Op internet gebaseerde behandeling voor volwassenen met autismespectrumstoornis (MILAS)

Achtergrond Autisme Spectrum Stoornis (ASS) wordt gekenmerkt door aanzienlijke moeilijkheden in sociale interactie en communicatie, evenals routinematige grenzen en beperkingen in gedragspatronen. Mensen met ASS hebben moeite met het vermogen om te mentaliseren, d.w.z. moeite om te begrijpen hoe een ander voelt en denkt. Een ander kenmerk van personen met ASS is dat ze gedetailleerd zijn in hun manier van informatie verwerken en daarom moeite hebben met het generaliseren en omgaan met veranderingen in het dagelijks leven. Gebrek aan plannen, organiseren, evalueren en aanpassen van hun gedrag kan leiden tot uitgebreide ondersteuningsbehoeften. Ongeveer 40% van de volwassen patiënten met ASS vertoont depressieve symptomen en verschillende soorten angststoornissen komen ook veel voor. Veel mensen ervaren constante stress en waakzaamheid als gevolg van pogingen om zich sociaal adequaat te gedragen en om te gaan met onvoorspelbare situaties. De moeilijkheden worden vaak gecombineerd met chronische stress en ervaringen met mislukkingen en misverstanden. Behalve dat ze moeite hebben met socialiseren, hebben velen ook moeite met het initiëren en oplossen van problemen, wat bijdraagt ​​aan werkloosheid.

Psychologische behandeling Veel mensen met ASS vinden het moeilijk om gevoelens en gedachten te identificeren en te uiten, wat een veel voorkomend onderdeel is van psychotherapeutische behandeling. Dit kan verhinderen dat de psychologische behandeling verloopt zoals verwacht. De doelen van de behandeling zijn vaak het verhogen van de kwaliteit van leven en het vermogen van de persoon om een ​​onafhankelijk leven te leiden, en een belangrijke focus bij de behandeling van kinderen met ASS ligt op psycho-educatie, cognitieve interventies en sociale vaardigheden. De behandeling van volwassenen met ASS is minder onderzocht. Ervaring uit de klinische praktijk suggereert dat psychologische interventies praktisch moeten zijn en gericht moeten zijn op strategieën voor gedragsverandering, maar tot op heden zijn er maar weinig behandelingen met behulp van cognitieve gedragstherapie (CGT) wetenschappelijk geëvalueerd voor personen met ASS.

Er wordt aangenomen dat een groepsindeling verschillende voordelen heeft bij de psychologische behandeling van volwassenen met ASS. Het biedt deelnemers de kans om te ontdekken dat ze niet de enige zijn in hun zoektocht om sociaal bij te horen. Een groep biedt ook de mogelijkheid om problematische sociale situaties na te bootsen, gedragsfeedback te geven en vaardigheidsoefeningen in een gestructureerde omgeving mogelijk te maken.

In verschillende onderzoeken is bewezen dat psychologische behandeling via internet effectief is bij de behandeling van een verscheidenheid aan psychiatrische diagnoses. In sommige regio's in Zweden worden cursussen en op informatie gebaseerd trainingsmateriaal aangeboden, maar alleen voor kinderen en adolescenten met ASS. Tot nu toe is er geen op internet gebaseerde cognitieve gedragstherapie (ICBT) gebruikt voor de behandeling van volwassenen met ASS. Aangezien velen met ASS ernstige sociale angst hebben of moeite hebben met reizen, lijkt het belangrijk om een ​​webgebaseerde behandelingsoptie aan te kunnen bieden. Dit kan sociale interactie, leren en een gevoel van verbondenheid mogelijk maken, ongeacht waar ze wonen en de mogelijkheid om het huis te verlaten, en kan bijdragen aan een meer gelijkwaardige zorg.

Eerder onderzoek Een Zweedse onderzoeksgroep heeft een CBT-handboek voor volwassenen met ASS ontwikkeld (ALMA genaamd). De behandeling heeft tot doel de deelnemers een diep begrip van de diagnose te geven en hun kwaliteit van leven te verhogen. Een gerandomiseerde gecontroleerde studie van deze behandeling is gepubliceerd in een gerenommeerd tijdschrift. Groepen van 6-8 volwassenen met ASS kregen de interventie gedurende in totaal twee semesters. De behandeling verbeterde de kwaliteit van leven significant (Cohen's d = 0,43) en bij een cumulatieve follow-up op lange termijn (> 8 maanden) bleek dat de verbetering blijvend was. Bovendien kreeg 88% van de deelnemers meer zelfinzicht, meer zelfacceptatie (72%) en meer welzijn (67%).

Huidige studie

De huidige studie komt voort uit de bovengenoemde ALMA-behandeling. Het op CBT gebaseerde materiaal dat in ALMA wordt gebruikt, zal worden getransformeerd en aangepast naar een op internet gebaseerd formaat. De effecten van de internetversie zullen worden geëvalueerd met dezelfde populatie als in de ALMA-studie, d.w.z. volwassenen met ASS.

Doel Het doel van de studie is om te onderzoeken of op internet gebaseerde CGT haalbaar en effectief is bij het verhogen van de kwaliteit van leven en het verbeteren van de geestelijke gezondheid van volwassenen met ASS. Aangezien op internet gebaseerde behandeling relatief onontgonnen is voor patiënten met ASS, zullen we ook de subjectieve ervaring van de patiënt met een dergelijke behandeling onderzoeken, evenals systematisch onderzoeken wat de schriftelijke communicatie tussen patiënt en therapeut zal bevatten.

Onderzoeksvragen

1. Zullen volwassenen met een autismespectrumstoornis via internet individuele therapie volgen waarbij ze twee semesters lang online kunnen deelnemen aan groepssessies en zo ja, ervaren ze dat als zinvol?
2. Leidt een internetgebaseerde behandeling tot een grotere toename van de kwaliteit van leven in vergelijking met een actieve controlegroep en blijft dit verschil bestaan ​​bij de follow-up na 6 en 12 maanden?
3. Leidt een internetgebaseerde behandeling tot minder symptomen van depressie en angst in vergelijking met een actieve controlegroep en blijven deze verschillen bij follow-up bestaan?
4. Hoe ervaren deelnemers de internetgebaseerde behandeling?
5. Welke inhoud heeft de schriftelijke communicatie tussen therapeuten en deelnemers?

Methode

Ontwerp en selectie Gerandomiseerd gecontroleerd behandelontwerp met twee voorwaarden. De experimentgroep krijgt individuele behandeling via internet met de mogelijkheid om online deel te nemen aan groepsdiscussies. Een actieve controlegroep leest twee boeken over ASS, het ene beschrijft ASS en het andere zijn verhalen van personen die zelf ASS hebben. Uit het hele land zullen 84 personen met ASS tussen 16 en 55 jaar worden geworven. Uitsluitingscriteria zijn voortdurende psychotherapie met CGT of sociale gedragstraining, ernstige psychische aandoeningen, psychische ontwikkelingsstoornissen of een hoog risico op zelfmoord. Bijkomende uitsluitingscriteria zijn onder meer het niet kunnen invullen van formulieren en het beantwoorden van vragen op internet en het niet kunnen lezen en begrijpen van de Zweedse taal. Deelnemers worden gerandomiseerd in de interventiegroep of de actieve controlegroep.

Werving Informatie over het project wordt gegeven aan personeel dat werkt met de patiëntengroep in psychiatrische en revalidatiecentra. Informatie zal ook beschikbaar zijn in wachtkamers van zorginstellingen, op sociale media en op websites van psychiatrische en autismegerelateerde verenigingen, evenals via advertenties in de lokale pers. Potentiële deelnemers dienen zelf een aanvraag tot deelname in via 1177.se, de website voor Zweedse e-services in de gezondheidszorg. Beoordelingsgesprekken zullen worden gevoerd via videoverbinding en symptomen van depressie en andere vormen van psychopathologie zullen worden beoordeeld via MINI-7-interviews.

Interventie

De interventiegroep ontvangt 18 modules internetgebaseerde CGT (ICBT). De modules en oefeningen die volgen op elke module worden in tekst aangeboden. Elke deelnemer heeft een persoonlijke therapeut die de deelnemer gedurende de behandeling begeleidt en ondersteuning en feedback geeft bij elke afgeronde module van de behandeling. De modules bevatten de volgende thema's:

• Psycho-educatie - diagnostische criteria, symptomen, mentaliseren, perceptie etc
• Sociale interactie - relaties, communicatie
• Geestelijke gezondheid / ziekte - depressie, angst
• Doelinstellingen - individuele doelen, wat kan ik veranderen?
• Gedragsverandering - probleemoplossende strategieën, functionele analyses
• Levensstijl - eten, slapen, fysieke activiteit
• Stressmanagement - ontspanningsoefeningen en energiebalans.
• Dagelijkse strategieën - vergemakkelijken het dagelijks leven, structuur en organisatie
• Sociale en burgerrechten - ondersteuning bij huisvesting, kansen op werk.

De sessies met groepsdiscussies vinden elke 2e week op een bepaald tijdstip plaats. In de gesprekken staan ​​specifieke vragen centraal die aansluiten bij het thema van de lopende behandelweek. De gesprekken worden begeleid en geleid door een therapeut en worden gehouden via een online besloten discussieforum.

Controlegroep De controlegroep krijgt zelfstudie aangeboden door het lezen van het boek "Wat betekent de beperking?: Leven met autisme / syndroom van Asperger", evenals een boek met biografische verhalen van mensen die zelf ASS hebben. Het eerste boek wordt tijdens de eerste helft van het project gelezen, het tweede in de tweede helft.

Powerberekening De ervaring met de behandeling van volwassenen met ASS is zeer beperkt, en daarom zijn er nogal wat eerdere resultaten om op te baseren bij het maken van aannames over het verwachte effect. Een eerdere studie van volwassen patiënten met ASS vond echter een effectgrootte van d = 0,43 (SD = 1,68) op de zelf beoordeelde kwaliteit van leven, gemeten voor en na CGT in groep. Om 80% power te krijgen om een ​​verschil van die grootte te vinden (gegeven een alfaniveau van 0,05), worden 42 deelnemers geworven. In het vorige onderzoek (ter plaatse) was er een verlies van 17%. Het is moeilijk in te schatten hoeveel het verlies is wanneer de behandeling via internet wordt uitgevoerd, maar als wordt aangenomen dat het verlies 50% is, is het de bedoeling om minimaal 84 deelnemers mee te nemen om de wetenschappelijke vragen te beantwoorden. De berekeningen worden gemaakt met behulp van de software PS - Power and Sample Size Calulations.

Gegevensverzameling Elke potentiële deelnemer wordt in eerste instantie gevraagd online een vragenlijst in te vullen. De vragenlijst bevat vragen over psychiatrische symptomen, kwaliteit van leven, demografische variabelen, werkgelegenheid en kennis over ASS enz. Informatie die de ASS-diagnose verifieert, wordt met toestemming van de deelnemer verkregen uit het medisch dossier van de patiënt. Met alle potentiële deelnemers wordt een telefonisch interview afgenomen en zij worden geïnterviewd met een gestructureerd beoordelingsinstrument voor psychiatrische diagnostiek (M.I.N.I. versie 7). Gegevens over patiënttevredenheid met de behandeling en mogelijke bijwerkingen worden verkregen na het einde van de behandeling.

Meting Kwaliteit van leven wordt gemeten door de Brunnsviken Korte vragenlijst over de kwaliteit van leven (BBQ) en RAND-36 voor en na het einde van de behandeling en bij een follow-up van 6 maanden en een jaar. EQ-5D en Sense of Coherence Scale (SOC) meten de algehele gezondheid en beleving van de context. Depressie en angst worden gemeten met de Hospital Anxiety Depression Scale (HADS), schizotypische kenmerken met SPQ en obsessieve symptomen worden beoordeeld met BOCS. Zelfmoordgedachten worden onderzocht aan de hand van één item in PHQ-9 naast gestructureerde vragen over zelfmoordgedachten die zijn opgenomen in het gestructureerde diagnostisch interviewmateriaal M.I.N.I. (versie 7.0.0). Het zelfbeoordelingsformulier RAADS - Ritvo Autisme-Asperger Diagnostische Schaal wordt gebruikt om autistische kenmerken te meten. Kennis over autisme wordt voor, tijdens en na de behandeling gemeten met behulp van de Autism Knowledge-vragenlijst, een vragenlijst die voor het project is gemaakt. Zelfacceptatie, zelfbewustzijn, stemming en hulpvraag, alsmede de mate van sociale contacten, ziekteverzuim en voorkomen van werk/studie worden voor en na de interventie gemeten aan de hand van een batterij vragen die voor de projecteren. Tevredenheid over de behandeling wordt gemeten met CSQ en negatieve bijwerkingen worden na afloop van de behandeling gemeten via de Negative Effects Questionnaire (NEQ).