Tratamento baseado na Internet para adultos com transtorno do espectro autista (MILAS)

Antecedentes O Transtorno do Espectro do Autismo (ASD) é caracterizado por dificuldades significativas na interação social e na comunicação, bem como limites rotineiros e restrições nos padrões comportamentais. Pessoas com TEA têm dificuldades na capacidade de mentalizar, ou seja, dificuldades em entender como outra pessoa sente e pensa. Outra característica das pessoas com TEA é que elas são detalhistas em sua forma de processar informações e, portanto, têm dificuldades em generalizar e administrar mudanças na vida cotidiana. A falta de planejamento, organização, avaliação e ajuste de seus comportamentos pode levar a grandes necessidades de apoio. Cerca de 40% dos pacientes adultos com TEA apresentam sintomas depressivos, e diferentes tipos de transtornos de ansiedade também são muito comuns. Muitas pessoas experimentam estresse constante e vigilância após esforços para se comportar socialmente de forma adequada e administrar situações imprevisíveis. As dificuldades são muitas vezes combinadas com estresse crônico e experiências de fracassos e mal-entendidos. Além de terem dificuldades de convívio, muitos também têm dificuldade de iniciar e resolver problemas, o que contribui para o desemprego.

Tratamento psicológico Muitas pessoas com TEA têm dificuldade em identificar e expressar sentimentos e pensamentos, o que é um elemento comum no tratamento psicoterapêutico. Isso pode impedir que o tratamento psicológico evolua conforme o esperado. Os objetivos do tratamento geralmente são aumentar a qualidade de vida da pessoa e a capacidade de viver uma vida independente, e o foco principal no tratamento de crianças com TEA é a psicoeducação, intervenções cognitivas e habilidades sociais. O tratamento de adultos com TEA é menos explorado. A experiência da prática clínica sugere que as intervenções psicológicas devem ser práticas e focadas em estratégias de mudança comportamental, mas, até o momento, poucos tratamentos com terapia cognitivo-comportamental (TCC) foram cientificamente avaliados para pessoas com TEA.

Um formato de grupo tem sido considerado como tendo vários benefícios no tratamento psicológico para adultos com TEA. Oferece uma oportunidade para os participantes descobrirem que não estão sozinhos em sua busca para se encaixar socialmente. Um grupo também oferece a oportunidade de reproduzir situações sociais problemáticas, fornecer feedback comportamental e possibilitar exercícios de habilidades em um ambiente estruturado.

Em vários estudos, o tratamento psicológico baseado na Internet provou ser eficaz no tratamento de uma variedade de diagnósticos psiquiátricos. Cursos e materiais de treinamento baseados em informações foram oferecidos em algumas regiões da Suécia, mas apenas para crianças e adolescentes com TEA. Até agora, nenhum tratamento cognitivo-comportamental baseado na Internet (ICBT) foi usado para tratar adultos com TEA. Uma vez que muitos com TEA têm ansiedade social grave ou têm dificuldade em viajar, parece importante poder oferecer uma opção de tratamento baseada na web. Isso poderia possibilitar a interação social, o aprendizado e o sentimento de pertencimento, independentemente de onde morem e da possibilidade de sair de casa, além de contribuir para um cuidado mais igualitário.

Estudo anterior Um grupo de pesquisa sueco desenvolveu um manual de TCC baseado em grupo (chamado ALMA) para adultos com TEA. O tratamento visa dar aos participantes uma compreensão profunda do diagnóstico e aumentar sua qualidade de vida. Um estudo randomizado controlado deste tratamento foi publicado em um jornal respeitável. Grupos de 6-8 adultos com TEA receberam a intervenção por um total de dois semestres. O tratamento melhorou significativamente a qualidade de vida (d de Cohen = 0,43) e em um acompanhamento cumulativo de longo prazo (> 8 meses), verificou-se que a melhora foi duradoura. Além disso, 88% dos participantes obtiveram maior autocompreensão, maior autoaceitação (72%) e maior bem-estar (67%).

Estudo atual

O presente estudo tem origem no tratamento ALMA acima mencionado. O material baseado em CBT usado no ALMA será transformado e adaptado para um formato baseado na Internet. Os efeitos da versão baseada na Internet serão avaliados usando a mesma população do estudo ALMA - ou seja, adultos com TEA.

Objetivo O objetivo do estudo é investigar se a TCC baseada na Internet é viável e eficaz para aumentar a qualidade de vida e melhorar a saúde mental de adultos com TEA. Como o tratamento baseado na Internet é relativamente inexplorado para pacientes com TEA, também investigaremos a experiência subjetiva dos pacientes com esse tratamento, bem como investigaremos sistematicamente o que a comunicação escrita entre paciente e terapeutas conterá.

Questões de pesquisa

1. Os adultos com transtorno do espectro do autismo seguirão uma terapia individual baseada na internet que inclua a possibilidade de participar de sessões de grupo online por dois semestres e, em caso afirmativo, eles vivenciarão isso como significativo?
2. Um tratamento baseado na Internet levará a um maior aumento na qualidade de vida em comparação com um grupo de controle ativo e essa diferença permanecerá no acompanhamento após 6 e 12 meses?
3. Um tratamento baseado na Internet levará à diminuição dos sintomas de depressão e ansiedade em comparação com um grupo de controle ativo e essas diferenças permanecerão no acompanhamento?
4. Como os participantes experimentam o tratamento baseado na Internet?
5. Qual o conteúdo da comunicação escrita entre terapeutas e participantes?

Método

Projeto e seleção Projeto de tratamento randomizado e controlado com duas condições. O grupo experimental recebe tratamento individual via internet com possibilidade de participar de discussões em grupo online. Um grupo de controle ativo lê dois livros sobre ASD, um descrevendo ASD e o outro são histórias de indivíduos que também têm ASD. Serão recrutadas 84 pessoas com TEA entre 16 e 55 anos de todo o país. Os critérios de exclusão são psicoterapia contínua com TCC ou treinamento de comportamento social, doença mental grave, transtorno do desenvolvimento mental ou alto risco de suicídio. Critérios de exclusão adicionais incluem incapacidade de preencher formulários e responder perguntas na internet e incapacidade de ler e entender o idioma sueco. Os participantes serão randomizados para o grupo de intervenção ou grupo de controle ativo.

Recrutamento As informações sobre o projeto são fornecidas ao pessoal que trabalha com o grupo de pacientes em centros psiquiátricos e de habilitação. As informações também estarão disponíveis nas salas de espera dos estabelecimentos de saúde, nas mídias sociais e em sites de associações psiquiátricas e relacionadas ao autismo, bem como por meio de publicidade na imprensa local. Os participantes em potencial enviarão eles próprios uma inscrição de interesse em participar por meio do 1177.se, o site de serviços eletrônicos de saúde suecos. As entrevistas de avaliação serão realizadas por meio de link de vídeo e os sintomas de depressão e outras formas de psicopatologia serão avaliados por meio de entrevistas MINI-7.

Intervenção

O grupo de intervenção recebe 18 módulos de CBT baseado na Internet (ICBT). Os módulos e exercícios seguintes a cada módulo serão fornecidos em texto. Cada participante tem um terapeuta pessoal que orienta o participante ao longo do tratamento e fornece suporte e feedback em relação a cada módulo concluído do tratamento. Os módulos contêm os seguintes temas:

• Psicoeducação - critérios diagnósticos, sintomas, mentalização, percepção etc.
• Interação social - relações, comunicação
• Saúde/doença mental - depressão, ansiedade
• Configurações de metas - metas individuais, o que posso mudar?
• Mudança comportamental - estratégias de resolução de problemas, análises funcionais
• Estilo de vida - alimentação, sono, atividade física
• Gestão do stress - exercícios de relaxamento e equilíbrio energético.
• Estratégias do dia a dia - facilitam o dia a dia, estrutura e organização
• Direitos sociais e civis - apoio habitacional, oportunidades de emprego.

As sessões com discussões em grupo serão realizadas em um determinado horário a cada 2 semanas. As discussões giram em torno de questões específicas ligadas ao tema da atual semana de tratamento. As discussões serão supervisionadas e conduzidas por um terapeuta e são realizadas por meio de um fórum de discussão fechado online.

Grupo de controle O grupo de controle recebe auto-estudos por meio da leitura do livro "O que significa a deficiência?: Viver com autismo/síndrome de Asperger", bem como um livro contendo histórias biográficas de pessoas que também têm TEA. O primeiro livro será lido na primeira metade do projeto e o segundo na segunda metade.

Cálculo de poder A experiência de tratamento para adultos com TEA é muito limitada e, portanto, existem poucos resultados anteriores nos quais se basear ao fazer suposições sobre o efeito esperado. No entanto, um estudo anterior de pacientes adultos com TEA encontrou um tamanho de efeito de d = 0,43 (DP = 1,68) na qualidade de vida autoavaliada, medida antes e depois da TCC em grupo. Para obter 80% de poder para encontrar uma diferença desse tamanho (dado um nível alfa de 0,05), serão recrutados 42 participantes. No estudo anterior (in loco) houve uma perda de 17%. É difícil estimar quanto ocorre a perda quando o tratamento é administrado pela internet, mas se assumirmos que a perda é de 50%, a intenção é incluir pelo menos 84 participantes para responder às questões científicas. Os cálculos são feitos com o software PS - Power and Sample Size Calculations.

Coleta de Dados Inicialmente, cada potencial participante será solicitado a responder a um questionário online. O questionário inclui perguntas sobre sintomas psiquiátricos, qualidade de vida, variáveis ​​demográficas, emprego e conhecimento sobre TEA etc. As informações que verificam o diagnóstico de TEA são obtidas do prontuário do paciente com o consentimento do participante. Uma entrevista por telefone é realizada com todos os potenciais participantes e eles são entrevistados com uma ferramenta de avaliação estruturada para diagnósticos psiquiátricos (M.I.N.I. versão 7). Os dados sobre a satisfação do paciente com o tratamento e possíveis efeitos colaterais são obtidos após o término do tratamento.

Medição A qualidade de vida é medida pelo Questionário Breve de Qualidade de Vida de Brunnsviken (BBQ) e RAND-36 antes e após o término do tratamento e em um acompanhamento de 6 meses e um ano. O EQ-5D e a Escala de Senso de Coerência (SOC) medem a saúde geral e a experiência do contexto. Depressão e ansiedade são medidos com Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), traços esquizotípicos com SPQ e sintomas obsessivos são avaliados com BOCS. Os pensamentos suicidas são examinados usando um item no PHQ-9, além de perguntas estruturadas sobre pensamentos suicidas incluídos no material de entrevista de diagnóstico estruturado M.I.N.I. (versão 7.0.0). O formulário de autoavaliação RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale é usado para medir traços autistas. O conhecimento sobre o autismo é medido antes, durante e após o tratamento por meio do questionário Autism Knowledge, que é um questionário criado para o projeto. A autoaceitação, a autoconsciência, o humor e a capacidade de pedir ajuda, bem como a extensão dos contatos sociais, a ausência por doença e a ocorrência de trabalho/estudos serão medidos antes e depois da intervenção usando uma bateria de perguntas compiladas para o projeto. A satisfação com o tratamento é medida com CSQ e os efeitos colaterais negativos são medidos através do Questionário de Efeitos Negativos (NEQ) após o término do tratamento.