Internetbaseret behandling for voksne med autismespektrumforstyrrelse (MILAS)

Baggrund Autisme Spektrum Disorder (ASD) er karakteriseret ved betydelige vanskeligheder i social interaktion og kommunikation samt rutinemæssige grænser og begrænsninger i adfærdsmønstre. Mennesker med ASD har vanskeligheder med evnen til at mentalisere, det vil sige vanskeligheder med at forstå, hvordan en anden person føler og tænker. Et andet kendetegn ved personer med ASD er, at de er detaljerede i deres måde at behandle information på og derfor har svært ved at generalisere og håndtere forandringer i hverdagen. Manglende planlægning, organisering, evaluering og justering af deres adfærd kan føre til omfattende behov for støtte. Omkring 40 % af voksne patienter med ASD udviser depressive symptomer, og forskellige typer angstlidelser er også meget almindelige. Mange mennesker oplever konstant stress og årvågenhed efter bestræbelser på at opføre sig socialt adækvat og håndtere uforudsigelige situationer. Vanskelighederne er ofte kombineret med kronisk stress og oplevelse af svigt og misforståelser. Udover at have svært ved at socialisere, har mange også svært ved at igangsætte og løse problemer, hvilket er medvirkende til arbejdsløshed.

Psykologisk behandling Mange mennesker med ASD har svært ved at identificere og udtrykke følelser og tanker, hvilket er et almindeligt element i psykoterapeutisk behandling. Dette kan forhindre psykologisk behandling i at skride frem som forventet. Målene med behandlingen er ofte at øge personens livskvalitet og evne til at leve et selvstændigt liv, og et stort fokus i behandlingen af ​​børn med ASD er på psykouddannelse, kognitive interventioner og sociale færdigheder. Behandling af voksne med ASD er mindre udforsket. Erfaringer fra klinisk praksis tyder på, at psykologiske interventioner bør være praktiske og fokuserede på adfærdsændringsstrategier, men til dato er få behandlinger med kognitiv adfærdsterapi (CBT) blevet videnskabeligt evalueret for personer med ASD.

Et gruppeformat er blevet anset for at have flere fordele i psykologisk behandling for voksne med ASD. Det giver deltagerne mulighed for at opdage, at de ikke er alene i deres søgen efter at passe ind socialt. En gruppe giver også mulighed for at gengive problematiske sociale situationer, give adfærdsmæssig feedback og muliggøre øvelser af færdigheder i et struktureret miljø.

I flere undersøgelser har internetbaseret psykologisk behandling vist sig at være effektiv til behandling af en række psykiatriske diagnoser. Kurser og informationsbaseret undervisningsmateriale er blevet tilbudt i nogle regioner i Sverige, men kun for børn og unge med ASD. Indtil nu har ingen internetbaseret kognitiv adfærdsbehandling (ICBT) været brugt til behandling af voksne med ASD. Da mange med ASD har svær social angst eller har svært ved at rejse, synes det vigtigt at kunne tilbyde en webbaseret behandlingsmulighed. Dette kunne muliggøre social interaktion, læring og et tilhørsforhold, uanset hvor de bor og muligheden for at forlade hjemmet samt bidrage til en mere lige pleje.

Tidligere undersøgelse En svensk forskergruppe har udviklet en gruppebaseret CBT-manual (kaldet ALMA) for voksne med ASD. Behandlingen har til formål at give deltagerne en dyb forståelse af diagnosen og øge deres livskvalitet. En randomiseret kontrolleret undersøgelse af denne behandling er blevet offentliggjort i et velrenommeret tidsskrift. Grupper på 6-8 voksne med ASD modtog interventionen i i alt to semestre. Behandlingen forbedrede livskvaliteten væsentligt (Cohens d = 0,43) og i en kumulativ langtidsopfølgning (> 8 måneder) fandt man, at forbedringen var varig. Derudover fik 88 % af deltagerne øget selvforståelse, højere selvaccept (72 %) og øget trivsel (67 %).

Nuværende undersøgelse

Den aktuelle undersøgelse stammer fra ovennævnte ALMA-behandling. Det CBT-baserede materiale, der bruges i ALMA, vil blive transformeret og tilpasset til et internetbaseret format. Effekterne af den internetbaserede version vil blive evalueret ved hjælp af samme population som i ALMA-studiet - altså voksne med ASD.

Formål Formålet med undersøgelsen er at undersøge, om internetbaseret CBT er gennemførlig og effektiv til at højne livskvaliteten og forbedre den mentale sundhed hos voksne med ASD. Da internetbaseret behandling er relativt uudforsket for patienter med ASD, vil vi også undersøge patienternes subjektive oplevelse af en sådan behandling, samt systematisk undersøge, hvad den skriftlige kommunikation mellem patient og behandlere vil indeholde.

Forskningsspørgsmål

1. Vil voksne med autismespektrumforstyrrelse følge en internetbaseret individuel terapi, der inkluderer muligheden for at deltage i gruppesessioner online i to semestre, og vil de i så fald opleve det som meningsfuldt?
2. Vil en internetbaseret behandling føre til en større stigning i livskvalitet sammenlignet med en aktiv kontrolgruppe, og vil denne forskel forblive ved opfølgning efter 6 og 12 måneder?
3. Vil en internetbaseret behandling føre til nedsatte symptomer på depression og angst sammenlignet med en aktiv kontrolgruppe, og vil disse forskelle forblive ved opfølgningen?
4. Hvordan oplever deltagerne internetbaseret behandling?
5. Hvilket indhold har den skriftlige kommunikation mellem behandlere og deltagere?

Metode

Design og udvælgelse Randomiseret kontrolleret behandlingsdesign med to betingelser. Forsøgsgruppen modtager internetbaseret individuel behandling med mulighed for at deltage i gruppediskussioner online. En aktiv kontrolgruppe læser to bøger om ASD, den ene beskriver ASD og den anden er historier om personer, der selv har ASD. 84 personer med ASD mellem 16 og 55 år vil blive rekrutteret fra hele landet. Eksklusionskriterier er løbende psykoterapi med CBT eller social adfærdstræning, alvorlig psykisk sygdom, psykisk udviklingsforstyrrelse eller høj risiko for selvmord. Yderligere eksklusionskriterier omfatter manglende evne til at udfylde formularer og besvare spørgsmål på internettet og manglende evne til at læse og forstå det svenske sprog. Deltagerne vil enten blive randomiseret til interventionsgruppen eller den aktive kontrolgruppe.

Rekruttering Information om projektet gives til personale, der arbejder med patientgruppen i psykiatri- og habiliteringscentre. Information vil også være tilgængelig i venteværelser på sundhedsinstitutioner, på sociale medier og på hjemmesider for psykiatri- og autismerelaterede foreninger samt gennem annoncering i lokalpressen. Potentielle deltagere vil selv indsende en interesseansøgning om at deltage via 1177.se, hjemmesiden for svenske sundheds-e-tjenester. Vurderingssamtaler vil blive gennemført via videolink, og symptomer på depression og andre former for psykopatologi vil blive vurderet gennem MINI-7 interviews.

Intervention

Interventionsgruppen modtager 18 moduler af internetbaseret CBT (ICBT). Modulerne og øvelserne efter hvert modul vil blive givet i tekst. Hver deltager har en personlig behandler, som vejleder deltageren gennem hele behandlingen og giver støtte og feedback i forbindelse med hvert afsluttet modul i behandlingen. Modulerne indeholder følgende temaer:

• Psykoedukation - diagnostiske kriterier, symptomer, mentalisering, perception mm
• Social interaktion - relationer, kommunikation
• Psykisk sundhed/sygdom - depression, angst
• Målindstillinger - individuelle mål, hvad kan jeg ændre?
• Adfærdsændring - problemløsningsstrategier, funktionelle analyser
• Livsstil - mad, søvn, fysisk aktivitet
• Stresshåndtering - afspændingsøvelser og energibalancering.
• Hverdagsstrategier – letter hverdagen, struktur og organisering
• Sociale og borgerlige rettigheder - boligstøtte, jobmuligheder.

Sessionerne med gruppediskussioner vil blive afholdt på et bestemt tidspunkt hver 2. uge. Diskussionerne kredser om konkrete spørgsmål knyttet til temaet for den aktuelle behandlingsuge. Diskussionerne vil blive overvåget og ledet af en terapeut og afholdes gennem et lukket diskussionsforum online.

Kontrolgruppe Kontrolgruppen tilbydes selvstudier ved at læse bogen "Hvad betyder handicappet?: At leve med autisme / Asperger syndrom", samt en bog indeholdende biografiske historier fra mennesker, der selv har ASD. Den første bog vil blive læst i løbet af første halvdel af projektet, og den anden bliver i anden halvdel.

Effektberegning Erfaringen med behandling af voksne med ASD er meget begrænset, og derfor er der ret få tidligere resultater at tage udgangspunkt i, når man gør antagelser om den forventede effekt. Et tidligere studie af voksne patienter med ASD fandt dog en effektstørrelse på d = 0,43 (SD = 1,68) på selvvurderet livskvalitet, målt før og efter CBT i gruppe. For at få 80 % magt til at finde en forskel af den størrelse (givet et alfa-niveau på 0,05), vil 42 deltagere blive rekrutteret. I den tidligere undersøgelse (på stedet) var der et tab på 17 %. Det er svært at estimere, hvor meget tabet sker, når behandlingen administreres via internet, men hvis det antages, at tabet er 50 %, er det hensigten at inkludere mindst 84 deltagere for at besvare de videnskabelige spørgsmål. Beregningerne er lavet ved hjælp af softwaren PS - Power and Sample Size Calculations.

Dataindsamling Hver potentiel deltager vil i første omgang blive bedt om at besvare et spørgeskema online. Spørgeskemaet indeholder spørgsmål om psykiatriske symptomer, livskvalitet, demografiske variabler, beskæftigelse og viden om ASD mv. Oplysninger, der verificerer ASD-diagnosen, indhentes fra patienternes journal med deltagerens samtykke. Der gennemføres en telefonsamtale med alle potentielle deltagere, og de interviewes med et struktureret vurderingsværktøj til psykiatrisk diagnostik (M.I.N.I. version 7). Data om patienttilfredshed med behandlingen og mulige bivirkninger indhentes efter endt behandling.

Måling Livskvalitet måles ved Brunnsviken Kort livskvalitetsspørgeskema (BBQ) og RAND-36 før og efter endt behandling og i en 6-måneders og et-års opfølgning. EQ-5D og Sense of Coherence Scale (SOC) måler overordnet helbred og oplevelse af kontekst. Depression og angst måles med Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), skizotypiske træk med SPQ og tvangssymptomer vurderes med BOCS. Selvmordstanker undersøges ved hjælp af ét punkt i PHQ-9 ud over strukturerede spørgsmål om selvmordstanker, der indgår i det strukturerede diagnostiske interviewmateriale M.I.N.I. (version 7.0.0). Selvevalueringsskemaet RAADS - Ritvo Autism-Aspergers Diagnostic Scale bruges til at måle autistiske træk. Viden om autisme måles før, under og efter behandling ved hjælp af Autism Knowledge spørgeskema, som er et spørgeskema lavet til projektet. Selvaccept, selvindsigt, humør og evne til at bede om hjælp, samt omfanget af sociale kontakter, sygefravær og forekomst af arbejde/studier vil blive målt før og efter interventionen ved hjælp af et batteri af spørgsmål udarbejdet til projekt. Tilfredshed med behandlingen måles med CSQ og negative bivirkninger måles gennem Negative Effects spørgeskema (NEQ) efter endt behandling.