Traitement basé sur Internet pour les adultes atteints de troubles du spectre autistique (MILAS)

Contexte Les troubles du spectre autistique (TSA) se caractérisent par des difficultés importantes d'interaction sociale et de communication ainsi que par des limites et des contraintes de routine dans les modèles de comportement. Les personnes atteintes de TSA ont des difficultés à mentaliser, c'est-à-dire des difficultés à comprendre comment une autre personne se sent et pense. Une autre caractéristique des personnes avec TSA est qu'elles sont détaillées dans leur façon de traiter l'information et ont donc des difficultés à généraliser et à gérer les changements de la vie quotidienne. Le manque de planification, d'organisation, d'évaluation et d'ajustement de leurs comportements peut entraîner des besoins de soutien importants. Environ 40 % des patients adultes atteints de TSA présentent des symptômes dépressifs, et différents types de troubles anxieux sont également très fréquents. De nombreuses personnes éprouvent un stress et une vigilance constants suite à des efforts pour se comporter socialement de manière adéquate et gérer des situations imprévisibles. Les difficultés se conjuguent souvent à un stress chronique et à l'expérience d'échecs et d'incompréhensions. En plus d'avoir des difficultés à socialiser, beaucoup ont aussi des difficultés à initier et à résoudre des problèmes, ce qui contribue au chômage.

Traitement psychologique De nombreuses personnes atteintes de TSA éprouvent des difficultés à identifier et à exprimer leurs sentiments et leurs pensées, ce qui est un élément courant dans le traitement psychothérapeutique. Cela peut empêcher le traitement psychologique de progresser comme prévu. Les objectifs du traitement sont souvent d'améliorer la qualité de vie de la personne et sa capacité à mener une vie indépendante, et le traitement des enfants atteints de TSA se concentre principalement sur la psychoéducation, les interventions cognitives et les compétences sociales. Le traitement des adultes atteints de TSA est moins exploré. L'expérience de la pratique clinique suggère que les interventions psychologiques doivent être pratiques et axées sur des stratégies de changement de comportement, mais à ce jour, peu de traitements utilisant la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ont été scientifiquement évalués pour les personnes atteintes de TSA.

Un format de groupe a été considéré comme ayant plusieurs avantages dans le traitement psychologique des adultes atteints de TSA. C'est l'occasion pour les participants de découvrir qu'ils ne sont pas seuls dans leur quête d'intégration sociale. Un groupe offre également la possibilité de reproduire des situations sociales problématiques, de fournir une rétroaction comportementale et de permettre des exercices de compétences dans un environnement structuré.

Dans plusieurs études, le traitement psychologique basé sur Internet s'est avéré efficace pour traiter une variété de diagnostics psychiatriques. Des cours et des supports de formation basés sur des informations ont été proposés dans certaines régions de Suède, mais uniquement pour les enfants et les adolescents atteints de TSA. Jusqu'à présent, aucun traitement cognitivo-comportemental basé sur Internet (ICBT) n'a été utilisé pour traiter les adultes atteints de TSA. Étant donné que de nombreuses personnes atteintes de TSA souffrent d'anxiété sociale grave ou ont des difficultés à voyager, il semble important de pouvoir offrir une option de traitement en ligne. Cela pourrait permettre l'interaction sociale, l'apprentissage et un sentiment d'appartenance, quel que soit l'endroit où ils vivent et la capacité de quitter la maison, ainsi que contribuer à une prise en charge plus équitable.

Étude antérieure Un groupe de recherche suédois a développé un manuel de groupe sur la TCC (appelé ALMA) pour les adultes atteints de TSA. Le traitement vise à donner aux participants une compréhension approfondie du diagnostic et à améliorer leur qualité de vie. Une étude contrôlée randomisée de ce traitement a été publiée dans une revue réputée. Des groupes de 6 à 8 adultes atteints de TSA ont reçu l'intervention pour un total de deux semestres. Le traitement a significativement amélioré la qualité de vie (d de Cohen = 0,43) et dans un suivi cumulatif à long terme (> 8 mois), il a été constaté que l'amélioration était durable. De plus, 88 % des participants ont acquis une meilleure compréhension de soi, une meilleure acceptation de soi (72 %) et un bien-être accru (67 %).

Étude actuelle

L'étude actuelle provient du traitement ALMA mentionné ci-dessus. Le matériel basé sur le CBT utilisé dans ALMA sera transformé et adapté à un format basé sur Internet. Les effets de la version Internet seront évalués en utilisant la même population que dans l'étude ALMA - c'est-à-dire les adultes atteints de TSA.

Objectif L'objectif de l'étude est de déterminer si la TCC sur Internet est faisable et efficace pour augmenter la qualité de vie et améliorer la santé mentale des adultes atteints de TSA. Étant donné que le traitement basé sur Internet est relativement inexploré pour les patients atteints de TSA, nous étudierons également l'expérience subjective des patients d'un tel traitement, ainsi que des recherches systématiques sur ce que contiendra la communication écrite entre le patient et les thérapeutes.

Questions de recherche

1. Les adultes atteints de troubles du spectre autistique suivront-ils une thérapie individuelle basée sur Internet qui inclut la possibilité de participer à des séances de groupe en ligne pendant deux semestres et, si oui, en feront-ils l'expérience comme significative ?
2. Un traitement basé sur Internet entraînera-t-il une plus grande augmentation de la qualité de vie par rapport à un groupe témoin actif, et cette différence persistera-t-elle lors du suivi après 6 et 12 mois ?
3. Un traitement basé sur Internet entraînera-t-il une diminution des symptômes de dépression et d'anxiété par rapport à un groupe témoin actif et ces différences persisteront-elles lors du suivi ?
4. Comment les participants vivent-ils le traitement sur Internet ?
5. Quel est le contenu de la communication écrite entre les thérapeutes et les participants ?

Méthode

Conception et sélection Conception de traitement contrôlé randomisé avec deux conditions. Le groupe expérimental reçoit un traitement individuel basé sur Internet avec la possibilité de participer à des discussions de groupe en ligne. Un groupe de contrôle actif lit deux livres sur les TSA, l'un décrivant les TSA et l'autre des histoires d'individus eux-mêmes atteints de TSA. 84 personnes avec TSA entre 16 et 55 ans seront recrutées dans tout le pays. Les critères d'exclusion sont une psychothérapie en cours avec TCC ou une formation en comportement social, une maladie mentale grave, un trouble du développement mental ou un risque élevé de suicide. Parmi les autres critères d'exclusion figurent l'incapacité de remplir des formulaires et de répondre à des questions sur Internet et l'incapacité de lire et de comprendre la langue suédoise. Les participants seront soit randomisés dans le groupe d'intervention ou le groupe de contrôle actif.

Recrutement L'information sur le projet est donnée au personnel travaillant avec le groupe de patients dans les centres psychiatriques et d'adaptation. Des informations seront également disponibles dans les salles d'attente des établissements de santé, sur les réseaux sociaux et sur les sites Internet des associations de psychiatrie et d'autisme, ainsi que par le biais d'annonces dans la presse locale. Les participants potentiels soumettront eux-mêmes une demande d'intérêt pour participer via 1177.se, le site Web des services de santé en ligne suédois. Les entretiens d'évaluation seront menés par liaison vidéo et les symptômes de dépression et d'autres formes de psychopathologie seront évalués par le biais d'entretiens MINI-7.

Intervention

Le groupe d'intervention reçoit 18 modules de CBT basés sur Internet (ICBT). Les modules et les exercices suivant chaque module seront fournis sous forme de texte. Chaque participant a un thérapeute personnel qui guide le participant tout au long du traitement et fournit un soutien et des commentaires en rapport avec chaque module terminé du traitement. Les modules contiennent les thèmes suivants :

• Psychoéducation - critères de diagnostic, symptômes, mentalisation, perception, etc.
• Interaction sociale - relations, communication
• Santé/maladie mentale - dépression, anxiété
• Paramètres d'objectifs - objectifs individuels, que puis-je changer ?
• Changement de comportement - stratégies de résolution de problèmes, analyses fonctionnelles
• Mode de vie - alimentation, sommeil, activité physique
• Gestion du stress - exercices de relaxation et équilibre énergétique.
• Stratégies quotidiennes - faciliter la vie quotidienne, la structure et l'organisation
• Droits sociaux et civils - aide au logement, opportunités d'emploi.

Les séances avec discussions de groupe auront lieu à une certaine heure toutes les 2 semaines. Les discussions tournent autour de questions précises liées au thème de la semaine de traitement en cours. Les discussions seront supervisées et dirigées par un thérapeute et se dérouleront via un forum de discussion fermé en ligne.

Groupe témoin Le groupe témoin se voit proposer des autoformations en lisant le livre « Que signifie le handicap ? : Vivre avec l'autisme / Syndrome d'Asperger », ainsi qu'un livre contenant des récits biographiques de personnes elles-mêmes atteintes de TSA. Le premier livre sera lu pendant la première moitié du projet, et le second sera dans la seconde moitié.

Calcul de la puissance L'expérience du traitement des adultes atteints de TSA est très limitée et, par conséquent, il existe assez peu de résultats antérieurs sur lesquels se baser pour formuler des hypothèses sur l'effet attendu. Cependant, une étude précédente sur des patients adultes atteints de TSA a trouvé une taille d'effet de d = 0,43 (SD = 1,68) sur la qualité de vie auto-évaluée, mesurée avant et après la TCC en groupe. Pour obtenir 80 % de puissance pour trouver une différence de cette taille (étant donné un niveau alpha de 0,05), 42 participants seront recrutés. Dans l'étude précédente (sur site) il y avait une perte de 17%. Il est difficile d'estimer l'ampleur de la perte lorsque le traitement est administré via Internet, mais si l'on suppose que la perte est de 50 %, l'intention est d'inclure au moins 84 participants afin de répondre aux questions scientifiques. Les calculs sont effectués à l'aide du logiciel PS - Power and Sample Size Calculations.

Collecte de données Chaque participant potentiel sera initialement invité à répondre à un questionnaire en ligne. Le questionnaire comprend des questions sur les symptômes psychiatriques, la qualité de vie, les variables démographiques, l'emploi et les connaissances sur les TSA, etc. Les informations qui vérifient le diagnostic de TSA sont obtenues à partir du dossier médical du patient avec le consentement du participant. Un entretien téléphonique est mené avec tous les participants potentiels et ils sont interrogés avec un outil d'évaluation structuré pour le diagnostic psychiatrique (M.I.N.I. version 7). Les données sur la satisfaction des patients à l'égard du traitement et les effets secondaires possibles sont obtenues après la fin du traitement.

Mesure La qualité de vie est mesurée par le Brunnsviken Brief quality of Life questionnaire (BBQ) et RAND-36 avant et après la fin du traitement et dans un suivi de 6 mois et d'un an. L'EQ-5D et l'échelle du sens de la cohérence (SOC) mesurent la santé globale et l'expérience du contexte. La dépression et l'anxiété sont mesurées avec l'échelle HADS (Hospital Anxiety Depression Scale), les traits schizotypiques avec SPQ et les symptômes obsessionnels sont évalués avec BOCS. Les pensées suicidaires sont examinées à l'aide d'un élément du PHQ-9 en plus des questions structurées sur les pensées suicidaires incluses dans le matériel d'entrevue diagnostique structuré M.I.N.I. (version 7.0.0). Le formulaire d'auto-évaluation RAADS - Ritvo Autism-Asperger's Diagnostic Scale est utilisé pour mesurer les traits autistiques. Les connaissances sur l'autisme sont mesurées avant, pendant et après le traitement à l'aide du questionnaire de connaissances sur l'autisme, qui est un questionnaire créé pour le projet. L'acceptation de soi, la conscience de soi, l'humeur et la capacité à demander de l'aide, ainsi que l'étendue des contacts sociaux, l'absence pour maladie et l'occurrence du travail / des études seront mesurés avant et après l'intervention à l'aide d'une batterie de questions compilées pour le projet. La satisfaction à l'égard du traitement est mesurée avec le CSQ et les effets secondaires négatifs sont mesurés à l'aide du questionnaire sur les effets négatifs (NEQ) après la fin du traitement.