budou hodnoceny prostřednictvím rozhovorů MINI-7.

Zásah

Intervenční skupina obdrží 18 modulů internetového CBT (ICBT). Moduly a cvičení po každém modulu budou poskytnuty v textu. Každý účastník má svého osobního terapeuta, který ho vede po celou dobu léčby a poskytuje podporu a zpětnou vazbu v souvislosti s každým absolvovaným modulem léčby. Moduly obsahují následující témata:

• Psychoedukace - diagnostická kritéria, symptomy, mentalizace, vnímání atd
• Sociální interakce - vztahy, komunikace
• Duševní zdraví/nemoc - deprese, úzkost
• Nastavení cílů – individuální cíle, co mohu změnit?
• Změna chování - strategie řešení problémů, funkční analýzy
• Životní styl - jídlo, spánek, fyzická aktivita
• Zvládání stresu - relaxační cvičení a energetická rovnováha.
• Každodenní strategie – usnadňují každodenní život, strukturu a organizaci
• Sociální a občanská práva - podpora bydlení, pracovní příležitosti.

Sezení se skupinovými diskusemi se budou konat v určitou dobu každý 2. týden. Diskuse se točí kolem konkrétních otázek spojených s tématem aktuálního léčebného týdne. Diskuse budou řízeny a vedeny terapeutem a probíhají prostřednictvím uzavřeného diskusního fóra online.

Kontrolní skupina Kontrolní skupině je nabízeno samostudium čtením knihy „Co znamená postižení?: Život s autismem / Aspergerovým syndromem“ a také knihy obsahující biografické příběhy lidí, kteří sami trpí PAS. První kniha bude přečtena během první poloviny projektu a druhá bude ve druhé polovině.

Výpočet síly Zkušenosti s léčbou dospělých s PAS jsou velmi omezené, a proto existuje poměrně málo předchozích výsledků, na kterých lze vycházet při vytváření předpokladů o očekávaném účinku. Předchozí studie u dospělých pacientů s ASD však zjistila velikost účinku d = 0,43 (SD = 1,68) na sebehodnocení kvality života, měřeno před a po KBT ve skupině. Chcete-li získat 80% sílu k nalezení rozdílu této velikosti (při alfa úrovni 0,05), bude přijato 42 účastníků. V předchozí studii (na místě) došlo ke ztrátě 17 %. Je těžké odhadnout, jak velká ztráta nastane, když je léčba podávána přes internet, ale pokud se předpokládá, že ztráta je 50 %, záměrem je zahrnout alespoň 84 účastníků, aby bylo možné odpovědět na vědecké otázky. Výpočty se provádějí pomocí softwaru PS - Power and Sample Size Calculations.

Sběr dat Každý potenciální účastník bude nejprve požádán, aby odpověděl na dotazník online. Dotazník obsahuje otázky týkající se psychiatrických příznaků, kvality života, demografických proměnných, zaměstnání a znalostí o PAS atd. Informace, které ověřují diagnózu PAS, jsou se souhlasem účastníka získány ze zdravotní dokumentace pacientů. Se všemi potenciálními účastníky je veden telefonický rozhovor a jsou vedeni pomocí strukturovaného hodnotícího nástroje pro psychiatrickou diagnostiku (M.I.N.I. verze 7). Údaje o spokojenosti pacientů s léčbou a případných nežádoucích účincích jsou získávány po ukončení léčby.

Měření Kvalita života se měří pomocí dotazníku Brunnsviken Brief Quality of Life (BBQ) a RAND-36 před a po ukončení léčby a v 6měsíčním a ročním sledování. EQ-5D a Sense of Coherence Scale (SOC) měří celkové zdraví a zkušenost s kontextem. Deprese a úzkost jsou měřeny pomocí Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), schizotypické rysy pomocí SPQ a obsedantní symptomy jsou hodnoceny pomocí BOCS. Sebevražedné myšlenky jsou zkoumány pomocí jedné položky v PHQ-9 kromě strukturovaných otázek o sebevražedných myšlenkách obsažených ve strukturovaném diagnostickém rozhovoru M.I.N.I. (verze 7.0.0). K měření autistických rysů se používá sebehodnotící formulář RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale. Znalosti o autismu jsou měřeny před, během a po léčbě pomocí dotazníku Autism Knowledge, což je dotazník vytvořený pro projekt. Sebepřijetí, sebeuvědomění, nálada a schopnost požádat o pomoc, stejně jako rozsah sociálních kontaktů, absence nemoci a výskyt práce/studia budou měřeny před a po intervenci pomocí baterie otázek sestavených pro projekt. Spokojenost s léčbou se měří pomocí CSQ a negativní vedlejší účinky se měří pomocí dotazníku negativních účinků (NEQ) po ukončení léčby.