Trattamento basato su Internet per adulti con disturbo dello spettro autistico (MILAS)

Contesto Il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) è caratterizzato da significative difficoltà nell'interazione sociale e nella comunicazione, nonché da limiti e vincoli di routine nei modelli comportamentali. Le persone con ASD hanno difficoltà nella capacità di mentalizzare, cioè difficoltà nel capire come si sente e pensa un'altra persona. Un'altra caratteristica delle persone con ASD è che sono dettagliate nel loro modo di elaborare le informazioni e quindi hanno difficoltà a generalizzare e gestire i cambiamenti nella vita di tutti i giorni. La mancanza di pianificazione, organizzazione, valutazione e adattamento dei loro comportamenti può portare a vaste esigenze di supporto. Circa il 40% dei pazienti adulti con ASD presenta sintomi depressivi e sono molto comuni anche diversi tipi di disturbi d'ansia. Molte persone sperimentano uno stress e una vigilanza costante a seguito degli sforzi per comportarsi socialmente in modo adeguato e per gestire situazioni imprevedibili. Le difficoltà sono spesso combinate con lo stress cronico e l'esperienza di fallimenti e incomprensioni. Oltre ad avere difficoltà a socializzare, molti hanno anche difficoltà ad avviare e risolvere problemi, il che contribuisce alla disoccupazione.

Trattamento psicologico Molte persone con ASD trovano difficile identificare ed esprimere sentimenti e pensieri, che è un elemento comune nel trattamento psicoterapeutico. Ciò può impedire al trattamento psicologico di progredire come previsto. Gli obiettivi del trattamento sono spesso quelli di aumentare la qualità della vita della persona e la capacità di vivere una vita indipendente, e un focus importante nel trattamento per i bambini con ASD è sulla psicoeducazione, gli interventi cognitivi e le abilità sociali. Il trattamento degli adulti con ASD è meno esplorato. L'esperienza della pratica clinica suggerisce che gli interventi psicologici dovrebbero essere pratici e focalizzati su strategie di cambiamento comportamentale, ma ad oggi, pochi trattamenti che utilizzano la terapia cognitivo comportamentale (CBT) sono stati valutati scientificamente per le persone con ASD.

Si ritiene che un formato di gruppo abbia diversi vantaggi nel trattamento psicologico per adulti con ASD. Offre ai partecipanti l'opportunità di scoprire che non sono soli nella loro ricerca di adattamento sociale. Un gruppo offre anche l'opportunità di riprodurre situazioni sociali problematiche, fornire feedback comportamentali e consentire esercizi di abilità in un ambiente strutturato.

In diversi studi, il trattamento psicologico basato su Internet ha dimostrato di essere efficace nel trattamento di una varietà di diagnosi psichiatriche. In alcune regioni della Svezia sono stati offerti corsi e materiali formativi informativi, ma solo per bambini e adolescenti con ASD. Fino ad ora, nessun trattamento cognitivo comportamentale basato su Internet (ICBT) è stato utilizzato per il trattamento di adulti con ASD. Poiché molti con ASD hanno una grave ansia sociale o hanno difficoltà a viaggiare, sembra importante poter offrire un'opzione di trattamento basata sul web. Ciò potrebbe consentire l'interazione sociale, l'apprendimento e un senso di appartenenza, indipendentemente da dove vivono e dalla possibilità di lasciare la casa, oltre a contribuire a un'assistenza più equa.

Studio precedente Un gruppo di ricerca svedese ha sviluppato un manuale CBT di gruppo (chiamato ALMA) per adulti con ASD. Il trattamento mira a fornire ai partecipanti una profonda comprensione della diagnosi e aumentare la loro qualità di vita. Uno studio controllato randomizzato su questo trattamento è stato pubblicato su una rivista rispettabile. Gruppi di 6-8 adulti con ASD hanno ricevuto l'intervento per un totale di due semestri. Il trattamento ha migliorato significativamente la qualità della vita (d di Cohen = 0,43) e in un follow-up cumulativo a lungo termine (> 8 mesi), è stato riscontrato che il miglioramento era duraturo. Inoltre, l'88% dei partecipanti ha acquisito una maggiore comprensione di sé, una maggiore accettazione di sé (72%) e un maggiore benessere (67%).

Studio attuale

Il presente studio ha origine dal trattamento ALMA sopra menzionato. Il materiale basato su CBT utilizzato in ALMA sarà trasformato e adattato a un formato basato su Internet. Gli effetti della versione basata su Internet saranno valutati utilizzando la stessa popolazione dello studio ALMA, ovvero adulti con ASD.

Scopo Lo scopo dello studio è indagare se la CBT basata su Internet sia fattibile ed efficace per aumentare la qualità della vita e migliorare la salute mentale degli adulti con ASD. Poiché il trattamento basato su Internet è relativamente inesplorato per i pazienti con ASD, indagheremo anche sull'esperienza soggettiva dei pazienti di tale trattamento, oltre a indagare sistematicamente su cosa conterrà la comunicazione scritta tra paziente e terapeuti.

Domande di ricerca

1. Gli adulti con disturbo dello spettro autistico seguiranno una terapia individuale basata su Internet che include la possibilità di partecipare a sessioni di gruppo online per due semestri e, in tal caso, la vivranno come significativa?
2. Un trattamento basato su Internet porterà a un maggiore aumento della qualità della vita rispetto a un gruppo di controllo attivo e questa differenza rimarrà al follow-up dopo 6 e 12 mesi?
3. Un trattamento basato su Internet porterà a una diminuzione dei sintomi di depressione e ansia rispetto a un gruppo di controllo attivo e queste differenze rimarranno al follow-up?
4. In che modo i partecipanti sperimentano il trattamento basato su Internet?
5. Che contenuto ha la comunicazione scritta tra terapeuti e partecipanti?

Metodo

Disegno e selezione Disegno di trattamento controllato randomizzato con due condizioni. Il gruppo sperimentale riceve un trattamento individuale basato su Internet con la possibilità di partecipare a discussioni di gruppo online. Un gruppo di controllo attivo legge due libri sull'ASD, uno che descrive l'ASD e l'altro sono storie di individui che hanno essi stessi l'ASD. Saranno reclutate 84 persone con ASD tra i 16 ei 55 anni provenienti da tutto il Paese. I criteri di esclusione sono la psicoterapia in corso con CBT o addestramento al comportamento sociale, malattie mentali gravi, disturbi dello sviluppo mentale o alto rischio di suicidio. Ulteriori criteri di esclusione includono l'incapacità di compilare moduli e rispondere a domande su Internet e l'incapacità di leggere e comprendere la lingua svedese. I partecipanti saranno randomizzati nel gruppo di intervento o nel gruppo di controllo attivo.

Reclutamento Le informazioni sul progetto vengono fornite al personale che lavora con il gruppo di pazienti nei centri psichiatrici e di abilitazione. Le informazioni saranno disponibili anche nelle sale d'attesa delle strutture sanitarie, sui social media e sui siti web delle associazioni psichiatriche e legate all'autismo, nonché attraverso la pubblicità sulla stampa locale. I potenziali partecipanti presenteranno essi stessi una domanda di interesse per partecipare tramite 1177.se, il sito Web dei servizi sanitari elettronici svedesi. Le interviste di valutazione saranno condotte tramite collegamento video e i sintomi della depressione e di altre forme di psicopatologia saranno valutati tramite interviste MINI-7.

Intervento

Il gruppo di intervento riceve 18 moduli di CBT basata su Internet (ICBT). I moduli e gli esercizi che seguono ogni modulo saranno forniti nel testo. Ogni partecipante ha un terapista personale che guida il partecipante durante tutto il trattamento e fornisce supporto e feedback in relazione a ciascun modulo completato del trattamento. I moduli contengono i seguenti temi:

• Psicoeducazione - criteri diagnostici, sintomi, mentalizzazione, percezione ecc
• Interazione sociale - relazioni, comunicazione
• Salute/malattia mentale - depressione, ansia
• Impostazioni degli obiettivi: obiettivi individuali, cosa posso modificare?
• Cambiamento comportamentale - strategie di problem solving, analisi funzionali
• Stile di vita: cibo, sonno, attività fisica
• Gestione dello stress - esercizi di rilassamento e riequilibrio energetico.
• Strategie quotidiane: facilitano la vita quotidiana, la struttura e l'organizzazione
• Diritti sociali e civili - sostegno abitativo, opportunità di lavoro.

Le sessioni con discussioni di gruppo si terranno a una certa ora ogni 2 settimane. Le discussioni vertono su domande specifiche legate al tema della settimana di cura in corso. Le discussioni saranno supervisionate e guidate da un terapista e si svolgeranno attraverso un forum di discussione chiuso online.

Gruppo di controllo Al gruppo di controllo vengono offerti studi autonomi leggendo il libro "Cosa significa la disabilità?: Vivere con l'autismo / sindrome di Asperger", nonché un libro contenente storie biografiche di persone che hanno a loro volta ASD. Il primo libro sarà letto durante la prima metà del progetto, e il secondo sarà nella seconda metà.

Calcolo della potenza L'esperienza del trattamento per gli adulti con ASD è molto limitata e, pertanto, ci sono pochi risultati precedenti su cui basarsi quando si fanno ipotesi sull'effetto atteso. Tuttavia, uno studio precedente su pazienti adulti con ASD ha rilevato una dimensione dell'effetto di d = 0,43 (SD = 1,68) sulla qualità della vita autovalutata, misurata prima e dopo la CBT nel gruppo. Per ottenere l'80% di potenza per trovare una differenza di quella dimensione (dato un livello alfa di 0,05), verranno reclutati 42 partecipanti. Nello studio precedente (sul posto) c'era stata una perdita del 17%. È difficile stimare quanto si verifichi la perdita quando il trattamento viene somministrato tramite internet, ma ipotizzando che la perdita sia del 50%, l'intenzione è quella di includere almeno 84 partecipanti per rispondere alle domande scientifiche. I calcoli vengono effettuati utilizzando il software PS - Power and Sample Size Calculations.

Raccolta dati Ad ogni potenziale partecipante verrà inizialmente chiesto di rispondere a un questionario online. Il questionario include domande su sintomi psichiatrici, qualità della vita, variabili demografiche, occupazione e conoscenza dell'ASD ecc. Le informazioni che verificano la diagnosi di ASD sono ottenute dalla cartella clinica dei pazienti con il consenso del partecipante. Viene condotto un colloquio telefonico con tutti i potenziali partecipanti e vengono intervistati con uno strumento di valutazione strutturato per la diagnostica psichiatrica (M.I.N.I. versione 7). I dati sulla soddisfazione del paziente riguardo al trattamento e sui possibili effetti collaterali sono ottenuti dopo la fine del trattamento.

Misurazione La qualità della vita è misurata dal questionario Brunnsviken Brief Quality of Life (BBQ) e RAND-36 prima e dopo la fine del trattamento e in un follow-up di 6 mesi e un anno. EQ-5D e Sense of Coherence Scale (SOC) misurano la salute generale e l'esperienza del contesto. La depressione e l'ansia sono misurate con Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), i tratti schizotipici con SPQ e i sintomi ossessivi sono valutati con BOCS. I pensieri suicidari vengono esaminati utilizzando un elemento in PHQ-9 oltre alle domande strutturate sui pensieri suicidari incluse nel materiale dell'intervista diagnostica strutturata M.I.N.I. (versione 7.0.0). Il modulo di autovalutazione RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale viene utilizzato per misurare i tratti autistici. La conoscenza dell'autismo viene misurata prima, durante e dopo il trattamento utilizzando il questionario Autism Knowledge, che è un questionario creato per il progetto. L'accettazione di sé, l'autoconsapevolezza, l'umore e la capacità di chiedere aiuto, nonché l'entità dei contatti sociali, l'assenza per malattia e l'occorrenza di lavoro/studio saranno misurati prima e dopo l'intervento utilizzando una batteria di domande compilate per il progetto. La soddisfazione per il trattamento viene misurata con CSQ e gli effetti collaterali negativi vengono misurati attraverso il questionario sugli effetti negativi (NEQ) dopo la fine del trattamento.