Интернет-лечение взрослых с расстройствами аутистического спектра (MILAS)

Предыстория Расстройство аутистического спектра (РАС) характеризуется значительными трудностями в социальном взаимодействии и общении, а также рутинными границами и ограничениями в поведенческих моделях. Люди с РАС испытывают трудности в способности ментализировать, т.е. трудности в понимании того, что чувствует и думает другой человек. Еще одна характеристика людей с РАС заключается в том, что они детализированы в своем способе обработки информации и поэтому испытывают трудности в обобщении и управлении изменениями в повседневной жизни. Отсутствие планирования, организации, оценки и корректировки своего поведения может привести к обширной потребности в поддержке. Около 40% взрослых пациентов с РАС имеют депрессивные симптомы, также очень часто встречаются различные виды тревожных расстройств. Многие люди испытывают постоянный стресс и бдительность из-за попыток вести себя социально адекватно и справляться с непредсказуемыми ситуациями. Трудности часто сочетаются с хроническим стрессом, опытом неудач и непонимания. В дополнение к трудностям в общении многие также испытывают трудности с инициированием и решением проблем, что способствует безработице.

Психологическое лечение Многим людям с РАС трудно идентифицировать и выражать чувства и мысли, что является обычным элементом психотерапевтического лечения. Это может помешать психологическому лечению развиваться должным образом. Цели лечения часто заключаются в том, чтобы повысить качество жизни человека и его способность жить независимой жизнью, и основное внимание в лечении детей с РАС уделяется психологическому обучению, когнитивным вмешательствам и социальным навыкам. Лечение взрослых с РАС изучено меньше. Опыт клинической практики показывает, что психологические вмешательства должны быть практичными и сосредоточенными на стратегиях изменения поведения, но на сегодняшний день лишь немногие методы лечения с использованием когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) прошли научную оценку для людей с РАС.

Считается, что групповой формат имеет несколько преимуществ в психологическом лечении взрослых с РАС. Это дает возможность участникам обнаружить, что они не одиноки в своем стремлении вписаться в общество. Группа также дает возможность воспроизвести проблемные социальные ситуации, обеспечить поведенческую обратную связь и включить отработку навыков в структурированной среде.

В нескольких исследованиях психологическое лечение через Интернет доказало свою эффективность при лечении различных психиатрических диагнозов. Курсы и информационные учебные материалы были предложены в некоторых регионах Швеции, но только для детей и подростков с РАС. До сих пор когнитивно-поведенческая терапия в Интернете (ICBT) не использовалась для лечения взрослых с РАС. Поскольку многие люди с РАС испытывают сильную социальную тревожность или испытывают трудности с поездками, представляется важным иметь возможность предложить вариант лечения через Интернет. Это может способствовать социальному взаимодействию, обучению и чувству принадлежности, независимо от того, где они живут, и возможности покинуть дом, а также способствовать более равному уходу.

Предыдущее исследование Шведская исследовательская группа разработала руководство по групповой КПТ (называемое ALMA) для взрослых с РАС. Лечение направлено на то, чтобы дать участникам глубокое понимание диагноза и повысить качество их жизни. Рандомизированное контролируемое исследование этого лечения было опубликовано в авторитетном журнале. Группы из 6-8 взрослых с РАС получали вмешательство в течение двух семестров. Лечение значительно улучшило качество жизни (коэффициент Коэна d = 0,43), и при кумулятивном долгосрочном наблюдении (> 8 месяцев) было обнаружено, что улучшение было стойким. Кроме того, у 88% участников улучшилось самопонимание, более высокое самопринятие (72%) и улучшилось самочувствие (67%).

Текущее исследование

Настоящее исследование основано на вышеупомянутом лечении ALMA. Материал на основе CBT, используемый в ALMA, будет преобразован и адаптирован к интернет-формату. Эффекты интернет-версии будут оцениваться с использованием той же популяции, что и в исследовании ALMA, то есть взрослых с РАС.

Цель Цель исследования состоит в том, чтобы выяснить, возможна ли и эффективна ли когнитивно-поведенческая терапия через Интернет для повышения качества жизни и улучшения психического здоровья взрослых с РАС. Поскольку интернет-терапия для пациентов с РАС относительно не изучена, мы также будем изучать субъективный опыт пациентов в отношении такого лечения, а также систематически исследовать, что будет содержать письменное общение между пациентом и терапевтами.

Вопросы исследования

1. Будут ли взрослые с расстройствами аутистического спектра проходить индивидуальную интернет-терапию, которая включает возможность участия в групповых онлайн-сессиях в течение двух семестров, и если да, то будут ли они воспринимать ее как значимую?
2. Приведет ли интернет-терапия к большему повышению качества жизни по сравнению с группой активного контроля, и сохранится ли эта разница при последующем наблюдении через 6 и 12 месяцев?
3. Приведет ли интернет-терапия к уменьшению симптомов депрессии и тревоги по сравнению с активной контрольной группой, и сохранятся ли эти различия при последующем наблюдении?
4. Как участники переживают лечение через Интернет?
5. Какое содержание имеет письменное общение между терапевтами и участниками?

Метод

Дизайн и выбор Рандомизированный контролируемый план лечения с двумя условиями. Экспериментальная группа получает индивидуальное лечение в Интернете с возможностью участия в групповых обсуждениях в Интернете. Активная контрольная группа читает две книги о РАС, одна из которых описывает РАС, а другая представляет собой истории людей, которые сами страдают РАС. 84 человека с РАС в возрасте от 16 до 55 лет будут набраны со всей страны. Критериями исключения являются продолжающаяся психотерапия с помощью когнитивно-поведенческой терапии или обучения социальному поведению, серьезное психическое заболевание, нарушение психического развития или высокий риск суицида. Дополнительные критерии исключения включают неспособность заполнять формы и отвечать на вопросы в Интернете, а также неспособность читать и понимать шведский язык. Участники будут рандомизированы либо в группу вмешательства, либо в группу активного контроля.

Набор персонала Информация о проекте доводится до персонала, работающего с группой пациентов в психиатрических и реабилитационных центрах. Информация также будет доступна в залах ожидания медицинских учреждений, в социальных сетях и на веб-сайтах психиатрических и связанных с аутизмом ассоциаций, а также через рекламу в местной прессе. Потенциальные участники сами подадут заявку на участие через 1177.se, веб-сайт электронных услуг шведского здравоохранения. Оценочные интервью будут проводиться по видеосвязи, а симптомы депрессии и других форм психопатологии будут оцениваться посредством интервью MINI-7.

вмешательство

Группа вмешательства получает 18 модулей когнитивно-поведенческой терапии через Интернет (ICBT). Модули и упражнения, следующие за каждым модулем, будут представлены в виде текста. У каждого участника есть личный терапевт, который направляет участника на протяжении всего лечения и обеспечивает поддержку и обратную связь в связи с каждым завершенным модулем лечения. Модули содержат следующие темы:

• Психообразование - диагностические критерии, симптомы, ментализация, восприятие и т.д.
• Социальное взаимодействие - отношения, общение
• Психическое здоровье/болезнь - депрессия, тревога
• Настройки целей - индивидуальные цели, что я могу изменить?
• Поведенческие изменения - стратегии решения проблем, функциональный анализ
• Образ жизни - питание, сон, физическая активность
• Управление стрессом - упражнения на релаксацию и балансировку энергии.
• Повседневные стратегии - облегчают повседневную жизнь, структуру и организацию
• Социальные и гражданские права - жилищная поддержка, возможности трудоустройства.

Занятия с групповыми обсуждениями будут проходить в определенное время каждые 2 недели. Дискуссии вращаются вокруг конкретных вопросов, связанных с темой текущей лечебной недели. Обсуждения будут проводиться под наблюдением и руководством терапевта на закрытом онлайн-форуме.

Контрольная группа Контрольной группе предлагается самостоятельная работа по прочтению книги «Что означает инвалидность?: Жизнь с аутизмом/синдромом Аспергера», а также книги, содержащей биографические истории людей, которые сами страдают РАС. Первая книга будет прочитана в течение первой половины проекта, а вторая – во второй половине.

Расчет мощности Опыт лечения взрослых с РАС очень ограничен, и, следовательно, существует довольно мало предыдущих результатов, на которые следует опираться, делая предположения об ожидаемом эффекте. Однако предыдущее исследование взрослых пациентов с РАС выявило размер эффекта d = 0,43 (SD = 1,68) на самооценку качества жизни, измеренную до и после КПТ в группе. Чтобы получить 80% мощности для нахождения разницы такого размера (учитывая альфа-уровень 0,05), будут набраны 42 участника. В предыдущем исследовании (на месте) была потеря 17%. Трудно оценить, сколько потерь происходит, когда лечение проводится через Интернет, но если предположить, что потери составляют 50%, намерение состоит в том, чтобы включить как минимум 84 участника, чтобы ответить на научные вопросы. Расчеты производятся с использованием программного обеспечения PS - Power and Sample Size Calculations.

Сбор данных Каждому потенциальному участнику сначала будет предложено заполнить онлайн-анкету. Анкета включает вопросы о психиатрических симптомах, качестве жизни, демографических переменных, занятости и знаниях о РАС и т. д. Информация, подтверждающая диагноз РАС, получена из медицинской карты пациента с согласия участника. Со всеми потенциальными участниками проводится телефонное интервью, и они опрашиваются с помощью структурированного инструмента оценки для психиатрической диагностики (M.I.N.I. версия 7). Данные об удовлетворенности пациентов лечением и возможных побочных эффектах получают после окончания лечения.

Измерение Качество жизни оценивали с помощью краткого опросника Brunnsviken для оценки качества жизни (BBQ) и RAND-36 до и после окончания лечения, а также через 6 месяцев и год наблюдения. EQ-5D и шкала чувства когерентности (SOC) измеряют общее состояние здоровья и восприятие контекста. Депрессия и тревога измеряются с помощью госпитальной шкалы тревоги и депрессии (HADS), шизотипические черты с помощью SPQ и навязчивые симптомы оцениваются с помощью BOCS. Мысли о суициде исследуются с использованием одного пункта в PHQ-9 в дополнение к структурированным вопросам о суицидальных мыслях, включенным в материал структурированного диагностического интервью M.I.N.I. (версия 7.0.0). Форма самооценки RAADS - Диагностическая шкала аутизма-Аспергера Ritvo используется для измерения аутичных черт. Знания об аутизме измеряются до, во время и после лечения с помощью анкеты «Знания об аутизме», созданной для проекта. Принятие себя, самосознание, настроение и способность просить о помощи, а также степень социальных контактов, отсутствие болезней и наличие работы / учебы будут измеряться до и после вмешательства с использованием набора вопросов, составленных для проект. Удовлетворенность лечением измеряется с помощью CSQ, а негативные побочные эффекты измеряются с помощью опросника Negative Effects (NEQ) после окончания лечения.