Internetowe leczenie dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (MILAS)

Tło Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) charakteryzują się znacznymi trudnościami w interakcjach społecznych i komunikacji, a także rutynowymi granicami i ograniczeniami we wzorcach zachowań. Osoby z ASD mają trudności w zdolności do mentalizowania, tj. trudności w zrozumieniu, co czuje i myśli druga osoba. Inną cechą charakterystyczną osób z ASD jest to, że są one szczegółowe w sposobie przetwarzania informacji, przez co mają trudności z uogólnianiem i zarządzaniem zmianami w życiu codziennym. Brak planowania, organizowania, oceniania i dostosowywania ich zachowań może prowadzić do rozległych potrzeb wsparcia. Około 40% dorosłych pacjentów z ASD wykazuje objawy depresyjne, bardzo często występują też różnego rodzaju zaburzenia lękowe. Wiele osób doświadcza ciągłego stresu i czujności w następstwie starań, aby zachowywać się adekwatnie społecznie i radzić sobie z nieprzewidywalnymi sytuacjami. Trudności te często łączą się z przewlekłym stresem oraz doświadczeniem niepowodzeń i nieporozumień. Oprócz trudności w nawiązywaniu kontaktów towarzyskich, wielu ma również trudności w inicjowaniu i rozwiązywaniu problemów, co przyczynia się do bezrobocia.

Leczenie psychologiczne Wiele osób z ASD ma trudności z identyfikacją i wyrażaniem uczuć i myśli, co jest częstym elementem leczenia psychoterapeutycznego. Może to utrudniać postęp leczenia psychologicznego zgodnie z oczekiwaniami. Celem leczenia jest często poprawa jakości życia danej osoby i jej zdolności do niezależnego życia, a głównym celem leczenia dzieci z ASD jest psychoedukacja, interwencje poznawcze i umiejętności społeczne. Leczenie dorosłych z ASD jest mniej zbadane. Doświadczenie z praktyki klinicznej sugeruje, że interwencje psychologiczne powinny być praktyczne i koncentrować się na strategiach zmiany zachowania, ale do tej pory niewiele terapii wykorzystujących terapię poznawczo-behawioralną (CBT) zostało naukowo ocenionych dla osób z ASD.

Uważa się, że format grupowy ma kilka zalet w leczeniu psychologicznym dorosłych z ASD. Daje uczestnikom możliwość odkrycia, że ​​nie są sami w swoim dążeniu do dopasowania się do społeczeństwa. Grupa daje również możliwość odtworzenia problematycznych sytuacji społecznych, zapewnia informację zwrotną dotyczącą zachowania oraz umożliwia ćwiczenie umiejętności w ustrukturyzowanym środowisku.

W kilku badaniach terapia psychologiczna oparta na Internecie okazała się skuteczna w leczeniu różnych diagnoz psychiatrycznych. W niektórych regionach Szwecji oferowane są kursy i oparte na informacjach materiały szkoleniowe, ale tylko dla dzieci i młodzieży z ASD. Do tej pory żadna internetowa terapia poznawczo-behawioralna (ICBT) nie była stosowana w leczeniu osób dorosłych z ASD. Ponieważ wiele osób z ASD ma poważny lęk społeczny lub ma trudności z podróżowaniem, wydaje się ważne, aby móc zaoferować internetową opcję leczenia. Mogłoby to umożliwić interakcję społeczną, uczenie się i poczucie przynależności, niezależnie od miejsca zamieszkania i możliwość opuszczenia domu, a także przyczynić się do bardziej równej opieki.

Wcześniejsze badanie Szwedzka grupa badawcza opracowała grupowy podręcznik CBT (zwany ALMA) dla dorosłych z ASD. Leczenie ma na celu umożliwienie uczestnikom głębokiego zrozumienia diagnozy i poprawę jakości ich życia. Randomizowane, kontrolowane badanie tego leczenia zostało opublikowane w renomowanym czasopiśmie. Grupy 6-8 osób dorosłych z ASD były objęte interwencją przez łącznie dwa semestry. Leczenie istotnie poprawiło jakość życia (d Cohena = 0,43), aw skumulowanej długoterminowej obserwacji (> 8 miesięcy) stwierdzono, że poprawa była trwała. Ponadto 88% uczestników uzyskało lepsze zrozumienie siebie, wyższą samoakceptację (72%) i lepsze samopoczucie (67%).

Bieżące badanie

Obecne badanie wywodzi się z wyżej wymienionego leczenia ALMA. Materiały oparte na CBT wykorzystywane w ALMA zostaną przekształcone i dostosowane do formatu internetowego. Efekty wersji internetowej zostaną ocenione na tej samej populacji, co w badaniu ALMA – tj. dorosłych z ASD.

Cel Celem pracy jest zbadanie, czy internetowa CBT jest wykonalna i skuteczna w podnoszeniu jakości życia i poprawie zdrowia psychicznego osób dorosłych z ASD. Ponieważ leczenie oparte na Internecie jest stosunkowo mało zbadane w przypadku pacjentów z ASD, zbadamy również subiektywne doświadczenia pacjentów związane z takim leczeniem, a także systematycznie zbadamy, co będzie zawierała pisemna komunikacja między pacjentem a terapeutami.

Pytania badawcze

1. Czy dorośli z zaburzeniami ze spektrum autyzmu skorzystają z internetowej terapii indywidualnej, która obejmuje możliwość uczestniczenia w sesjach grupowych online przez dwa semestry, a jeśli tak, to czy odczują to jako znaczące?
2. Czy leczenie internetowe doprowadzi do większego wzrostu jakości życia w porównaniu z aktywną grupą kontrolną i czy różnica ta utrzyma się podczas obserwacji po 6 i 12 miesiącach?
3. Czy leczenie oparte na Internecie doprowadzi do zmniejszenia objawów depresji i lęku w porównaniu z aktywną grupą kontrolną i czy różnice te utrzymają się podczas obserwacji?
4. W jaki sposób uczestnicy doświadczają terapii internetowej?
5. Jaką treść zawiera pisemna komunikacja między terapeutami a uczestnikami?

metoda

Projekt i wybór Randomizowany, kontrolowany projekt leczenia z dwoma warunkami. Grupa eksperymentalna jest traktowana indywidualnie przez Internet z możliwością uczestniczenia w dyskusjach grupowych online. Aktywna grupa kontrolna czyta dwie książki o ASD, jedną opisującą ASD, a drugą są historie osób, które same mają ASD. Z całego kraju zostaną zrekrutowane 84 osoby z ASD w wieku od 16 do 55 lat. Kryteria wykluczenia to trwająca psychoterapia z CBT lub treningiem zachowań społecznych, poważna choroba psychiczna, zaburzenie rozwoju umysłowego lub wysokie ryzyko samobójstwa. Dodatkowe kryteria wykluczenia obejmują niezdolność do wypełniania formularzy i odpowiadania na pytania w Internecie oraz nieumiejętność czytania i rozumienia języka szwedzkiego. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy interwencyjnej lub aktywnej grupy kontrolnej.

Rekrutacja Informacje o projekcie kierowane są do personelu pracującego z grupą pacjentów w ośrodkach psychiatrycznych i habilitacyjnych. Informacje będą również dostępne w poczekalniach placówek służby zdrowia, w mediach społecznościowych oraz na stronach internetowych stowarzyszeń psychiatrycznych i związanych z autyzmem, a także poprzez ogłoszenia w prasie lokalnej. Potencjalni uczestnicy sami złożą wniosek o udział za pośrednictwem 1177.se, strony internetowej poświęconej szwedzkim e-usługom zdrowotnym. Wywiady oceniające zostaną przeprowadzone za pośrednictwem łącza wideo, a objawy depresji i innych form psychopatologii zostaną ocenione za pomocą wywiadów MINI-7.

Interwencja

Grupa interwencyjna otrzymuje 18 modułów internetowej CBT (ICBT). Moduły i ćwiczenia następujące po każdym module zostaną podane w tekście. Każdy uczestnik ma osobistego terapeutę, który prowadzi go przez cały okres leczenia i zapewnia wsparcie i informacje zwrotne w związku z każdym ukończonym modułem leczenia. Moduły zawierają następujące tematy:

• Psychoedukacja - kryteria diagnostyczne, objawy, mentalizacja, percepcja itp
• Interakcja społeczna - relacje, komunikacja
• Zdrowie/choroba psychiczna – depresja, niepokój
• Ustawienia celów – cele indywidualne, co mogę zmienić?
• Zmiana behawioralna - strategie rozwiązywania problemów, analizy funkcjonalne
• Styl życia – jedzenie, sen, aktywność fizyczna
• Radzenie sobie ze stresem – ćwiczenia relaksacyjne i bilansowanie energii.
• Codzienne strategie - ułatwiają codzienne życie, strukturę i organizację
• Prawa socjalne i obywatelskie – wsparcie mieszkaniowe, możliwości zatrudnienia.

Sesje z dyskusjami grupowymi odbywać się będą co 2 tygodnie o określonej godzinie. Dyskusje toczą się wokół konkretnych pytań związanych z tematem bieżącego tygodnia leczenia. Dyskusje będą nadzorowane i prowadzone przez terapeutę i odbywają się za pośrednictwem zamkniętego forum dyskusyjnego online.

Grupa kontrolna Grupie kontrolnej proponuje się samokształcenie poprzez lekturę książki „Co oznacza niepełnosprawność?: Życie z autyzmem/zespołem Aspergera”, a także książki zawierającej biografie osób, które same mają ASD. Pierwsza książka zostanie przeczytana w pierwszej połowie projektu, a druga w drugiej.

Obliczanie mocy Doświadczenia w leczeniu osób dorosłych z ASD są bardzo ograniczone i dlatego istnieje dość niewiele wcześniejszych wyników, na których można by się oprzeć przy formułowaniu założeń dotyczących oczekiwanego efektu. Jednak poprzednie badanie dorosłych pacjentów z ASD wykazało wielkość efektu d = 0,43 (SD = 1,68) na samoocenę jakości życia, mierzoną przed i po CBT w grupie. Aby uzyskać 80% mocy potrzebnej do znalezienia różnicy tej wielkości (biorąc pod uwagę poziom alfa 0,05), zostanie zrekrutowanych 42 uczestników. W poprzednim badaniu (na miejscu) nastąpiła strata na poziomie 17%. Trudno oszacować, jak duże straty występują, gdy leczenie odbywa się przez Internet, ale jeśli przyjąć, że utrata wynosi 50%, intencją jest włączenie co najmniej 84 uczestników w celu udzielenia odpowiedzi na pytania naukowe. Obliczenia wykonuje się za pomocą programu PS - Power and Sample Size Calculations.

Zbieranie danych Każdy potencjalny uczestnik zostanie początkowo poproszony o wypełnienie kwestionariusza online. Kwestionariusz zawiera pytania dotyczące objawów psychiatrycznych, jakości życia, zmiennych demograficznych, zatrudnienia, wiedzy na temat ASD itp. Informacje weryfikujące diagnozę ASD pozyskiwane są z dokumentacji medycznej pacjentów za zgodą osoby badanej. Ze wszystkimi potencjalnymi uczestnikami przeprowadzany jest wywiad telefoniczny, a wywiady są przeprowadzane za pomocą ustrukturyzowanego narzędzia oceny do diagnostyki psychiatrycznej (wersja M.I.N.I. 7). Dane dotyczące zadowolenia pacjenta z leczenia i ewentualnych działań niepożądanych uzyskuje się po zakończeniu leczenia.

Pomiar Jakość życia jest mierzona za pomocą kwestionariusza jakości życia Brunnsviken Short (BBQ) i RAND-36 przed i po zakończeniu leczenia oraz w 6-miesięcznej i rocznej obserwacji. EQ-5D i Skala Poczucia Koherencji (SOC) mierzą ogólny stan zdrowia i doświadczenie kontekstu. Depresja i lęk są mierzone za pomocą Szpitalnej Skali Depresji Lęku (HADS), cechy schizotypowe za pomocą SPQ, a objawy obsesyjne za pomocą BOCS. Myśli samobójcze są badane za pomocą jednej pozycji w PHQ-9 oprócz ustrukturyzowanych pytań dotyczących myśli samobójczych zawartych w ustrukturyzowanym materiale wywiadu diagnostycznego M.I.N.I. (wersja 7.0.0). Do pomiaru cech autystycznych służy formularz samooceny RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale. Wiedza na temat autyzmu jest mierzona przed, w trakcie i po leczeniu za pomocą kwestionariusza wiedzy o autyzmie, który jest kwestionariuszem stworzonym na potrzeby projektu. Samoakceptacja, samoświadomość, nastrój i umiejętność proszenia o pomoc, a także zakres kontaktów społecznych, absencja chorobowa, występowanie pracy/studiów będą mierzone przed i po interwencji za pomocą baterii pytań opracowanej dla projekt. Zadowolenie z leczenia mierzone jest za pomocą CSQ, a negatywne skutki uboczne za pomocą kwestionariusza Negative Effects (NEQ) po zakończeniu leczenia.