Tratamiento basado en Internet para adultos con trastorno del espectro autista (MILAS)

Antecedentes El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se caracteriza por dificultades significativas en la interacción social y la comunicación, así como por límites rutinarios y restricciones en los patrones de comportamiento. Las personas con TEA tienen dificultades en la capacidad de mentalizar, es decir, dificultades para comprender cómo siente y piensa otra persona. Otra característica de las personas con TEA es que son detallistas en su forma de procesar la información y por tanto tienen dificultades para generalizar y gestionar los cambios de la vida cotidiana. La falta de planificación, organización, evaluación y ajuste de sus comportamientos puede generar grandes necesidades de apoyo. Alrededor del 40% de los pacientes adultos con TEA presentan síntomas depresivos, y también son muy comunes diferentes tipos de trastornos de ansiedad. Muchas personas experimentan estrés y vigilancia constantes después de los esfuerzos por comportarse socialmente de manera adecuada y manejar situaciones impredecibles. Las dificultades se combinan a menudo con el estrés crónico y la experiencia de fracasos y malentendidos. Además de tener dificultades para socializar, muchos también tienen dificultades para iniciar y resolver problemas, lo que contribuye al desempleo.

Tratamiento psicológico Muchas personas con TEA tienen dificultades para identificar y expresar sentimientos y pensamientos, lo cual es un elemento común en el tratamiento psicoterapéutico. Esto puede dificultar que el tratamiento psicológico progrese como se esperaba. Los objetivos del tratamiento a menudo son aumentar la calidad de vida de la persona y su capacidad para vivir una vida independiente, y un enfoque principal en el tratamiento de niños con TEA es la psicoeducación, las intervenciones cognitivas y las habilidades sociales. El tratamiento de adultos con TEA está menos explorado. La experiencia de la práctica clínica sugiere que las intervenciones psicológicas deben ser prácticas y centradas en estrategias de cambio de comportamiento, pero hasta la fecha, se han evaluado científicamente pocos tratamientos que utilizan la Terapia Cognitiva Conductual (TCC) para personas con TEA.

Se ha considerado que un formato grupal tiene varios beneficios en el tratamiento psicológico para adultos con TEA. Ofrece una oportunidad para que los participantes descubran que no están solos en su búsqueda por encajar socialmente. Un grupo también brinda la oportunidad de reproducir situaciones sociales problemáticas, proporcionar comentarios sobre el comportamiento y permitir ejercicios de habilidades en un entorno estructurado.

En varios estudios, el tratamiento psicológico basado en Internet ha demostrado ser eficaz en el tratamiento de una variedad de diagnósticos psiquiátricos. Se han ofrecido cursos y materiales de capacitación basados ​​en información en algunas regiones de Suecia, pero solo para niños y adolescentes con TEA. Hasta ahora, no se ha utilizado ningún tratamiento cognitivo conductual (ICBT) basado en Internet para tratar a adultos con TEA. Dado que muchos con ASD tienen ansiedad social severa o tienen dificultades para viajar, parece importante poder ofrecer una opción de tratamiento basada en la web. Esto podría permitir la interacción social, el aprendizaje y el sentido de pertenencia, independientemente del lugar donde vivan y la posibilidad de salir del hogar, además de contribuir a un cuidado más equitativo.

Estudio anterior Un grupo de investigación sueco ha desarrollado un manual de TCC grupal (llamado ALMA) para adultos con TEA. El tratamiento tiene como objetivo brindar a los participantes una comprensión profunda del diagnóstico y aumentar su calidad de vida. Un estudio controlado aleatorizado de este tratamiento ha sido publicado en una revista acreditada. Grupos de 6-8 adultos con TEA recibieron la intervención por un total de dos semestres. El tratamiento mejoró significativamente la calidad de vida (d de Cohen = 0,43) y en un seguimiento acumulado a largo plazo (> 8 meses), se comprobó que la mejoría era duradera. Además, el 88 % de los participantes obtuvo una mayor comprensión de sí mismos, una mayor autoaceptación (72 %) y un mayor bienestar (67 %).

Estudio actual

El estudio actual se origina a partir del tratamiento ALMA mencionado anteriormente. El material basado en CBT utilizado en ALMA se transformará y adaptará a un formato basado en Internet. Los efectos de la versión basada en Internet se evaluarán utilizando la misma población que en el estudio ALMA, es decir, adultos con TEA.

Propósito El propósito del estudio es investigar si la TCC basada en Internet es factible y eficaz para elevar la calidad de vida y mejorar la salud mental de los adultos con TEA. Dado que el tratamiento basado en Internet es relativamente inexplorado para pacientes con TEA, también investigaremos la experiencia subjetiva de los pacientes con dicho tratamiento, así como también investigaremos sistemáticamente qué contendrá la comunicación escrita entre el paciente y los terapeutas.

Preguntas de investigación

1. ¿Seguirán los adultos con trastorno del espectro autista una terapia individual basada en internet que incluya la posibilidad de participar en sesiones grupales en línea durante dos semestres y, de ser así, la experimentarán como significativa?
2. ¿Un tratamiento basado en Internet conducirá a un mayor aumento en la calidad de vida en comparación con un grupo de control activo, y esta diferencia permanecerá en el seguimiento después de 6 y 12 meses?
3. ¿Un tratamiento basado en Internet conducirá a una disminución de los síntomas de depresión y ansiedad en comparación con un grupo de control activo y estas diferencias permanecerán durante el seguimiento?
4. ¿Cómo experimentan los participantes el tratamiento basado en Internet?
5. ¿Qué contenido tiene la comunicación escrita entre terapeutas y participantes?

Método

Diseño y selección Diseño de tratamiento controlado aleatorio con dos condiciones. El grupo experimental recibe un tratamiento individual basado en Internet con la posibilidad de participar en discusiones grupales en línea. Un grupo de control activo lee dos libros sobre ASD, uno que describe ASD y el otro son historias de personas que tienen ASD. Se reclutarán 84 personas con TEA entre 16 y 55 años de todo el país. Los criterios de exclusión son psicoterapia en curso con TCC o entrenamiento en comportamiento social, enfermedad mental grave, trastorno del desarrollo mental o alto riesgo de suicidio. Los criterios de exclusión adicionales incluyen la incapacidad para completar formularios y responder preguntas en Internet y la incapacidad para leer y comprender el idioma sueco. Los participantes serán asignados al azar al grupo de intervención o al grupo de control activo.

Reclutamiento Se brinda información sobre el proyecto al personal que trabaja con el grupo de pacientes en centros psiquiátricos y de habilitación. La información también estará disponible en las salas de espera de los centros de salud, en las redes sociales y en los sitios web de las asociaciones psiquiátricas y relacionadas con el autismo, así como a través de publicidad en la prensa local. Los participantes potenciales presentarán ellos mismos una solicitud de interés para participar a través de 1177.se, el sitio web de servicios electrónicos de atención médica suecos. Las entrevistas de evaluación se realizarán a través de un enlace de video y los síntomas de depresión y otras formas de psicopatología se evaluarán a través de entrevistas MINI-7.

Intervención

El grupo de intervención recibe 18 módulos de TCC basada en Internet (ICBT). Los módulos y ejercicios que siguen a cada módulo se proporcionarán en forma de texto. Cada participante tiene un terapeuta personal que lo guía a lo largo del tratamiento y brinda apoyo y retroalimentación en relación con cada módulo completado del tratamiento. Los módulos contienen los siguientes temas:

• Psicoeducación: criterios diagnósticos, síntomas, mentalización, percepción, etc.
• Interacción social - relaciones, comunicación
• Salud/enfermedad mental: depresión, ansiedad
• Configuración de objetivos: objetivos individuales, ¿qué puedo cambiar?
• Cambio de comportamiento: estrategias de resolución de problemas, análisis funcionales
• Estilo de vida: comida, sueño, actividad física.
• Manejo del estrés - ejercicios de relajación y equilibrio energético.
• Estrategias cotidianas: facilitan la vida cotidiana, la estructura y la organización.
• Derechos sociales y civiles: apoyo a la vivienda, oportunidades de trabajo.

Las sesiones con discusiones grupales se llevarán a cabo en un horario determinado cada 2ª semana. Las discusiones giran en torno a preguntas específicas vinculadas al tema de la semana de tratamiento actual. Las discusiones serán supervisadas y dirigidas por un terapeuta y se llevarán a cabo a través de un foro de discusión cerrado en línea.

Grupo de control Al grupo de control se le ofrece autoaprendizaje mediante la lectura del libro "¿Qué significa la discapacidad?: Vivir con autismo/síndrome de Asperger", así como un libro que contiene historias biográficas de personas que también tienen TEA. El primer libro se leerá durante la primera mitad del proyecto, y el segundo será en la segunda mitad.

Cálculo de la potencia La experiencia del tratamiento para adultos con TEA es muy limitada y, por lo tanto, hay muy pocos resultados previos en los que basarse al hacer suposiciones sobre el efecto esperado. Sin embargo, un estudio previo de pacientes adultos con TEA encontró un tamaño del efecto de d = 0,43 (DE = 1,68) sobre la calidad de vida autoevaluada, medida antes y después de la TCC en grupo. Para obtener un poder del 80% para encontrar una diferencia de ese tamaño (dado un nivel alfa de 0,05), se reclutarán 42 participantes. En el estudio anterior (in situ) hubo una pérdida del 17%. Es difícil estimar cuánto se pierde cuando el tratamiento se administra a través de internet, pero si se asume que la pérdida es del 50%, la intención es incluir al menos 84 participantes para responder a las preguntas científicas. Los cálculos se realizan utilizando el software PS - Power and Sample Size Calculations.

Recopilación de datos A cada participante potencial se le pedirá inicialmente que responda un cuestionario en línea. El cuestionario incluye preguntas sobre síntomas psiquiátricos, calidad de vida, variables demográficas, empleo y conocimiento sobre TEA, etc. La información que verifica el diagnóstico de TEA se obtiene de la historia clínica de los pacientes con el consentimiento del participante. Se realiza una entrevista telefónica con todos los participantes potenciales y se les entrevista con una herramienta de evaluación estructurada para diagnósticos psiquiátricos (M.I.N.I. versión 7). Los datos sobre la satisfacción del paciente con el tratamiento y los posibles efectos secundarios se obtienen después de finalizar el tratamiento.

Medición La calidad de vida se mide mediante el cuestionario breve de calidad de vida de Brunnsviken (BBQ) y RAND-36 antes y después del final del tratamiento y en un seguimiento de 6 meses y un año. EQ-5D y Sense of Coherence Scale (SOC) miden la salud general y la experiencia del contexto. La depresión y la ansiedad se miden con la Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), los rasgos esquizotípicos con SPQ y los síntomas obsesivos se evalúan con BOCS. Los pensamientos suicidas se examinan utilizando un elemento en PHQ-9 además de preguntas estructuradas sobre pensamientos suicidas incluidas en el material de entrevista de diagnóstico estructurado M.I.N.I. (versión 7.0.0). El formulario de autoevaluación RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale se utiliza para medir los rasgos autistas. El conocimiento sobre el autismo se mide antes, durante y después del tratamiento mediante el cuestionario de conocimiento del autismo, que es un cuestionario creado para el proyecto. La autoaceptación, la autoconciencia, el estado de ánimo y la capacidad para pedir ayuda, así como la extensión de los contactos sociales, las ausencias por enfermedad y la ocurrencia de trabajo/estudios se medirán antes y después de la intervención utilizando una batería de preguntas compiladas para el proyecto. La satisfacción con el tratamiento se mide con CSQ y los efectos secundarios negativos se miden a través del cuestionario de efectos negativos (NEQ) después de finalizar el tratamiento.