Internet-pohjainen hoito autismikirjon häiriöstä kärsiville aikuisille (MILAS)

Tausta Autismispektrihäiriölle (ASD) on tunnusomaista merkittävät vaikeudet sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa sekä rutiininomaiset rajat ja rajoitteet käyttäytymismalleissa. ASD:stä kärsivillä ihmisillä on vaikeuksia mentalisoida, eli heillä on vaikeuksia ymmärtää toisen ihmisen tunteita ja ajatuksia. Toinen ASD-potilaiden ominaisuus on se, että he ovat yksityiskohtaisia ​​tavassaan käsitellä tietoa ja siksi heillä on vaikeuksia yleistää ja hallita arkielämän muutoksia. Puute suunnittelussa, organisoinnissa, arvioinnissa ja käyttäytymisensä mukauttamisessa voi johtaa laajoihin tuen tarpeisiin. Noin 40 prosentilla aikuispotilaista, joilla on ASD, on masennusoireita, ja myös erilaiset ahdistuneisuushäiriöt ovat hyvin yleisiä. Monet ihmiset kokevat jatkuvaa stressiä ja valppautta yrittäessään käyttäytyä sosiaalisesti asianmukaisesti ja hallita ennalta arvaamattomia tilanteita. Vaikeudet yhdistetään usein krooniseen stressiin ja epäonnistumisten ja väärinkäsitysten kokemuksiin. Sosialistumisvaikeuksien lisäksi monilla on myös vaikeuksia aloittaa ja ratkaista ongelmia, mikä lisää työttömyyttä.

Psykologinen hoito Monien ASD:tä sairastavien ihmisten on vaikea tunnistaa ja ilmaista tunteita ja ajatuksia, mikä on yleistä psykoterapeuttisessa hoidossa. Tämä voi estää psykologisen hoidon etenemisen odotetulla tavalla. Hoidon tavoitteena on usein parantaa henkilön elämänlaatua ja kykyä elää itsenäistä elämää, ja ASD-lasten hoidossa painopiste on psykokasvatuksessa, kognitiivisissa interventioissa ja sosiaalisissa taidoissa. ASD:tä sairastavien aikuisten hoitoa on tutkittu vähemmän. Kliinisen käytännön kokemukset viittaavat siihen, että psykologisten interventioiden tulisi olla käytännöllisiä ja keskittyä käyttäytymisen muutosstrategioihin, mutta tähän mennessä vain harvoja kognitiivista käyttäytymisterapiaa (CBT) käyttäviä hoitoja on tieteellisesti arvioitu ASD-potilaille.

Ryhmämuodolla on katsottu olevan useita etuja ASD-potilaiden psykologisessa hoidossa. Se tarjoaa osallistujille mahdollisuuden havaita, etteivät he ole yksin pyrkiessään sopeutumaan sosiaaliseen joukkoon. Ryhmä tarjoaa myös mahdollisuuden toistaa ongelmallisia sosiaalisia tilanteita, antaa käyttäytymispalautetta ja mahdollistaa taitojen harjoittelua jäsennellyssä ympäristössä.

Useissa tutkimuksissa Internet-pohjainen psykologinen hoito on osoittautunut tehokkaaksi erilaisten psykiatristen diagnoosien hoidossa. Kursseja ja tietopohjaisia ​​koulutusmateriaaleja on tarjottu joillakin alueilla Ruotsissa, mutta vain ASD-lapsille ja nuorille. Toistaiseksi Internet-pohjaista kognitiivista käyttäytymishoitoa (ICBT) ei ole käytetty aikuisten ASD:n hoitoon. Koska monilla ASD-potilailla on vakava sosiaalinen ahdistus tai vaikeuksia matkustaa, näyttää tärkeältä tarjota verkkopohjainen hoitovaihtoehto. Tämä voisi mahdollistaa sosiaalisen vuorovaikutuksen, oppimisen ja yhteenkuuluvuuden tunteen asuinpaikasta riippumatta ja kyvyn lähteä kotoa sekä myötävaikuttaa tasa-arvoisempaan hoitoon.

Aikaisempi tutkimus Ruotsalainen tutkimusryhmä on kehittänyt ryhmäpohjaisen CBT-käsikirjan (nimeltään ALMA) aikuisille, joilla on ASD. Hoidon tavoitteena on antaa osallistujille syvä ymmärrys diagnoosista ja parantaa heidän elämänlaatuaan. Satunnaistettu kontrolloitu tutkimus tästä hoidosta on julkaistu hyvämaineisessa lehdessä. 6-8 aikuisen ASD-ryhmät saivat interventiota yhteensä kahden lukukauden ajan. Hoito paransi merkittävästi elämänlaatua (Cohenin d = 0,43) ja kumulatiivisessa pitkäaikaisseurannassa (> 8 kuukautta) havaittiin, että paraneminen oli pysyvää. Lisäksi 88 % osallistujista sai lisääntyneen itseymmärryksen, paremman itsensä hyväksymisen (72 %) ja paransi hyvinvointia (67 %).

Nykyinen tutkimus

Tämä tutkimus on peräisin edellä mainitusta ALMA-hoidosta. ALMAssa käytettävä CBT-pohjainen materiaali muunnetaan ja mukautetaan internet-pohjaiseen muotoon. Internet-pohjaisen version vaikutuksia arvioidaan käyttämällä samaa populaatiota kuin ALMA-tutkimuksessa eli aikuisilla, joilla on ASD.

Tarkoitus Tutkimuksen tarkoituksena on selvittää, onko Internet-pohjainen CBT toteutettavissa ja tehokas ASD-aikuisten elämänlaadun ja mielenterveyden parantamisessa. Koska Internet-pohjainen hoito on ASD-potilailla suhteellisen tuntematonta, tutkimme myös potilaiden subjektiivista kokemusta tällaisesta hoidosta sekä systemaattisesti, mitä potilaan ja terapeuttien välinen kirjallinen viestintä sisältää.

Tutkimuskysymykset

1. Seuraavatko autismikirjon häiriöstä kärsivät aikuiset Internet-pohjaista yksilöterapiaa, joka sisältää mahdollisuuden osallistua ryhmätunteihin verkossa kahden lukukauden ajan, ja jos on, kokevatko he sen merkitykselliseksi?
2. Lisääkö Internet-pohjainen hoito elämänlaatua enemmän kuin aktiivinen kontrolliryhmä, ja säilyykö tämä ero seurannassa 6 ja 12 kuukauden jälkeen?
3. Vähentääkö Internet-pohjainen hoito masennuksen ja ahdistuneisuuden oireita aktiiviseen kontrolliryhmään verrattuna ja säilyvätkö nämä erot seurannassa?
4. Miten osallistujat kokevat Internet-pohjaisen hoidon?
5. Mitä sisältöä terapeuttien ja osallistujien välisellä kirjallisella viestinnällä on?

Menetelmä

Suunnittelu ja valinta Satunnaistettu, kontrolloitu hoitosuunnitelma kahdella ehdolla. Kokeiluryhmä saa internet-pohjaista yksilöllistä hoitoa ja mahdollisuus osallistua ryhmäkeskusteluihin verkossa. Aktiivinen kontrolliryhmä lukee kahta ASD-kirjaa, joista toinen kuvaa ASD:tä ja toinen on tarinoita henkilöistä, joilla on itsellään ASD. Rekrytoidaan 84 henkilöä, joilla on 16–55-vuotias ASD eri puolilta maata. Poissulkemiskriteereitä ovat jatkuva psykoterapia CBT- tai sosiaalisen käyttäytymiskoulutuksen kera, vakava mielisairaus, mielenkehityshäiriö tai korkea itsemurhariski. Muita poissulkemisperusteita ovat kyvyttömyys täyttää lomakkeita ja vastata kysymyksiin Internetissä sekä kyvyttömyys lukea ja ymmärtää ruotsin kieltä. Osallistujat joko satunnaistetaan interventioryhmään tai aktiiviseen kontrolliryhmään.

Rekrytointi Hankkeesta tiedotetaan potilasryhmän parissa työskentelevälle henkilökunnalle psykiatrisissa ja habilitaatiokeskuksissa. Tietoa on saatavilla myös terveydenhuollon odotushuoneissa, sosiaalisessa mediassa ja psykiatristen ja autismi-aiheisten yhdistysten nettisivuilla sekä paikallisen lehdistömainoksen kautta. Mahdolliset osallistujat jättävät itse osallistumishakemuksensa ruotsalaisen terveydenhuollon sähköisten palveluiden verkkosivuston 1177.se kautta. Arviointihaastattelut suoritetaan videolinkin kautta ja masennuksen ja muiden psykopatologian muotojen oireita arvioidaan MINI-7 haastatteluilla.

Interventio

Interventioryhmä saa 18 moduulia Internet-pohjaista CBT:tä (ICBT). Jokaista moduulia seuraavat moduulit ja harjoitukset toimitetaan tekstinä. Jokaisella osallistujalla on henkilökohtainen terapeutti, joka ohjaa osallistujaa koko hoidon ajan ja antaa tukea ja palautetta jokaisen suoritetun hoidon moduulin yhteydessä. Moduulit sisältävät seuraavat teemat:

• Psykokasvatus - diagnostiset kriteerit, oireet, mentalisaatio, havainto jne
• Sosiaalinen vuorovaikutus - suhteet, viestintä
• Mielenterveys/sairaus - masennus, ahdistus
• Tavoiteasetukset – yksilölliset tavoitteet, mitä voin muuttaa?
• Käyttäytymismuutos - ongelmanratkaisustrategiat, toiminnalliset analyysit
• Elämäntapa - ruoka, uni, fyysinen aktiivisuus
• Stressinhallinta - rentoutusharjoituksia ja energian tasapainottamista.
• Arjen strategiat - helpottavat arkea, rakennetta ja organisaatiota
• Sosiaali- ja kansalaisoikeudet - asumistuki, työmahdollisuudet.

Ryhmäkeskustelutilaisuudet pidetään joka toinen viikko tiettyyn aikaan. Keskusteluissa käydään tiettyjä kysymyksiä, jotka liittyvät meneillään olevan hoitoviikon teemaan. Keskustelut ovat terapeutin ohjaamia ja johtamia, ja ne käydään suljetun keskustelufoorumin kautta verkossa.

Kontrolliryhmä Vertailuryhmälle tarjotaan itseopiskelua lukemalla kirja "Mitä vamma tarkoittaa?: Eläminen autismin kanssa / Aspergerin oireyhtymä" sekä kirja, joka sisältää elämäkerrallisia tarinoita ihmisiltä, ​​joilla on itsellään ASD. Ensimmäinen kirja luetaan projektin ensimmäisellä puoliskolla ja toinen toisella puoliskolla.

Tehon laskenta Kokemus ASD:tä sairastavien aikuisten hoidosta on hyvin rajallinen, ja siksi aikaisempien tulosten perusteella on melko vähän, kun tehdään oletuksia odotetusta vaikutuksesta. Kuitenkin aikaisemmassa tutkimuksessa aikuispotilailla, joilla on ASD, havaittiin vaikutuskoko d = 0,43 (SD = 1,68) itsearvioituun elämänlaatuun, mitattuna ennen ja jälkeen CBT:n ryhmässä. Saadakseen 80 % tehoa löytääkseen tämän kokoisen eron (kun alfa-taso on 0,05), rekrytoidaan 42 osallistujaa. Edellisessä tutkimuksessa (paikan päällä) menetys oli 17 %. On vaikea arvioida, kuinka suuri menetys tapahtuu hoidettaessa Internetin kautta, mutta jos oletetaan, että menetys on 50%, on tarkoitus ottaa mukaan vähintään 84 osallistujaa vastaamaan tieteellisiin kysymyksiin. Laskelmat tehdään PS - Power and Sample Size Calculations -ohjelmistolla.

Tiedonkeruu Jokaista mahdollista osallistujaa pyydetään aluksi vastaamaan verkossa olevaan kyselyyn. Kysely sisältää kysymyksiä psykiatrisista oireista, elämänlaadusta, demografisista muuttujista, työllisyydestä ja ASD-tiedosta jne. ASD-diagnoosin varmentavia tietoja saadaan potilaan potilaskertomuksesta osallistujan suostumuksella. Kaikki mahdolliset osallistujat haastatellaan puhelimitse ja haastatellaan psykiatrisen diagnostiikan strukturoidulla arviointityökalulla (M.I.N.I. versio 7). Tiedot potilaiden tyytyväisyydestä hoitoon ja mahdollisista sivuvaikutuksista saadaan hoidon päätyttyä.

Mittaus Elämänlaatua mitataan Brunnsviken Brief Life Quality of Life -kyselyllä (BBQ) ja RAND-36:lla ennen ja jälkeen hoidon päättymisen sekä 6 kuukauden ja yhden vuoden seurannassa. EQ-5D ja Sense of Coherence Scale (SOC) mittaavat yleistä terveyttä ja kokemusta kontekstista. Masennus ja ahdistuneisuus mitataan Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) -asteikolla, skitsotyyppiset piirteet SPQ:lla ja pakko-oireet arvioidaan BOCS:llä. Itsemurha-ajatuksia tutkitaan käyttämällä yhtä kohtaa PHQ-9:ssä itsemurha-ajatuksia koskevien strukturoitujen kysymysten lisäksi, jotka sisältyvät strukturoituun diagnostiseen haastattelumateriaaliin M.I.N.I. (versio 7.0.0). Autismin ominaisuuksien mittaamiseen käytetään itsearviointilomaketta RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale. Tietoa autismista mitataan ennen hoitoa, sen aikana ja sen jälkeen Autism Knowledge -kyselylomakkeella, joka on projektia varten laadittu kyselylomake. Itsensä hyväksymistä, itsetuntemusta, mielialaa ja kykyä pyytää apua sekä sosiaalisten kontaktien laajuutta, sairauspoissaoloa ja työn/opiskelun esiintymistä mitataan ennen ja jälkeen interventiota varten kootun kysymyksen avulla. hanke. Tyytyväisyys hoitoon mitataan CSQ:lla ja negatiiviset sivuvaikutukset mitataan Negative Effects -kyselylomakkeella (NEQ) hoidon päätyttyä.