Internett-basert behandling for voksne med autismespektrumforstyrrelse (MILAS)

Bakgrunn Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er preget av betydelige vanskeligheter med sosial interaksjon og kommunikasjon samt rutinemessige grenser og begrensninger i atferdsmønstre. Personer med ASD har vansker med evnen til mentalisering, dvs. vanskeligheter med å forstå hvordan en annen person føler og tenker. Et annet kjennetegn ved personer med ASD er at de er detaljerte i sin måte å behandle informasjon på og derfor har vanskeligheter med å generalisere og håndtere endringer i hverdagen. Manglende planlegging, organisering, evaluering og justering av deres atferd kan føre til omfattende behov for støtte. Omtrent 40 % av voksne pasienter med ASD viser depressive symptomer, og ulike typer angstlidelser er også svært vanlige. Mange opplever konstant stress og årvåkenhet etter forsøk på å oppføre seg sosialt adekvat og håndtere uforutsigbare situasjoner. Vanskelighetene er ofte kombinert med kronisk stress og opplevelse av svikt og misforståelser. I tillegg til å ha vansker med sosial omgang, har mange også vansker med å sette i gang og løse problemer, noe som bidrar til arbeidsledighet.

Psykologisk behandling Mange med ASD synes det er vanskelig å identifisere og uttrykke følelser og tanker, noe som er et vanlig element i psykoterapeutisk behandling. Dette kan hindre psykologisk behandling i å utvikle seg som forventet. Målene med behandlingen er ofte å øke personens livskvalitet og evne til å leve et selvstendig liv, og et stort fokus i behandling for barn med ASD er psykopedagogikk, kognitive intervensjoner og sosiale ferdigheter. Behandling av voksne med ASD er mindre utforsket. Erfaring fra klinisk praksis tilsier at psykologiske intervensjoner bør være praktiske og fokusert på atferdsendringsstrategier, men til dags dato har få behandlinger med kognitiv atferdsterapi (CBT) blitt vitenskapelig evaluert for personer med ASD.

Et gruppeformat har blitt vurdert å ha flere fordeler i psykologisk behandling for voksne med ASD. Det gir deltakerne en mulighet til å oppdage at de ikke er alene i sin søken etter å passe inn sosialt. En gruppe gir også mulighet til å reprodusere problematiske sosiale situasjoner, gi atferdsmessig tilbakemelding og muliggjøre øvelser av ferdigheter i et strukturert miljø.

I flere studier har internettbasert psykologisk behandling vist seg å være effektiv i behandling av en rekke psykiatriske diagnoser. Kurs og informasjonsbasert opplæringsmateriell har blitt tilbudt i noen regioner i Sverige, men kun for barn og unge med ASD. Til nå har ingen internettbasert kognitiv atferdsbehandling (ICBT) blitt brukt for behandling av voksne med ASD. Siden mange med ASD har sterk sosial angst eller har vanskeligheter med å reise, virker det viktig å kunne tilby et nettbasert behandlingstilbud. Dette vil kunne muliggjøre sosialt samspill, læring og en følelse av tilhørighet, uavhengig av hvor de bor og evne til å forlate hjemmet samt bidra til en mer likeverdig omsorg.

Tidligere studie En svensk forskergruppe har utviklet en gruppebasert CBT-manual (kalt ALMA) for voksne med ASD. Behandlingen har som mål å gi deltakerne en dyp forståelse av diagnosen og øke deres livskvalitet. En randomisert kontrollert studie av denne behandlingen er publisert i et anerkjent tidsskrift. Grupper på 6-8 voksne med ASD fikk intervensjonen i til sammen to semestre. Behandlingen forbedret livskvaliteten betydelig (Cohens d = 0,43) og i en kumulativ langtidsoppfølging (> 8 måneder) ble det funnet at bedringen var varig. I tillegg fikk 88 % av deltakerne økt selvforståelse, høyere selvaksept (72 %) og økt velvære (67 %).

Nåværende studie

Den nåværende studien stammer fra den ovennevnte ALMA-behandlingen. Det CBT-baserte materialet som brukes i ALMA vil bli transformert og tilpasset til et internettbasert format. Effektene av den internettbaserte versjonen vil bli evaluert ved å bruke samme populasjon som i ALMA-studien - det vil si voksne med ASD.

Formål Formålet med studien er å undersøke om internettbasert CBT er gjennomførbart og effektivt for å heve livskvaliteten og forbedre den psykiske helsen til voksne med ASD. Siden internettbasert behandling er relativt uutforsket for pasienter med ASD, vil vi også undersøke pasientenes subjektive opplevelse av slik behandling, samt systematisk undersøke hva den skriftlige kommunikasjonen mellom pasient og behandlere vil inneholde.

Forskningsspørsmål

1. Vil voksne med autismespekterforstyrrelse følge en internettbasert individuell terapi som inkluderer muligheten for å delta i gruppeøkter på nett i to semestre, og vil de i så fall oppleve det som meningsfullt?
2. Vil en internettbasert behandling føre til større økning i livskvalitet sammenlignet med en aktiv kontrollgruppe, og vil denne forskjellen forbli ved oppfølging etter 6 og 12 måneder?
3. Vil en internettbasert behandling føre til reduserte symptomer på depresjon og angst sammenlignet med en aktiv kontrollgruppe, og vil disse forskjellene forbli ved oppfølging?
4. Hvordan opplever deltakerne internettbasert behandling?
5. Hvilket innhold har den skriftlige kommunikasjonen mellom terapeuter og deltakere?

Metode

Design og utvalg Randomisert kontrollert behandlingsdesign med to forhold. Eksperimentgruppen får internettbasert individuell behandling med mulighet for å delta i gruppediskusjoner på nett. En aktiv kontrollgruppe leser to bøker om ASD, den ene beskriver ASD og den andre er historier om individer som selv har ASD. 84 personer med ASD mellom 16 og 55 år skal rekrutteres fra hele landet. Eksklusjonskriterier er pågående psykoterapi med CBT eller sosial atferdstrening, alvorlig psykisk lidelse, psykisk utviklingsforstyrrelse eller høy risiko for selvmord. Ytterligere eksklusjonskriterier inkluderer manglende evne til å fylle ut skjemaer og svare på spørsmål på internett og manglende evne til å lese og forstå det svenske språket. Deltakerne vil enten bli randomisert inn i intervensjonsgruppen eller aktiv kontrollgruppe.

Rekruttering Informasjon om prosjektet gis til personell som arbeider med pasientgruppen i psykiatri- og habiliteringssenter. Informasjon vil også være tilgjengelig på venterom i helseinstitusjoner, i sosiale medier og på nettsider for psykiatri- og autisme-relaterte foreninger, samt gjennom annonsering i lokalpressen. Potensielle deltakere vil selv sende inn en interessesøknad om å delta via 1177.se, nettstedet for svenske helsetjenesters e-tjenester. Vurderingsintervjuer vil bli gjennomført gjennom videolink og symptomer på depresjon og andre former for psykopatologi vil bli vurdert gjennom MINI-7 intervjuer.

Innblanding

Intervensjonsgruppen mottar 18 moduler med internettbasert CBT (ICBT). Modulene og øvelsene etter hver modul vil bli gitt i tekst. Hver deltaker har en personlig terapeut som veileder deltakeren gjennom hele behandlingen og gir støtte og tilbakemelding i forbindelse med hver gjennomførte modul av behandlingen. Modulene inneholder følgende temaer:

• Psykoedukasjon - diagnostiske kriterier, symptomer, mentalisering, persepsjon mm
• Sosial interaksjon - relasjoner, kommunikasjon
• Psykisk helse/sykdom - depresjon, angst
• Målinnstillinger – individuelle mål, hva kan jeg endre?
• Atferdsendring - problemløsningsstrategier, funksjonelle analyser
• Livsstil - mat, søvn, fysisk aktivitet
• Stressmestring - avspenningsøvelser og energibalansering.
• Hverdagsstrategier – legge til rette for hverdag, struktur og organisering
• Sosiale og sivile rettigheter - bostøtte, jobbmuligheter.

Øktene med gruppediskusjoner vil bli holdt til et bestemt tidspunkt hver 2. uke. Diskusjonene dreier seg om konkrete spørsmål knyttet til temaet for den aktuelle behandlingsuken. Diskusjonene vil bli veiledet og ledet av en terapeut og holdes gjennom et lukket diskusjonsforum på nett.

Kontrollgruppe Kontrollgruppen får tilbud om selvstudier ved å lese boken «Hva betyr funksjonshemmingen?: Å leve med autisme/Asperger syndrom», samt en bok som inneholder biografiske historier fra personer som selv har ASD. Den første boken blir lest i løpet av første halvdel av prosjektet, og den andre i andre halvdel.

Kraftberegning Erfaringen med behandling for voksne med ASD er svært begrenset, og derfor er det ganske få tidligere resultater å basere seg på når man gjør antakelser om forventet effekt. En tidligere studie av voksne pasienter med ASD fant imidlertid en effektstørrelse på d = 0,43 (SD = 1,68) på selvvurdert livskvalitet, målt før og etter CBT i gruppe. For å få 80 % kraft til å finne en forskjell i den størrelsen (gitt et alfanivå på 0,05), vil 42 deltakere bli rekruttert. I forrige studie (på stedet) var det et tap på 17 %. Det er vanskelig å estimere hvor mye tapet oppstår når behandlingen gis via internett, men dersom det antas at tapet er 50 %, er hensikten å inkludere minst 84 deltakere for å svare på de vitenskapelige spørsmålene. Beregningene er gjort ved hjelp av programvaren PS - Power and Sample Size Calculations.

Datainnsamling Hver potensiell deltaker vil i utgangspunktet bli bedt om å svare på et spørreskjema online. Spørreskjemaet inneholder spørsmål om psykiatriske symptomer, livskvalitet, demografiske variabler, sysselsetting og kunnskap om ASD etc. Informasjon som verifiserer ASD-diagnosen hentes fra pasientenes journal med deltakerens samtykke. Det gjennomføres et intervju via telefon med alle potensielle deltakere og de intervjues med et strukturert vurderingsverktøy for psykiatrisk diagnostikk (M.I.N.I. versjon 7). Data om pasienttilfredshet med behandling og mulige bivirkninger innhentes etter avsluttet behandling.

Måling Livskvalitet måles ved Brunnsviken Kort livskvalitetsspørreskjema (BBQ) og RAND-36 før og etter avsluttet behandling og i en 6 måneders og ett års oppfølging. EQ-5D og Sense of Coherence Scale (SOC) måler generell helse og opplevelse av kontekst. Depresjon og angst måles med Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), schizotypiske egenskaper med SPQ og tvangssymptomer vurderes med BOCS. Selvmordstanker undersøkes ved hjelp av ett punkt i PHQ-9 i tillegg til strukturerte spørsmål om selvmordstanker inkludert i det strukturerte diagnostiske intervjumaterialet M.I.N.I. (versjon 7.0.0). Egenvurderingsskjemaet RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale brukes til å måle autistiske trekk. Kunnskap om autisme måles før, under og etter behandling ved hjelp av Autism Knowledge spørreskjema, som er et spørreskjema laget for prosjektet. Selvaksept, selvinnsikt, humør og evne til å be om hjelp, samt omfanget av sosiale kontakter, sykefravær og forekomst av arbeid/studier vil bli målt før og etter intervensjonen ved hjelp av et batteri av spørsmål satt sammen for prosjekt. Tilfredshet med behandlingen måles med CSQ og negative bivirkninger måles gjennom Negative Effects questionnaire (NEQ) etter avsluttet behandling.